Pacientes com doenças raras pedem apoio para petição durante protesto em Florianópolis

Pacientes com doenças raras e familiares se mobilizaram na manhã deste ultimo sábado (15) na avenida Beira-Mar Norte, em Florianópolis, pedindo apoio para uma petição a quem passava no local. O movimento ocorre contra ações que tramitam no STF (Supremo Tribunal Federal) desde 15 de setembro e tratam sobre o fornecimento de remédios de alto custo que não estão disponíveis na lista do SUS (Sistema Único de Saúde), e também de medicamentos não registrados na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

:: Confira o abaixo-assinado online

No grupo reunido na capital catarinense – a mobilização tem acontecido em diferentes cidades do Brasil – estava Margarethe Carrerão, que é mãe de Eduardo, que tem mucopolisacaridose e depende de medicamentos fornecidos pelo governo. “O STF deve julgar agora, nesta semana, a interrupção do fornecimento de medicamentos para pessoas com doenças raras. No Brasil são 13 milhões de pessoas com doenças raras, e 75% são crianças”, disse Margarethe.

“Se os nossos filhos não receberem esses remédios, eles vão morrer. Pessoas que têm doenças raras, se ficam um ou dois meses sem remédio, elas morrem”, continuou a mãe de Eduardo, ao reclamar que o governo federal quer equilibrar as contas prejudicando a saúde da população. “O impacto vai ser devastador”, lamentou ela.

Associação busca 500 mil assinaturas

Segundo o coordenador da Afag (Atendimento da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves), Fábio Marques, a ideia do grupo é fazer um abaixo-assinado com até 500 mil assinaturas, que serão entregues ao STF.

O julgamento, que deve voltar à pauta nos próximos dias, teve início em 15 de setembro, mas foi suspenso por um pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso. Em 28 de setembro, o ministro Teori Zavascki fez o segundo pedido de vista.

Voto do relator

O ministro Marco Aurélio, relator das duas ações que estão sendo analisadas, chegou a ler seu voto. Segundo o STF, ele entendeu que o estado pode ser obrigado a fornecer o medicamento que não está disponível no SUS quando o paciente comprovar que o remédio é imprescindível e que a pessoa não tem condições financeiras de comprá-lo. Mas, para o ministro, o estado não pode ser obrigado a fornecer os remédios que não estão registrados na Anvisa.

Segundo Fábio Marques, a estimativa é que em todo o país cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. A filha dele tem mucopolissacaridose, uma doença degenerativa. “Como pai, eu creio, tenho que acreditar que o Supremo dê um parecer favorável a esses pacientes. São 13 milhões de pacientes. Não são todos que vão ter a indicação de tratamento, mas que ele [STF] respeite a Constituição”, disse o coordenador.

Fábio ainda afirmou que existem medicamentos que aguardam o registro da Anvisa há cinco anos. Muitos desses remédios, de acordo com ele, já tiveram uso aprovado em outros países, mas ainda não estão registrados no Brasil.

Judicialização da saúde

No dia 28, o ministro da Saúde, Ricardo Barros, afirmou, em entrevista coletiva, que a judicialização da saúde desestrutura o planejamento feito por estados, municípios e pela União para o setor. A estimativa da pasta é que as decisões judiciais em saúde custem aos cofres públicos cerca de R$ 7 bilhões.

Para o ministro, o desafio do Supremo é encontrar harmonia entre direitos constitucionais como a universalidade e integralidade do acesso à saúde; o acesso à Justiça; e a capacidade contributiva do cidadão brasileiro. “Temos, de um lado, o cidadão que precisa de assistência e, de outro, o cidadão que paga imposto.”

Registro

Segundo informações disponíveis no site da Anvisa, para o registro de um medicamento com uma substância ativa ainda não registrada, a empresa fabricante precisa realizar um processo de pesquisa com várias fases. Os estudos devem seguir normas estabelecidas pela agência e também regras internacionais. Os resultados são entregues à Anvisa e, depois, analisados. A agência leva em conta aspectos como qualidade, segurança e eficácia do medicamento para decidir se concede o registro.

De acordo com a Anvisa, entre os novos medicamentos que aguardam análise estão nove produtos sintéticos e 15 biológicos.

Fonte: ND Online

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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