Os desafios da educação universitária para quem tem Artrite Reumatoide “Meus Desafios”

Amigos da Faculdade  Pri > Vinicius e Jô
Amigos da Faculdade Pri – Vinicius e Jô

Todos sabem que fui técnica de enfermagem, aspirante a enfermeira, quando fiquei doente estava cursando enfermagem, e pela burocracia da LEI do MEC, eu não pude concluir meu curso de enfermeira, porque, extrapolei as faltas, permitidas em todas as matérias e o coordenador do meu curso, disse que não poderia mais aceitar os meus atestados, então, começo da doença, cabeça a mil, dores impactantes e medo de tudo, me fizeram acreditar que não estudar seria uma espécie de me proteger de ter que ficar expostas na faculdade, sempre tendo que contar as minhas necessidade especiais, tamanho era o grau de desinformação que eu desisti da faculdade de enfermagem e durante os primeiros anos da minha vida com artrite reumatoide, eu passei a ver a faculdade como algo difícil, que não podia aceitar atestados para abonar as minhas faltas, enfim, meu sonho de ter um diploma ficou para trás. Isso sempre doeu muito em mim, no dia da formatura da minha turma de enfermagem, eu chorei o dia todo, a noite toda e ainda chorava a cada vez que via uma foto de algum dos meus colegas formados, foi pra mim, como ver que eu andei pra trás e eles eram felizes por terem conseguido o diploma.

Na vida com Artrite Reumatoide, esses tipos de coisas eu chamo de “Dor Social”, é a dor que nenhum remédio ajuda.

Então, em 2012 resolvi voltar a estudar, escolhi Serviço Social, acredito que seria uma ótima e justa assistente social, escolhi o sistema de Educação a Semi-Presencial, tudo perfeito, a publicidade das faculdade fazem uma visão de facilidade perfeita, mas quando comecei a estudar, descobri que no Sistema Semi-Presencial, você não pode faltar nas aulas presenciais, no caso eram apenas 1 aula por semana, porém, em 2012 eu estava com o meu grande problema do fígado, fiquei internada, tinha várias e vários ambulatórios, exames, cirurgias marcadas e canceladas, enfim, faltei em dias de aula, faltei em dias de prova, e tinha que ir no coordenador do curso contar tudo que aconteceu comigo, apresentar meu relatórios médicos, exames, e pedir pelo amor de Deus me ajuda, e assim foi, consegui, concluir o primeiro semestre de Serviço Social. Mas ainda não era o que eu queria.

Amigas da faculdade

Em 2013, consegui fazer o FIES (sistema de financiamento estudantil) e pude migrar do curso de serviço social para Comunicação Social Jornalismo, meu sonho de passar de blogueira a jornalista estava se concretizando, mas daí, vem as complicação de pacientes, tive que começar a tomar isoniazada para tratar Tuberculose Latente, e para isso tive que fazer um acompanhamento médico intenso, 01 vez por semana eu tinha que colher sangue e 01 vez por semana eu tinha que ir no infectologista e no hepatologista, isso me fazia perder o dia de quarta-feira inteiro (moro em Itaquaquecetuba, meus médicos são todos em SP), além de estar super cansada, o ambulatório sempre me liberava já tarde e pronto, perdia a aula de quarta-feira, e agora finalizando o semestre, eu consegui fechar com média 7.0 na matéria de quarta feira, mas fui reprovada por falta! Isso é revoltante, porque mesmo com dor, passando mal, tomando tramal, tendo que andar corredores infindos para assistir uma aula, correr atras do conteúdo perdido, estudar se virando, consigui a nota e fui reprovada por falta. Peguei DP por falta! Isso é revoltante.

Sem falar na acessibilidade que a faculdade diz ter, são rampas longas, aulas que todos os dias são em lugares diferentes, opção da faculdade, e rampa e escada, elevador nem se fala por lá. Cadeiras duras que fazem o meu quadril com artrose doer até a alma e me fazem levantar com uma dor horrível. E tanto se fala em acessibilidade para PcD, mas eu fico imaginando que compreende acessibilidade nas escolas e universidades, como ter rampa, ter banheiro, perfeito, mas quem está na cadeira de rodas, não sente dor para subir aquelas rampas gigantes que tem na faculdade que estudo e quando chegamos nas salas de aulas nos deparamos com cadeiras colegiais comuns, nunca vi uma sala que tivesse uma cadeira diferenciada para uma pessoa com doença reumática ou dor crônica. Meu reumatologista, queria fazer uma solicitação de cadeira especial, mas eu confesso, tive vergonha de chegar na sala e ter uma cadeira diferenciada e pior que isso, seria a vergonhas de ficar explicando a minha dor “dor na bunda, sim porque o quadril, a degeneração que tenho faz doer a bunda quando sentada”, só de pensar nas explicações e nos olhares de diferença e deboche “sim, porque um curso de primeiro semestre tem muita gente novinha, que parece estar na faculdade só para tirar uma onda”, então, não peguei o atestado da cadeira especiai. Fico imaginando como é essa situação das cadeiras para as pessoas que tem espondilite anquilosante, eu tenho dor no quadril, já um processo degenerativo, e o dia que tenho 04 aulas seguidas, na hora que levanto dói meu quadril, minhas costas e tenho que ir embora da faculdade em andar de tartaruga, porque andar rápido impossível, a dor é grande.

E escrever gente, escrever com artrite reumatoide, dói a alma! 

Como meu curso é jornalismo, todo dia tem atividade de relatórios, de releases, de tudo, escrito a mão, para entregar no mesmo dia, eu estava fazendo tudo em sala de aula, até que um dia, eu estava fazendo o relatório solicitado pelo professor, escrevendo de cabeça baixa e escrevendo no ritmo que a minha dor permitia, quando me dei conta, olhei ao redor, a sala estava vazia, até o professor tinha ido embora, e eu tive que ir atrás dele para entregar meu relatório, e ele bem natural disse, nossa, você demorou tanto que eu saí da sala, sua obrigação era entregar junto com todos, ai eu engoli a leoa que estava em mim, e disse, professor sua obrigação era ficar até as 22 na sala, e ele havia saído. Nossa, voltei pra casa me sentindo um lixo, super constrangida, chateada, diminuída, conversei com meu médico ele me forneceu um relatório solicitando provas e trabalhos digitais (digitados) e assim, eu terminei os trabalhos deste semestre. Mas, jamais vou esquecer desse dia. Gente, eu fiz matricula como PCD, onde é que os professores universitários estão capacitados para atenderem as necessidades especiais? Depois que dei entrada no meu atestado, as coisas foram diferentes.

Quanto as faltas para o tratamento as quartas feiras

Então, levei meus atestados para a faculdade, no protocolo da faculdade a atendente parece um robô com voz gravada “você tem que ler o regimento que está no mural”, ai eu disse, “sim, já li”, e atendente diz “então você precisa escrever no requerimento que está ciente do regimento” ai disse, vou escrever e escrevi “estou ciente do regimento da faculdade e comunico que também estou ciente dos meus direitos de paciente”. Após ler o regimento da faculdade, fui dar uma olhadinha no que diz a legislação, e um Decreto do MEC me fez pensar, sobre quem é que escreveu isso? o que seria a definição de afecções reumáticas?

DECRETO-LEI Nº 1.044, DE 21 DE OUTUBRO DE 1969. 

   Art 1º São considerados merecedores de tratamento excepcional os alunos de qualquer nível de ensino, portadores de afecções congênitas ou adquiridas, infecções, traumatismo ou outras condições mórbitas, determinando distúrbios agudos ou agudizados, caracterizados por:

        a) incapacidade física relativa, incompatível com a freqüência aos trabalhos escolares; desde que se verifique a conservação das condições intelectuais e emocionais necessárias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes;

        b) ocorrência isolada ou esporádica;

        c) duração que não ultrapasse o máximo ainda admissível, em cada caso, para a continuidade do processo pedagógico de aprendizado, atendendo a que tais características se verificam, entre outros, em casos de síndromes hemorrágicos (tais como a hemofilia), asma, cartide, pericardites, afecções osteoarticulares submetidas a correções ortopédicas, nefropatias agudas ou subagudas, afecções reumáticas, etc.

        Art 2º Atribuir a esses estudantes, como compensação da ausência às aulas, exercício domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatíveis com o seu estado de saúde e as possibilidades do estabelecimento.

Leis foram feitas para serem melhoradas e isso merece nosso trabalho. Desistir de Estudar Nunca, mas conquistar a mudança dessa lei para que todos tenham direito de acesso especial a educação, isso é projeto do EncontrAR para 2014.

Chega de ter que ficar explicando doença para coordenadores de cursos, diretores e atendentes, nós temos direito de ter condições para estudar e manter o tratamento médico. Vamos faltar nas consultas para não ter faltas na faculdade? vamos infundir medicamentos e ir para a faculdade sofrendo os efeitos colaterais dos medicamentos? Vamos, deixar de fazer um relatório ou prova porque a mão está doendo? Vamos deixar nossos sonhos serem frustados por conta de uma lei antiga e engessada?
Então, “Abano para faltas das pessoas com doenças reumáticas e doenças crônicas não transmissíveis sim” #abonoFaltasJa #AcessoEducação

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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17 Comentários

  1. Olha Pri, em toda minha trajetória acadêmica nunca tive qualquer dificuldade, mas pode ser porque nunca me afastei ou perdi nenhuma atividade por causa da AR…

    Pri, pq vc não faz EAD? Pra nós que temos essas dificuldades é bem melhor! As provas serão presenciais e alguns momentos, pq tem a lei do 20% de presença…mas eh bem melhor do que ter q estar toda semana na faculdade.
    Entra no site da Unip Interativa e da uma olhada!
    Eu não posso escrever muito que meu braço dói…então EAD é ótimo, pq faço as atividades online, se sentir dor paro, continuo depois e assim vai!
    Fica a dica!

  2. Eu tive mtos problemas… é o q as vezes me desanima a voltar e concluir. Imagino o q vc está passando Pri… e as escadas lá onde fizemos o serviço social? E as carteiras? Rsrs

  3. Nossa isso é revoltante mesmo Pri, não é fácil encarar 4 anos de cadeira (dura) acadêmica com dores como a nossa tem épocas que falto na facul pelas dores mas chega uma hr que percebo que não vai passar pq sabemos dor crônica não passa e tenho que encarar as aulas assim mesmo, graças a Deus estudo numa instituição que entende minhas particularidades e ainda conto com colegas que me apoiam muito e são minhas pernas e mãos quando preciso, mas nem sempre é assim né , espero que semestre que vem consiga recuperar.

  4. Quando as dores na coluna ja tinha descido pro quadril e joelhos e planta dos pés. ainda sonhava em cursar Pedagogia na UFBA,o prédio de educação no vale do canela tem só rampa de acesso o restante são escadas e mais escada 4º andares. Minha mãe fez a minha 1º matricula quando fui a univesidade pra trancar já senti a diferença sai de casa uma cheguei lá outra e após subir 4 lances de escada as dores já eram terriveis e não aguentava ficar de pé. Resultado trancrei 50% do curso e quando me matriculei para cursar 2 disciplinas ouvi da coordenadora que eu não tinha nada não e não estava doente. Na Secretaria geral de Curso já era conhecida como a fresca…ai depois de tanto constrangimento acabei abandonando e sendo reprovada em todas as disciplinas cai no artigo 51 paragrafo II do Regimento UFBA reprovada por falta em todas as disciplinas resultado cancelamento de matricula. SEM FALAR QUE UM ORTOPEDISTA DO SERVIÇO MÉDICO ME MANDOU PARA SEU AMIGO NEUROLOGISTA QUE NO HC ME FALOU QUE EU NÃO TINHA NENHUM MOTIVO PRA SENTIR DOR E ME PASSOU AMYTRIL ENCAMINHAMENTO PARA PSICOLOGA. Depois disso eu que já não queria conta a UFBA fui jubilada mas como de costume nem tentei abrir processo administrativo para me defender e reingressar e consegui finalmente assistir aula de uma das disciplinas do curso. Aprendi que o curso de Pedagogia para trabalhar com series iniciais morreu para mim. sem chance eu enferrujada me movimentar tanto com as crianças APÓS LER ESTE RELATO FICO TRISTE EMBORA NÃO QUERO CURSAR EAD E MESMO ASSIM LÁ TAMBÉM A INDIFERENÇA E DESCRIMINAÇÃO TAMBÉM EXISTEM. Oh, povinho ignorante!!!

  5. Bom dia,tenho AR a 6 anos,este ano de 2014,voltarei a sala de aula,vou fazer o curso de serviço social,espero não ter problemas e conseguir concluir o mesmo,gostei muito da sua materia assim já vou preparada….obrigada espero contar mais com vcs*-*um grande beijo e que o senhor Deus esteja com todas.

    • Excelente escolha, Eleici
      Conte com nosso apoio sempre, nosso propósito é este, levar informação e ser apoio, para que todos possam acreditar que podem realizar seus projeto de vida.
      As dificuldades sempre vão existir, mas estando junto, vamos vencendo e juntos podemos mudar essas leis que nos castigam.
      Parabéns pela escolha. Forças Sempre!!
      Não desista, Nunca!!

  6. FIZ MEU RELATO REFERENTE AOS ANOS DE 2009.2 A 2011 DEPOIS DESISTIR DA UNIVERSIDADE E APOSTANDO EM UM DIAGNOSTICO CORRETO COM UM REUMATO E TRATAMENTO EFICAZ. MAS FOI MUITO BOM LER ISTO! MAIS UMA VEZ A SENHORA PRISCILA TORRES ESTA ME ABENÇOANDO,COMPARTILHANDO UM POUQUINHO DA SUA LUTA E GARRA…MUITO OBRIGADO! PARECE QUE O OBJETIVO SUFOCADO PELA SAÚDE HUMILHAÇÕES ESTA APARECENDO COMO UMA LUZ NO FINAL DO TÚNEL. MUITO OBRIGADA!!! SAÚDE,FORÇA,SABEDORIA E DISCERNIMENTO! QUE DEUS CONTINUE LHE ABENÇOANDO!

  7. Acabei de terminar o curso de técnico de meio ambiente,sofri muito com dor e os efeitos dos medicamentos,mas realizei meu sonho.cheguei uma vez a desmaia na escola,outra vez sai de Ambulâncía,fiquei com muita vergonha dos colegas da escola no outro dia quando voltei a aula.

  8. Eu gostaria de acrescentar algo que percebi desde que comecei meu tratamento da AR, não sei se é comprovado cientificamente, envolve principalmente a queda no desempenho e nas habilidades, capacidades que antes eu desenvolvia muito bem (raciocínio lento, dificuldades de concentração, dificuldade de articular o pensamento e se expressar verbalmente). Eu sempre fui uma aluna exemplar e me vi em situações humilhantes de sequer conseguir resolver atividades simples…muito triste isso, mas seja de forma direta ou indireta, tenho plena convicção de que a AR tem muito a ver com isso…

  9. Eu passei por essa dificuldade toda no dois ultimos semestre que cursei no curso de ADM, descasos de professores e coordenacao do curso…mas n desistir que venha o 6 semestre…

  10. A energia bioquantica atua diretamente nas células do corpo e no sistema imunológico, ela faz com que as células trabalhem direito e normaliza o sistema imunológico, ou seja, a energia bioquantica pode ajudar e muito no tratamento dessa enfermidade, já tem muita gente livre desse mal.
    Estou à disposição para maiores informações.

  11. Foi como ler a minha propria historia ser contada, passei pela mesma situação que a sua, e como disse no texto dói ver os outros se formando e vc ter de parar por variados motivos por motivo da AR, é o pior é q ninguem entendi…enfim…tbem retornei a universidade agora 4 anos depois da minha turma se formar, mas estou confiante que agora vai dar tudo certo, e mesmo sem apoio (não financeiro, mas alguem q t diga q tudo pode melhorar) não quero desistir tbem….e vamos lá! 😉

  12. Quero deixar aqui um gesto de solidariedade com todas as pessoas que sofrem de AR. Nunca desistam e nunca se sintam inferiores ou incapazes. Não sofro da doença ma sofre o meu filho com 15 anos. Já foi humilhado mna escola e é um miudo super inteligente e determinado mas as faltas fazem com que as notas baixem, mesmo assim consegue ser um dos melhores alunos da turma pois é autodidata. O sonho dele é ir para a força aerea, e ja ha muitos anos que assim é. A AR tornou esse sonho impossivel pois as forças armadas não aceitam pessoas com doenças crónicas. O miudo queria ser engenheiro aeronautico e para isso não precisa de andar a correr, apenas precisa de ser inteligente, mas regras são regras e andamos a ver cursos cá fora. A aceitação da doença foi muito dificil e no fundo nunca se aceita mas ele continua a lutar todos os dias e demosntrou aos colegas da escola que é igual a eles.Não é fácil. é uma luta diária da parte dele e da minha. Mas sei que ele vai conseguir. Basta ter força e coragem. Um bem haja a todos os corajosos deste mundo que lutam por uma vida normal num mundo tão preconceitoso

    • Fiquei emocionada em ler seu comentário, Carla! É bem assim, a nossa luta é a luta de nossas famílias, em especial de nossas mães!! As forças armadas deixaram de ser um sonho possível, mas certamente outras oportunidade possíveis virão e ele há de realizar os seus sonhos, forças sempre!!

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