O pior dos piores diagnósticos

Deixa eu contar como foi o começo, certamente muitas vão se identificar, aos 2 anos de idade tive um eczema no couro cabeludo que fez cair todo meu cabelo, logo após unhas cheias de pcitilias ( furinhos) e feridas no couro cabeludo depois que o cabelo cresceu. Minha mãe me levou ao médico e acabei parando lá no hospital de Clinicas do Paraná. Lá foi diagnosticado a psoríase. Anos de tratamento com medicações caras, cheguei a ir a escola com as 10 unhas da mão caindo, inflamadas parecia unha de bruxa, ficava amarela, com aspecto podre e doloridas, um outro dia cheguei a ir com band-aid em todos os dedos, perdi as unhas varias vezes. Sofri bullying na escola, a cabeça coçava e soltava casquinhas que pareciam caspa, coçava o cabelo durante a aula e as crianças riam, era terrível, tive poucos amigos, ninguém queria brincar comigo.

No Hospital Universitário era estudada pelos estudantes de medicina como um ET, pegava as receitas e ia embora, foram 13 anos idas e vindas todos os meses. Aos meus 15 anos me curei, achei um milagre, sumiu tudo! Vivi feliz um bom tempo, e aos 22 anos conheci meu atual marido, aos 23 anos fiz lipoaspiração, coloquei próteses de silicone, emagreci, fiz academia, estava com o corpo dos meus sonhos e o namorado dos meus sonhos. Apesar que aos 22 anos sentia dores na coluna, mas eu usava muito salto alto, achava normal. Por insistência do meu namorado fui a um ortopedista e viu que tinha 2 hérnias de disco e que eram pequenas, deixei passar batido. Mas as dores não deram trégua, com a cinta cirúrgica que estava usando, tipo macaquinho, a coluna doía, sentava e descansava um pouco, pronto, já melhorava.

Percebi dores para executar os exercícios, depois dificuldades para me abaixar, e fui a outro médico que pediu um raio-x e disse que era escoliose e lordose. Passava o tempo e eu cada dia mais cansada e debilitada, deixei os saltos e troquei por tênis e sapatilhas, 9 médicos tinham passado, alguns até me mandaram procurar um psiquiatra, dizendo que eu estava com depressão, fiquei com ódio, afinal sabia que não era comigo, nesta época já sentia o famoso “nervo ciático” que puxava a perna e me fazia mancar quando caminhava, fui ao décimo médico do Hospital Vita Curitiba que fez uma Rizotomia na minha coluna, infiltração com corticoide mas não adiantou, as dores eram insuportáveis e no retorno me mandou procurar um psiquiatra de novo, e eu já achei que estava mesmo ficando louca. Para continuar a trabalhar comecei a tomar injeções de corticoide e fazer massagens com um profissional, não consegui mais fazer atividade física, engordei, fiquei sim depressiva, normal pois as roupas não serviam mais. Me indicaram um outro medico, do mesmo hospital que pediu um raio-x do meu quadril, já que a dor começou a se concentrar na perna, diagnostico – artrose de quadril de uma mulher de 65 anos, totalmente gasto e lado direito também já começava a desgastar, me falaram da prótese de quadril, entrei em desespero e o pior foi ser encaminhada para um reumatologista onde tive o pior dos piores diagnósticos: tinha artrite psoriásica e comecei com o pior remédio que já tomei : metotrexato, tomava no sábado e meu fim de semana era vomitar e ficar podre.

Casei na igreja com tudo o que tive direito, sofri para organizar tudo e nem aproveitei a festa, passei mal, mancava o tempo todo, nem comi e não via a hora que acabasse. Na mesa dos noivos, muitos remédios para dor e um diprospan de emergência por ali. Vim morar em Florianópolis, muito mais quente que Curitiba e comecei a melhorar, fiquei no auxilio doença esse ano todo, comecei a consultar profissionais daqui, primeiro o dr. Gláucio Reumato, um grosso, mas que me receitou o biológico humira, que beleza, já tinha largado MTX há 6 meses por conta e com ultrassom viu artrose nos tornozelos, joelhos, mãos inflamadas, mesmo assim o maior problema era o quadril. Comecei a busca por um orto de quadril que fizesse a tal artroplastia total  com remoção da cabeça do femur para substituição de acetabulo também, o primeiro médico foi o Richard Canella, medico que operou o Gustavo Kuerten, consultei em março de 2016 para operar em setembro do mesmo ano. Faltando 5 dias antes da cirurgia tão esperada, quis cobrar 9 mil reais a mais dizendo que o plano paga pouco mesmo o plano cobrindo tudo, inclusive a prótese importada dos EUA de haste de titânio e cerâmica francesa. Chorei de ódio porque ate poderia fazer um empréstimo e pagar, mas não, procurei outro medico, dr Contreras que operou 10 dias depois e não cobrou um só centavo.

No dia 13 de outubro fiz a prótese total de quadril esquerdo com corte de 17cm, mas pouco me importei com a cicatriz, estou ótima e sem dores no quadril, uma dor a menos, se pudesse operava todas as partes que doem para ficar boa, não tenho medo, mas sabem como é, na medicina não é assim. Agora vou tratando o joelho, algo que queria compartilhar com vocês, a acupuntura e homeopatia, algo válido, tentem, os medicamentos imunossupressores que todas nos tomamos podem gerar osteoporose e ainda mais como eu que tomava anticoncepcional injetável. Estou a 3 semanas me sentindo maravilhosa, fazendo sexo sem dores, primeiro ano de casamento já estava regulando pro meu marido rsrs, caminhando, digitando essa historia para mostrar para vocês que existe qualidade de vida mesmo doente, invista, corra atras, pesquise, escute opiniões diversas, tem algo melhor para cada uma de vocês. Essa semana volto para academia conquistar minhas curvas de volta,  pense na sua doença o menos possível e quando te perguntarem como você está, diga – “ESTOU MARAVILHOSA”, mesmo que não esteja, pois só se lamentar e chorar só vai fazer mal.

Me chamo Karen, tenho 30 anos, convivo com a artrite psoriásica há 3 anos, sou pedagoga, moro em Florianópolis – SC.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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