O importante é não deixar a peteca cair!

Meu nome é Tatiane, tenho 28 anos, moro em Guaratinguetá interior de São Paulo. Sou nova por aqui mas minha experiência com AR já tem 11 anos. Conheci o blog através de uma  matéria na UOL. Bom, eu estava no último ano do colegial, meu aniversário é no começo de julho, duas semanas após meu aniversário de 17 anos eu acordei sentido dores nas mãos e punhos, mas achei que tinha dormido de mal jeito. Em agosto de 2001 as dores aumentaram e eu sentia muita dor, não conseguia levantar da cama apoiando as mãos. Na época minha mãe me levou ao ortopedista, que por algumas vezes chegou a duvidar das minhas dores, que de uma consulta para outra mudava de lugar, ora nas mãos, ora nos pés, quadril, sem ter certeza do que eu tinha ele me medicou com cortisona para poder tirar a dor.

A partir daí as dores só foram aumentando, consequentemente a dose do remédio e meu peso também. Tomava 20 mg cortisona 3 vezes ao dia e mesmo assim sentia dores. Depois de uns dias alguém recomendou que procurasse um reumatologista e foi quando veio o diagnóstico de artrite reumatoide. Sinceramente eu não entendia bem, como todos os meus amigos, eu achava que era doença de idoso. Mudei de médico mais duas vezes em busca de um tratamento que tirasse a dor, a essa altura todas as juntas do meu corpo estavam inflamadas e inchadas, até que um dia precisei ficar internada para tomar uma dose alta de cortisona, eu precisaria passar metade do dia pra fazer esse aplicação. Então o hospital indicou uma médica especialista que estaria de plantão. No dia seguinte fui ao hospital para o tratamento e finalmente conheci ela que tenho como um anjo. Dra Andreia sempre foi muito clara comigo, me explicava tudo nos mínimos detalhes e sempre foi hiper atenciosa. Apesar de ouvir tudo com atenção, minha ficha parece que nunca caiu. Estranhava quando ouvia pessoas dizendo que rezavam para eu não ficar com as mãos deformadas, usar próteses, etc. Geralmente era isso que eu escutava das pessoas quando eu comentava o que eu tinha, mas eu não ficava triste isso não me chocava, o que realmente me deixava nervosa é que as pessoas olhavam pra mim e achavam que eu estava fazendo corpo mole, porque eu não aparentava estar doente.

Minha mãe tinha que arrumar meu cabelo, meu pai me carregava pela escada, segurar uma caneca de café era um desafio e tanto, por um tempo respirar era difícil minha costela doía muito, meus pés e mãos pareciam que nunca iam desinchar. Chorei muito, cada consulta que eu ia era uma “novidade” que me deixava meio desanimada. Porque todo mundo era normal e eu não? Será que eu andei muito com o pé no chão durante o inverno? Será que foi alguma coisa que eu comia? Porque eu tenho artrite? Mesmo com as orientações médicas eu ainda ficava pensando, porque?

Bom, o tratamento da Dra. Incluía cortisona, methotrexate, cálcio, ferro, cloroquina (que me deixou míope) e Arava. No começo foi perfeito, tirou a dor até que tive reação meus cabelos caíram, algumas feridas apareceram no meu rosto e tive que suspender o tratamento. Nessa época eu tinha conseguido terminar o ensino médio, com a ajuda dos amigos que copiavam a matéria o dia que minhas mãos inchavam, me ajudavam a subir as escadas do escola ,etc.
Escolhia um dia da semana para sair e curtir com os amigos, era tudo planejado porque era um dia de diversão e três de cama. Lembro de um show do Skank que me rendeu mais de uma semana de cama e muita dor, mas foram as melhores 2 horas que passei com os amigos e o melhor show nacional que já vi.

O tempo passou e eu não tive outra alternativa a não ser me adaptar a nova vida. As sandálias de salto foram pra caixa, as roupas ficaram apertadas porque fiquei inchada, as tarefas simples da cozinha eu não podia fazer ou pedia ajuda, parei de tocar violão, não saia em dia de chuva, no inverno então nem se fala. E foi assim durante anos, quando dava uma melhorada eu diminuía a dose do remédio. Depois de um tempo meus joelhos começaram a encher de água, mas mesmo assim não desanimei, era minha nova condição, depois de formada passei a trabalhar numa escola de informática, passava 7 horas por dia em pé dando aula e pesava 60 Kg. Não engordei muito mas fiquei com o rosto bem inchado, não ria pra foto, não gostava nem de me olhar no espelho. Trabalhei durante 2 anos, nesse meio tempo cai de bicicleta e quebrei os 2 punhos. Meu braço e mãos hoje são meio tortinhos, não consigo virar totalmente minha mão direita (pra segurar moedas por exemplo) os ossos quebraram em vários pedacinhos (ainda assusto alguns médicos com o raio-x). Há mais ou menos 3 anos, minha médica me contou sobre o tratamento com Mabthera e eu aceitei. Fiz todos os exames de sangue (como sempre) e fui ao centro de oncologia aqui da cidade onde passei 5 horas para a 1ª aplicação e tudo correu perfeitamente bem, nenhuma reação. Mas o resultado, como esperado, não durou um ano, mesmo assim não desistimos, sempre em busca de um bom período sem dor. Em janeiro deste ano fiz a 5ª aplicação de mabthera e finalmente conseguimos uma ótima resposta. Desde fevereiro não tomo nada além de cálcio, voltei ao meu peso normal de 52 Kg, estudo de manhã, trabalho de tarde, consigo andar de bicicleta, já voltei a usar salto alto e o inverno. Esse ano eu pude curtir do lado de fora do quarto. Consegui voltar a minha vida ‘normal’, com mais cuidado agora. Não sei até quando o efeito vai durar, estou aproveitando o que posso sem exageros (só alguns vai rsrs) Pode ser que ainda dure mais alguns anos, meses. A parte óssea que preocupa, mas estamos dando uma atenção maior, os exames estão bons, coisa que não via há muito tempo e espero que continue assim!

Uma coisa eu aprendi nesse tempo. Fácil não é mesmo, mas procuro sempre o ‘lado bom’. Não dá pra levantar, ok, vou pro plano B. DVD dos beatles está ali pra eu curtir, chamo os amigos pra um filme, dou valor a cada minutinho de felicidade e descontração, o artesanato ajuda muito, pintura em tela, origami, tudo que ocupe a mente e distraia da dor.
O importante é não deixar a peteca cair!

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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5 Comentários

  1. Tatiane que linda que vc é!! adorei conhecer sua história. Essa sua frase é muito boa- Uma coisa eu aprendi nesse tempo. Fácil não é mesmo, mas procuro sempre o ‘lado bom’. Não dá pra levantar, ok vou pro plano B… assim a gente vai levando. Só quem tem AR sabe o que tamos falando. Beijão para vc.

    • É gente bom é poder optar pelo plano B
      eu já nao tenho essa opção,minha tese é nâo da pra levantar vai sem dá mesmo rsrs e vou tentando sentindo fortes dores parece que tá tudo quebrado,ai penso poxa
      quem manda em mim sou eu e não essa doença,bora lá
      que preciso trabalhar nâo posso parar,sofro bastante mas até o meio do dia as dores já diminuiram bastante.
      E é isso ai vamos que vamos!!

  2. Você já tomou 5 aplicações de Mabthera? Qual o intervalo entre elas? Eu tomei uma até agora (dividida em 2 aplicações com intervalo de 15 dias), espero a segunda dose agora. Tenho artrite desde os 2 anos de idade, já tive fases longas sem dor, e muitas fases com dor constante. Sei mito bem como é sentir tudo difícil, e depender de ajuda de todo mundo. Estou com esperança que esse Mabthera me ajude a ficar sem dor, mas esperava que fosse mais rápido, rs. Espero que você continue numa fase tranquila, dor ninguém merece!!

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