Não vou dizer que aceito, mas levo a vida da melhor maneira

Tive diagnostico de AR aos 19 anos, quando estava no 3ºano da faculdade de engenharia eletrônica, terminei a faculdade mas não exerço a profissão. Não aceitei por muitos anos, principalmente porque o médico foi muito “sensível” na época para dar a noticia, fazia ginástica rítmica, jazz, tive que parar tudo, junto veio o hipotireoidismo. Travei inúmeras vezes, de não me mexer mesmo, nada, hoje depois de 27 anos de doença não vou dizer que aceito, mas levo a vida da melhor maneira.

Não é nada fácil ficar de bom humor, tomar MTX, Biológico, trabalhar 8 horas por dia, cuidar da casa, ouvir um monte de asneiras e sorrir. Também detesto ser tratada como coitadinha, ou aquelas frases idiotas: podia se pior, é carma, é pecado de vida passada, ahhh dá licença, melhor ficar de boca fechada. O cansaço tem me afetado muito, só trabalho e durmo e isso tem me estressado mais que a dor. Não tenho disposição para fazer muita coisa como antes. Tenho várias deformidades nas mãos, perdi a força, leucócitos sempre baixos, uma hora você está ótima em minutos está morrendo, mas vamos caminhando até onde der.

Devido aos muitos anos de corticoide, fui proibida de comer açúcar que sempre amei, pois posso desenvolver diabetes, ganhei uma catarata que ainda não me atrapalha, talvez um dia tenha que operar os 2 olhos e também tomo medicação para arritmia. Meu coração já disparou umas vezes que chegou a 200 batimentos. Acho que a historia de todas nós é a mesma: tem dias que são maravilhosos, outros são um horror.

Tomei uns 20 anos ou mais corticoide, anti inflamatório, comecei com difosfato de cloroquina, depois MTX, sempre passo muito mal com ele, enjoos e blá blá. Tomei Arava e deu efeito contrario, travei no primeiro comprimido, atualmente estou com MTX (12mg) mais que isso meu corpo não suporta, e o abatacepte. Não poder fazer um monte de coisas que adorava é o pior, não é uma vida normal, nunca mais será, é uma vida adaptada, cada ano que passa é algo que se complica, uma nova fase para se adaptar mais e mais. A AR mata lentamente, não é pessimismo, é realidade. Ainda bem que nunca quis filhos, sou casada há 15 anos e gostaria muito que pudesse me aposentar, porque a rotina é muito corrida e estressante, médicos( cardiologista, reumato, endócrino, mastologista (acharam um nódulo), pneumo, gineco, dentista, oftalmo, fisioterapia, terapia para não pirar, exames, volta nos médicos para levar os resultados, junto com horário de trabalho 44h semanais, sus para liberar remédio, aplicação na clinica, ufa! Resultado: domingo eu só durmo e segunda começa tudo de novo. Tenho uma agenda lotada sempre (oh dó).

Não devia estar escrevendo hoje rsrsrs, estou num dia péssimo, mas tudo isso é verdade.
Não me entrego, não reclamo nunca (só para a terapeuta rsrsrs), tanto que a maioria dos meus amigos e colegas de trabalho nem sabem, ou ficaram sabendo há 1 ano, mas as vezes dá vontade de desistir, hoje é um dia que estou muito cansada emocional e fisicamente, provavelmente porque depois de 8 meses de biológico a dor está de volta. Enfim sobrevivo há 27 anos de AR. se alguém quiser conversar estou a disposição sempre.

PS.: Obrigada por estar lendo isso, não gosto de fotos então deixei uma imagem do que amo de paixão: gatos.

Me chamo Cintia B., tenho 46 anos, convivo com AR há 27 anos, sou secretária, moro em Santos – SP.

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