Não me importei em ser cadeirante, se assim tivesse que ser para o resto da vida. Só não queria sentir dor. #WADHigh5 #ArtritePsoriásica

Em novembro de 2009 notei uma descamação no couro cabeludo. Marquei dermatologista algumas vezes, mas acabei deixando a consulta para janeiro, afinal, dentista não tem férias, 13º, nem nada, e essa época trabalhamos o dobro para pagar as contas. Em janeiro, logo após as festas, começou uma dor no joelho esquerdo. Em poucos dias, estava imobilizada, de cama, com dores muito fortes.

No primeiro pronto atendimento que fui, disseram ser dor ciática, me liberaram e voltei pra casa. Não surtiu efeito. Estava em outra cidade e foi muito difícil conseguir atendimento num hospital, pois não conseguia levantar. Foi assim até o carnaval, quando consegui voltar para Curitiba e ser imediatamente levada de ambulância ao hospital, permaneci hospitalizada e sedada, com pielonefrite e discarias sanguíneas diversas. Era carnaval, não havia reumatologista disponível e passei 11 dias à base de antibióticos e opiáceos para dor. Da primeira descamação até o diagnóstico passaram-se apenas 4 meses. Ainda sofro um pouco com o preconceito, quando a psoríase aparece em lugares visíveis.

Os meus primeiros sintomas foram a descamação no couro cabeludo, em novembro de 2009. Algum tempo depois, em janeiro de 2010, tive dor em um dos joelhos. Depois, dores insuportáveis e inchaços em ambos os joelhos e tornozelos, a ponto de não conseguir mais andar e ficar um bom tempo em cadeira de rodas.

Eu trago poucas lembranças sobre o começo do meu tratamento, mas era o medicamento errado, um analgésico para dor ciática. Depois, uma mistura de corticóides, Arava, entre outros. Também passei a tomar opiáceos e anti-depressivos. Não sei elencar todos, foram mais de 20 diferentes.

Hoje entrei com a medicação biológica muitos meses depois, o Enbrel. Foi o que realmente funcionou e pude voltar a andar. Fiz muita fisioterapia e hoje continuo com a dupla Enbrel e Metotrexato, além de reposição de ácido fólico. Para a psoríase, pomada corticóide, que não funciona lá muito bem. Tomar sol e vitamina D ajuda mais com a pele.

Fui uma das primeiras no país a usar o Enbrel. Sofri muito por ele não estar disponível logo no começo. Felizmente meu médico foi presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Dr. Sebastião Radominski, e tem um cargo dentro do SUS, e ele pode agilizar a disponibilização do etanercepte não só para mim como também para muitas outras pessoas. Fui muito bem tratada pelo setor de doentes crônicos do SUS, sempre, o que não aconteceu com meu plano de saúde, que sempre colocava empecilhos nos meus exames e, certa feita, me deixou sem leito hospitalar. Já passei uma noite na rua, dentro de uma ambulância, porque não havia onde me levar. Todos foram embora e eu fiquei largada lá da meia noite até 8 da manhã. Fiquei muito tempo em cadeira de rodas e tomando corticóide na mão da Unimed. Só quando meus pais me levaram ao Dr. Sebastião para fazer tratamento particular, as coisas melhoraram e passei a seguir o tratamento correto.

Dos efeitos colaterais o que mais sinto é o ganho de peso, ganhei 19kg (felizmente já perdi 10) e tenho mal-estar no dia que tomo o Metotrexato. A gengiva inflama de vez em quando. Tenho alguns lapsos de memória, mas ninguém soube me dizer se é efeito de todo aquele monte de remédios que tomei. O Arava foi o pior de todos, pois perdi os 40% dos cabelos e isso me deixou pior emocionalmente do que ser cadeirante.

No momento do diagnóstico eu não pensei em nada. Só em lutar para ficar o melhor possível. Eu sou formada em odonto e trabalhava no atendimento a pessoas com necessidades especiais e geriátricas. Sabia um pouco sobre artrites e lúpus. Estudei tudo o que podia sobre a doença. Não me importei em ser cadeirante, se assim tivesse que ser para o resto da vida. Só não queria sentir dor.

A artrite psoriásica trouxe mudanças para a minha rotina de vida, perdi minha profissão, já que eu fazia homecare odontológico em hospitais, asilos, domicílios e casas de repouso. Mesmo tomando mil vacinas, atender esse tipo de paciente tomando remédios que diminuem a imunidade é um risco enorme. Busquei e ainda busco me firmar na minha nova carreira. Felizmente tenho um blog de muito sucesso sobre tecnologia móvel e isso me abriu portas para atuar em comunicação. Hoje dou palestras e aulas, falo na rádio CBN Curitiba. Estou começando a fazer palestras motivacionais sobre mudanças de carreira por causa de perdas e outras intercorrências da vida.

Coisas que eu fazia e hoje não faço mais:

Atendia pacientes. Dirigia. Pagava minhas contas. Fazia fotos de corpo inteiro. Usava vestidos. Ainda estou tentando eliminar alguns estigmas, mas não é vergonha da psoríase. É preguiça de ter que ficar explicando para todo mundo do que se trata. Não consigo me comprometer com projetos de longo prazo por medo de recaídas. Comecei a cursar um mestrado ano passado e tive que interromper porque às doença apareceu nas articulações da cervical. Felizmente venci mais essa, estou quase 100% de novo, mas é chato começar projetos e nunca poder terminar. Mesmo assim, me coloco na frente de tudo o mais na vida: como bem, o máximo de coisas naturais e frescas, me exercito, tomo sol, caminho, corro, pedalo e remo. Não era exatamente sedentária antes da doença, mas não me cuidava tanto como hoje. Só que ainda não tenho segurança financeira, e depender de outras pessoas me deprime demais.

Minha dica para qualidade de vida:

Cortar todos os industrializados da alimentação. Não há nada comprovado que funcione, só indícios que alguns componentes como glúten, corantes e conservantes. Comecei a fazer isso ano passado e foi quando comecei a sentir melhora. E o que eu falei na pergunta anterior: me coloco na frente de tudo o mais na vida: como bem, o máximo de coisas naturais e frescas, me exercito, tomo sol, caminho, corro, pedalo e remo.

Minha frase de incentivo:

Aproveite a internet e estude a doença que você tem. Faça amizades com pessoas nas redes sociais que passam pela mesma coisa. Ajuda muito. Meus seguidores nas redes sociais me deram muita força e isso ajudou demais a seguir em frente de cabeça erguida.

Sou a Bia Kunze, tenho 40 anUma-Garoto-Sem-Fioos, e convivo com artrite psoriásica há 6 anos, casada. Cirurgiã Dentista e Consultora, afastada das atividades laborativas. Sigam o meu blog: www.garotasemfio.com.br/blog

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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5 Comentários

  1. A Bia é um grande exemplo de superação. Acompanho suas publicações na internet a muitos anos, e em muitas vezes, mesmo com problemas, ela dava um jeitinho de continuar atualizando seu blog, trazendo informações e nos ajudando a ter uma vida mais produtiva. Mesmo precisando abrir mão da odontologia, ela se reinventou e descobriu uma nova forma de continuar ativa, ajudando tanta gente, em tantos lugares. Parabéns Bia! Sou fã dela! #teambiakunze

  2. que depoimento e que motivação de vida. parabéns Bia e ao site. à Bia pela coragem de se expor e assim poder ajudar a tantos e ao site pelo espaço e a iniciativa.

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