MPS “Doença desperta o caráter heróico da maternidade”

No dicionário a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias dessas figuras salvando o mundo todos os dias de monstros e bandidos. Já na vida real, eles, ou melhor, elas, podem ser encontradas bem mais próximas do que se imagina.

Mães de portadores da doença genética mucopolissacaridose (MPS) são bons exemplos de pessoas que possuem aquela cota extra de heroísmo. Conforme pesquisa feita pelo Ibope juntamente com a Aliança Brasil MPS, 88% dos cuidadores de pessoas com MPS são mães.

Deste total, 93% cuidam de um paciente e 7% são responsáveis por dois portadores. Por se tratar de uma doença delicada, 73% delas não trabalham ou executam serviços de casa.

Este é o caso de Cláudia Almeida, de 46 anos, mãe do Guilherme, de 16. O filho nasceu prematuro (de sete meses) e logo apresentou os sintomas da mucopolissacaridose tipo 1.

Ao todo, existem nove tipos diferentes da doença, sendo que dois deles são extremamente raros. Os principais sintomas basicamente são os mesmos para as ramificações: língua, cabeça, baço e fígado crescem gradativamente, as mãos também são maiores que o normal, baixa estatura, problemas na coluna, hérnia umbilical e inguinal, limitação articular e distúrbio comportamental (crianças agitadas).

No caso de Guilherme, somente com três anos, após passar por vários médicos em Cuiabá é que ele recebeu o diagnóstico correto, em um hospital de Franca (SP). “Na hora que o médico o viu, já disse qual era o seu problema. Em seguida me explicou que meu filho não teria muito tempo de vida; fiquei sem chão”, lembra Cláudia.

Guilherme foi o primeiro caso oficial da doença em Mato Grosso, por isso não havia tratamento disponível no estado. Até hoje, a medicação só é fornecida por meio judicial, pois não está na lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação, Cláudia começou a pesquisar, através da internet, mais informações sobre a MPS. Até que, em 2003, foi a um congresso na Bahia onde esse era o tema central. Lá conheceu mais mães com o mesmo problema e médicos preparados para auxiliá-la.

QUALIDADE DE VIDA – Somente aos seis anos Guilherme iniciou o tratamento com medicamentos. “Foi visível como sua qualidade de vida melhorou. Ele começou a andar, falar, ouvir, parecia que tinha nascido naquele momento”.

Somente dois anos depois Cláudia conseguiu fazer com que as medicações fossem fornecidas na capital mato-grossense, também por meios judiciais. O que esta mãe guerreira não sabia é que muitas outras dificuldades estavam por vir. Em 2008, seu filho começou a piorar progressivamente, pois seu organismo passou a criar anticorpos e os remédios não surtiam mais efeito. Foi quando ela abandonou o emprego definitivamente para se dedicar à criança.

Hoje Guilherme e ela estão em Porto Alegre (RS) em busca de novas soluções para a doença, já que o garoto não ouve, não anda e mal enxerga. Os exames serão analisados nos Estados Unidos, porque o Brasil não tem tecnologia suficiente para obter tais resultados.

“Às vezes bate um cansaço, ele depende 100% de mim, mas não vou desistir agora. Por meu filho eu abro mão de qualquer coisa, acredito que a força do amor fará milagres, como já fez em nossas vidas”, diz a ex-prestadora de serviço.

Por:JÉSSICA BENITEZ

Fonte: http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=411107

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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