Morre bebê com Síndrome de Ativação Macrofágica (SAM), associada à artrite idiopática juvenil, que lutava por medicamento de alto custo

Jordana, de 1 ano e 2 meses, estava internada desde 9 de fevereiro, em GO. Mãe buscou remédio de R$ 10 mil, mas pedido foi negado pela rede pública.

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A bebê Jordana Vitória de Jesus, de 1 ano e 2 meses, que lutava por remédios de alto custo para o tratamento de uma doença rara, morreu na tarde de domingo (6). Ela estava internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica do Hospital Materno Infantil (HMI), em Goiânia, desde o dia 9 de fevereiro, mas não resistiu.

A mãe da criança, a dona de casa Jéssica Ferreira de Jesus, de 23 anos, contou que o remédio que a filha precisava, chamado Anokina, custa R$ 10 mil e só é comercializado no exterior. Assim, ela buscou ajuda na Central de Medicamentos de Alto Custo Juarez Barbosa (Cmac), que atende a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), no final de fevereiro, mas não teve êxito.

Segundo a mãe, o HMI já havia pedido que ela procurasse outro medicamento que seria eficaz no tratamento da doença, o Etanercepte. No entanto, além de custar R$ 7 mil, a Cmac também informou que não poderia liberar o remédio para a paciente. “Eles disseram que não podem passar o remédio para crianças menores de dois anos de idade”, lamentou Jéssica.

Na época, a Central de Medicamentos informou que os pedidos feitos pela mãe foram negados, pois não atenderam aos critérios do Ministério da Saúde. Assim, ela precisava recorrer à Justiça.

Em nota, a assessoria de imprensa do HMI informou ao G1 que Jordana teve falência múltipla dos órgãos, “em decorrência da Síndrome de Ativação Macrofágica (SAM), associada à artrite idiopática juvenil e quadro concomitante de sepse grave (infecção)”.

Ainda segundo o hospital, a criança “foi submetida a diversos exames para investigação etiológica e diagnósticos diferenciais da doença. A paciente recebeu diversas linhas de tratamento específicos para a síndrome, além de antimicrobianos de amplo espectro e hemodiálise, mas não resistiu”.
A nota esclareceu, ainda, que a “equipe médica da UTI Pediátrica do HMI utilizou medicamentos padrão e alternativos para o tratamento da SAM. Como a criança não apresentou resposta adequada, evoluindo com agravamento do quadro clínico, foi solicitada a liberação de medicamento de alto custo à CMAC”.

“Diante da resposta negativa, a unidade fez solicitação de outro medicamento no dia 24 de fevereiro, quando foi negada pela segunda vez. Assim sendo, no dia 26 de fevereiro foi feita uma terceira tentativa. Para essa solicitação, o HMI ainda aguardava resposta. Porém, vale ressaltar que o uso do remédio poderia não modificar o desfecho do caso, visto que a SAM possui alto índice de morbimortalidade, independente do tratamento. O índice de sobrevivência é de apenas 20%”.

Doença
O drama da família começou quando a menina completou um ano. “Ela começou com febre e inchaço nas pernas, ela não estava conseguindo andar, isso em dezembro. Fomos ao Cais [Centro de Atendimento Integral à Saúde] Novo Mundo e disseram que ela estava com anemia e uma infecção urinária. O médico viu as juntas inchadas e encaminhou para o HMI”, contou.

Conforme a mãe, no final de dezembro do ano passado, a bebê foi atendida na unidade de saúde, onde recebeu soro e medicamento para a infecção. Em seguida, ela foi encaminhada para o Instituto Goiano de Pediatria (Ingope), onde ficou cinco dias internada.

“Lá ela estava tomando dipirona e com febre de hora em hora. Ela teve alta, mas dois dias depois a febre voltou, então nós retornamos no HMI e eles internaram ela”, disse a mãe.

Jéssica afirmou que no último dia 9 de fevereiro a filha teve uma piora no quadro e precisou ser internada na UTI. De lá para cá, os médicos tentavam fazer um diagnóstico preciso e suspeitaram de leishmaniose, leucemia, mas o diagnóstico foi a síndrome rara. No entanto, a criança não resistiu e acabou morrendo.
Fonte: G1-Goiás

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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