Minha primeira infusão

PritiDepois de 1 ano e 9 meses fora da terapia biológica, voltei a tratar com medicamento biológico, anteriormente fiz uso de Adalimumabe (Humira) e Etanercepte (Enbrel), agora estou recebendo o Rituximabe (Mabthera).

Minha primeira infusão de Rituximabe (Mabthera), foi marcada por uma experiência negativa com o Centro de Infusão CIP – Pacaembu, enfrentei problemas para chegar no horário marcado, porém, minha irmã que estava próximo, foi pessoalmente ao Centro de Infusão CIP, comunicar que eu chegaria atrasada e que estava vindo de Itaquaquecetuba/Grande São Paulo, no horário marcado minha irmã foi comunicada que eu poderia chegar atrasada, que a tolerância de atraso é de 15 minutos, mas como, naquele diz o Centro de Infusão CIP estaria realizando uma infusão longa que ultrapassaria o horário do almoço, por isso, eu poderia fazer a infusão do Rituximabe (Mabthera) mesmo chegando atrasada, e assim, foi, como eu estava atrasada, segui viagem, pois o Centro de Infusão CIP se comprometeu em realizar a infusão, mesmo com atraso, o chegar no Centro de Infusão CIP, portando o meu medicamento que já estava 3 horas na bolsa térmica com gelox, fui atendida por uma recepcionista de humor variável, ríspida desde o primeiro contato, prestou atendimento falando ao telefone, gesticulando com lábios e mãos, antes mesmo de dar Bom Dia, aplicou uma repreensão pelo atraso, justificando que dei sorte, pois mesmo atrasada seria atendida, pegou meu medicamento colocou no balcão, continuou falando ao telefone, chamou um rapaz e mandou o medicamento em caixa térmica para algum lugar,  esse péssimo atendimento durou 20 minutos, fui orientada aguardar ser chamada, aproximadamente após outros 20 minutos fui informada que, não seria possível infundir o medicamento, pois eu cheguei atrasada e a clínica não tolera atrasos, pedi para conversar com o médico responsável que informou, que a infusão não seria realizada, pois a agenda estava cheia e tinha paciente agendado para o período da tarde e ocuparia a mesma cadeira de infusão, e desta forma, iniciou-se uma discussão pouco ética entre médico, eu, recepcionista, nesse momento, o meu medicamento já estava com 4 horas que saiu da minha casa, informei que não faria minha infusão nesse centro de infusão, e meu medicamento foi entregue com a cortesia de um gelox cedido pelo Centro de Infusão CIP, que para concluir o péssimo atendimento, entregou as minhas duas caixas de Rituximabe (Mabthera) dentro da minha bolsa térmica, em contato direto com os Gelox (que inclusive vários deles já haviam perdido temperatura e estavam suados), deixando as caixas do medicamento úmidas, tão logo observei essa incoerência de armazenamento, providenciei uma sacolinha plástica que tinha na bolsa e protegi minhas duas caixas do contato direto com o gelox.

Ao sair do Centro de Infusão CIP, fui direto para a casinha de quimioterapia do Hospital São Paulo, uma unidade 100% SUS que realizou minha infusão naquele mesmo dia. Se eu voltasse para a minha casa em Itaquaquecetuba, certamente o meu medicamento chegaria fora da temperatura ideal e eu poderia perder as 2 caixas de medicamento.

O Centro de Infusão CIP, através do Senhor Gustavo Catão entrou em contato, expressando pedidos de desculpas pelo ocorrido.

A infusão do medicamento que eu tanto temia, foi mais tranquila do que o constrangimento ocorrido no centro de infusão privado que presta serviços para o SUS.

A infusão do Rituximabe (Mabthera) aconteceu após a realização de medicamentos prévios, mesmo assim, apresentei uma reação no início da infusão, tive um desconforto no ouvido, parecia surda, garganta coçando, fechando, fiquei rouca, foi realizado um medicamento antialérgico e a infusão foi interrompida por alguns minutos, recebi soro e após alguns minutos foi retomada a infusão, que aconteceu em 4 horas sem nenhuma outra intercorrência.

Em casa, a primeira noite foi um terror, passei muito mal, diarréia, taquicárdia, sensação de língua grossa e pesada, depois dessa noite, apresentei dor de cabeça, náuseas, dor muscular e uma fadiga com sensação de fraqueza, esses efeitos pós-infusão duraram 4 dias, hoje 6 dias após a primeira infusão, sinto que estou progressivamente melhorando dos sinais clínicos da artrite reumatoide, durante a noite não tenho sido acordada pela dor, pela manhã sinto apenas discreta rigidez matinal e comemoro 05 dias sem usar tramadol para dor durante o dia.

Nos últimos seis meses, eu vinha tomando pelo menos 2 comprimidos de tramadol por dia, não ter que toma-los já é um grande avanço. Retomar o tratamento da Artrite Reumatoide foi uma conquista do passe para a qualidade de vida, nesses quase dois anos sem tratamento específico (por conta do meu fígado tigrão), tive muitos momentos de dores intensas, ganhei peso (culpa do corticoide ou não?!), reduzi minhas atividades fora de casa, reprovei em uma matéria na faculdade por falta, acordava como uma robô, minha cama durante a noite ficava quente como uma sauna e se deparar com esse transtorno no centro de infusão, foi realmente lamentável pois este dia foi esperado por muito tempo.

Agora, se preparando para a segunda dose e que ela venha com menos efeitos colaterais.

Lembrando que todo paciente que faz uso de medicamento biológico, deve se cadastrar no programa de relacionamento da indústria farmacêutica fabricante, no meu caso, realizei o cadastro no Programa Relacionar do Laboratório Roche.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
×
Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Anúncios

Comentário

comentários

24 Comentários

  1. ola, tbm faço infusao com mabthera 1x ao ano, em mim nao deu nenhuma reaçao, vc tomou as injeçoes antes da infusão? tomei 1000mg de uma a base de corticoide, e uma de fernegan, ai nao deu nenhuma reaçao. Bjos

  2. ola, tbm faço infusao com mabthera 1x ao ano, em mim nao deu nenhuma reaçao, vc tomou as injeçoes antes da infusão? tomei 1000mg de uma a base de corticoide, e uma de fernegan, ai nao deu nenhuma reaçao. Bjos

    • Olá, Marília
      Sim, eu tomei também uma dose de corticoide antes da infusão e depois foi feito medicamento antialérgico, depois disso a infusão terminou sem nenhuma outra reação. E como você está hoje?

  3. na minha primeira infusão tive apenas umas bolhas vermelhas em meu rosto,minha garganta parecendo que ia fecha;;depois de quatorze dias a segunda aplicação foi horrivel,.meu corpo não obedecia aos meus comandos.queria falar,queria gesticular e não conseguia,,mas tudo isso antes do ritux..semplismente como antialergico.Sem falar os dias apos a aplicação..simplismente deitada os dois primeiros dias..dizem que o efeito é igual a de uma quimeo;;Bom só sei que estou acreditando que tudo irá ficar bem..Eu preciso voltar ativa.!!!bjs priscila fica bem

  4. Com certeza o seu problema com a clínica CIP foi atípico.
    Sou paciente de lá há uns 5 anos (faço infusão do Orencia) e nunca tive nenhum problema.
    Muito pelo contrário! A clínica é composta por profissionais que claramente se preocupam com o paciente e fazem o possível para ajudar.

    • Sim, Natália, concordo com você, meu problema com a CIP foi uma fatalidade, tanto que não falo mal da clínica, apenas exponho o que aconteceu, mas o importante é que tudo se resolveu bem.

  5. Reijane, após a aplicação eu fiquei assim, 2 dias deitada e no terceiro dia foi melhorando, somente no 5º dia eu acordei melhor, uma fraqueza, parecia um corpo de gripe dolorido e cansado. Mas agora estou bem e você como está?

  6. Marilia, eu também, recebi uma dose de corticoide antes de iniciar a infusão, depois recebi um antialérgico,somente depois do antialérgico é que não tive mais reação durante a infusão. Como você está hoje?

  7. Priscila Torres estou super bem, ja fiz 3x a infusão, nao tenho mais dores nem tomo remedio para dores, para mim foi milagroso. Mas continuo tomando todos outros remedios de rotina.

  8. Priscila Torres. o solumedrol 500 mg e protocolo assim como o Paraetamol 500 mg antes da infusão do Mabthera, mas meu médico já deixa prescrito um antialergico ( Benadryl), e caso comece a apresentar vômito apos a infusão já recebo Dramin. Demorou mas gora se sentirá bem melhor.

  9. Na minha primeira infusão no mesmo dia não senti nada, no dia seguinte sim senti uma fraquesa muita dor nos ossos e diarréia, fui enternada tomei soro e passando a diarréia o médico me deu alta e estou ainda com dores no corpo todo, espero que passe logo e eu fique bem, para voltar a trabalhar e fazer minhas coisas como eu estava fazendo, confio em Deus e sei que vai dar certo!!! Eu gostaria de saber das meninas se continuaram tomando a enjeção adalimumabe e se estão se sentindo melhor, me responda Bjs e melhoras a todos…

  10. Minha filha tem lúpus, eu gostaria , que ela consegui-se tratamento bons , ela esta lutando, pra controla esse doença, mas nem todo mundo liga muito pra cuida da lúpus , nos hospitais públicos , não dão a devida atenção.

  11. boa tarde estou tomando antiflamatório há 6 meses, sera que posso tomar HUMIRA PQ TENHO MUITA DOR NOS CALCANHARES MY

    • Michely, converse com o seu médico, a indicação de uso de qualquer medicamento biológico é conduta médica e deve seguir critérios específicos, somente o seu médico poderá te dar essa resposta.
      Boa Sorte

  12. Agradeço a Deus pela medicação que recebi pelo Sus. a infliximabe para Espondilite Anquilosante, a clinica em que tomei a 1a infusão, foi muito boa, com um atendimento maravilhoso. As reações da medicação é que foi cruel, e está sendo, dói todos os ossos, lateja muito, dá fisgada, enjoo,suador repentino, cansaço, fadiga, fraqueza, falta de força nas mãos, inchaço no rosto, maõs, palidez, perda de peso, enfim, estou superando graças a Deus.
    E me preparo para a 2a dia 094\14

    • Realmente, Rosane! as clinicas tem um bom atendimento, o que aconteceu comigo foi “um dia ruim”, que foi reparado, a segunda infusão foi tudo muito tranquilo.
      Boa infusão pra vc 🙂

Olá, deixe um comentário!