Minha família ao meu lado não me deixa desistir

Me chamo Amanda, tenho 26 anos. Sou casada e não tenho filhos. Tenho Artrite Reumatoide há 9 anos. Inicialmente diagnosticada como AR Juvenil. Descobri q tinha AR , após inúmeras idas ao PS de Ortopedia sempre com muita dor, e sempre sendo medicada como tendinite, minha “sorte” que na maioria das vezes pegava o mesmo médico, que começou a desconfiar. Ele solicitou os exames e foi confirmado a AR juvenil. Fui encaminhada para o Reumatologista. Procurei um reumato, que me explicou um pouco sobre o que eu tinha.
Quando fui diagnosticada, não levei muito a sério, tanto por não conhecer a gravidade da doença e talvez pela imaturidade. Afinal tinha 17 anos. Após um tempo, comecei a ter algumas deformidades nas mãos e punhos, daí então procurei novamente o reumato e comecei o tratamento, no começo só com fórmulas básicas que me ajudaram um tempo. Quando comecei a falhar com medicação nimesulida, famotidina e paracetamol. Conversando com o reumato, percebi que ele não estava dando a devida importância. Pois não trocava de medicação. Procurei um outro Reumato, o qual estou até hoje. Comecei com prednisona, e metotrexato, e o anti -TNF, Etanercept  por dois anos e meio, melhorei e as deformidades também. Mas comecei a ter falhas, mudei para Actenra, usei por seis meses mas falhou também. Agora estou com Mabtera. Fiz as aplicações há um mês e estou esperando para ver o resultado.
Para mim foi e é muito difícil, pois a AR me prejudica no trabalho e em tarefas básicas, como escovar os dentes e pentear os cabelos. E ter que depender de alguém para fazer tarefas básicas do dia-a-dia, é muito difícil de aceitar, e me deixa aterrorizada.
O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá. Elas não imaginam a dor que sentimos, e do quando é complicado conviver com isso, sabendo que não há cura e que sempre sentiremos dor, que as medicações só ajudam a controlar, e mesmo assim tem falhas. E no trabalho então? Quando levamos um atestado atrás do outro, E quando você se afasta? INSS sem condições, o médico perito diz : Ah você tem AR e daí ? Como se estar deformada com dores é normal e você tem que trabalhar assim, é humilhante! Mas enfim, estou convivendo e tentado viver da melhor forma possível, ter minha família ao meu lado, me deixa mais forte para eu nunca desistir.

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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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14 Comentários

  1. Oi Amanda, nossa é isso ai mesmo menina, é muito bom trocar experiencia!
    Isso tb me assusta muito –O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá …(2) ACONTECE MUITO NÉ.

  2. OI AMANDA , CONHECO BEM SUA SITUACAO, POIS MEU MARIDO TINHA E FEZ VARIOS TRATAMENTOS.ATE QUE ACERTOU E NAO SO MELHOROU MUITO , COMO CONVIVEU COM ELA BASTANTE TEMPO.NAO DESANIME , TEM GEITO SIM E SO ACERTAR OS MEDICAMENTOS. VOCE JA USOU ARAVA? ESTE MEDICAMENTO O GOVERNO FORNECE.BJSSSS E CORAGEM!

  3. as pessoas que tem AR , são vitimas principalmente do deescaso de alguns medicos e principalmente do nosso governo , que não tá nem ai pra situação dos pacientes !!

  4. Amanda, tenho AR a mais de sete anos.. é difícil mesmo nosso dia a dia, inclusive estou no benefício a mais de um ano.. sem condições para trabalhar. Já tem mais ou menos um Mês que estava de cama sem poder fazer nada, nem dirigir. Mas consegui um chá "produtos naturais" que desde que comecei a tomar diminuiu minhas dores.. estou tomando ele menos de 15 dias, mas estou me sentindo melhor!! A médica falou que ele começa agir na terceira semana e o tratamento é durante três meses!
    O nome é feio… "Garra do Diabo", porém o efeito é muito bom… especial para AR, seria bom você pesquisar no Google e vai saber melhor sob isso!!
    Desejo a você melhoras.. porque é o que estou precisando também!!
    Somos umas batalhadoras… e sabemos quanto sofremos! Beijos <3

  5. Amanda querida, entendo você, tenho desde os 20 anos, comecei a tratar com 23 e hoje tenho 28.
    A maioria das pessoas não entendem o que passamos, eu sempre me sinto cansada, com um peso imenso nos ombros, parace que estou carregando o mundo nas costas.
    Te desejo melhoras e muita força ai, amor da família é o que nos mantém firmes nessa caminhada dificil.

    • O amor e apoio familiar é tudo!! Jaqueline, é tão importante quanto os medicamentos, por isso devemos sempre incentiva-los e ensinar aos outros que é o melhor caminho, amar e cuidar <3

  6. Oi pessoal eu também tenho Ar e é muito difícil lidar com esta dor, vivo tomando remédios perdi a vontade de td eu que era tão vaidosa hoje não tenho força nem para me cuidar mais espero em Deus superar está luta bjos

    • Maria, não desanime!! Se ame acima de qualquer coisa, se cuide e busque ajuda médica, DOR não é NORMAL, se você tem essa dor tão forte é porque precisa de intervenção médica. Converse com o seu médico e peça ajuda para mandar essa dor embora e não aceite a desculpa, pois dor não é normal!!

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