Minha família ao meu lado não me deixa desistir

Me chamo Amanda, tenho 26 anos. Sou casada e não tenho filhos. Tenho Artrite Reumatoide há 9 anos. Inicialmente diagnosticada como AR Juvenil. Descobri q tinha AR , após inúmeras idas ao PS de Ortopedia sempre com muita dor, e sempre sendo medicada como tendinite, minha “sorte” que na maioria das vezes pegava o mesmo médico, que começou a desconfiar. Ele solicitou os exames e foi confirmado a AR juvenil. Fui encaminhada para o Reumatologista. Procurei um reumato, que me explicou um pouco sobre o que eu tinha.
Quando fui diagnosticada, não levei muito a sério, tanto por não conhecer a gravidade da doença e talvez pela imaturidade. Afinal tinha 17 anos. Após um tempo, comecei a ter algumas deformidades nas mãos e punhos, daí então procurei novamente o reumato e comecei o tratamento, no começo só com fórmulas básicas que me ajudaram um tempo. Quando comecei a falhar com medicação nimesulida, famotidina e paracetamol. Conversando com o reumato, percebi que ele não estava dando a devida importância. Pois não trocava de medicação. Procurei um outro Reumato, o qual estou até hoje. Comecei com prednisona, e metotrexato, e o anti -TNF, Etanercept  por dois anos e meio, melhorei e as deformidades também. Mas comecei a ter falhas, mudei para Actenra, usei por seis meses mas falhou também. Agora estou com Mabtera. Fiz as aplicações há um mês e estou esperando para ver o resultado.
Para mim foi e é muito difícil, pois a AR me prejudica no trabalho e em tarefas básicas, como escovar os dentes e pentear os cabelos. E ter que depender de alguém para fazer tarefas básicas do dia-a-dia, é muito difícil de aceitar, e me deixa aterrorizada.
O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá. Elas não imaginam a dor que sentimos, e do quando é complicado conviver com isso, sabendo que não há cura e que sempre sentiremos dor, que as medicações só ajudam a controlar, e mesmo assim tem falhas. E no trabalho então? Quando levamos um atestado atrás do outro, E quando você se afasta? INSS sem condições, o médico perito diz : Ah você tem AR e daí ? Como se estar deformada com dores é normal e você tem que trabalhar assim, é humilhante! Mas enfim, estou convivendo e tentado viver da melhor forma possível, ter minha família ao meu lado, me deixa mais forte para eu nunca desistir.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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  1. Silvia Bhering Cesarini Vilela Diz

    Oi Amanda, nossa é isso ai mesmo menina, é muito bom trocar experiencia!
    Isso tb me assusta muito –O que eu achei e acho mais difícil, é o fato das pessoas não conhecerem a doença e achar que é frescura ou sei lá …(2) ACONTECE MUITO NÉ.

    1. Amanda Nascimento Vasconcelos Diz

      Oi Silvia ; Aconteçe mesmo ….. mas agente aprende a lidar com esse tipo de gente … kkkk bjoos

  2. Marilia Andrade Diz

    OI AMANDA , CONHECO BEM SUA SITUACAO, POIS MEU MARIDO TINHA E FEZ VARIOS TRATAMENTOS.ATE QUE ACERTOU E NAO SO MELHOROU MUITO , COMO CONVIVEU COM ELA BASTANTE TEMPO.NAO DESANIME , TEM GEITO SIM E SO ACERTAR OS MEDICAMENTOS. VOCE JA USOU ARAVA? ESTE MEDICAMENTO O GOVERNO FORNECE.BJSSSS E CORAGEM!

    1. Amanda Nascimento Vasconcelos Diz

      Obrigada; pode deixar as desanimamos um pouco … mas logo passa … e a força pra seguir em frente vem com tudo … fique com Deus …. Abçs

  3. Amanda Nascimento Vasconcelos Diz

    Oi Rejane; desejo muiita sorte a vc e seu filho… tbm… Sei q não é facil… mas com o tempo agente aprende a conviver…. Que Deus abençõe seu filho… abçs

  4. Joelma Souza Souto Diz

    Amanda Vasconclos, eu vivo com dores 24 hs. Se não fosse o Senhor Jesus , não suportaria . Deus acima de tudo e todos.

    1. Elizete Nunes Diz

      amém,

  5. Sidney Parreiras de Andrade Diz

    oi sou portador de ar a 5 anos gostaria de trocar experiencias com outra pessoas.

  6. Claudia Jabar Diz

    as pessoas que tem AR , são vitimas principalmente do deescaso de alguns medicos e principalmente do nosso governo , que não tá nem ai pra situação dos pacientes !!

  7. Rafinha de Diogo Diz

    Amanda, tenho AR a mais de sete anos.. é difícil mesmo nosso dia a dia, inclusive estou no benefício a mais de um ano.. sem condições para trabalhar. Já tem mais ou menos um Mês que estava de cama sem poder fazer nada, nem dirigir. Mas consegui um chá "produtos naturais" que desde que comecei a tomar diminuiu minhas dores.. estou tomando ele menos de 15 dias, mas estou me sentindo melhor!! A médica falou que ele começa agir na terceira semana e o tratamento é durante três meses!
    O nome é feio… "Garra do Diabo", porém o efeito é muito bom… especial para AR, seria bom você pesquisar no Google e vai saber melhor sob isso!!
    Desejo a você melhoras.. porque é o que estou precisando também!!
    Somos umas batalhadoras… e sabemos quanto sofremos! Beijos <3

  8. Jaqueline Diz

    Amanda querida, entendo você, tenho desde os 20 anos, comecei a tratar com 23 e hoje tenho 28.
    A maioria das pessoas não entendem o que passamos, eu sempre me sinto cansada, com um peso imenso nos ombros, parace que estou carregando o mundo nas costas.
    Te desejo melhoras e muita força ai, amor da família é o que nos mantém firmes nessa caminhada dificil.

    1. Priscila Torres Diz

      O amor e apoio familiar é tudo!! Jaqueline, é tão importante quanto os medicamentos, por isso devemos sempre incentiva-los e ensinar aos outros que é o melhor caminho, amar e cuidar <3

  9. Maria de Fátima p.s.nakandakare Diz

    Oi pessoal eu também tenho Ar e é muito difícil lidar com esta dor, vivo tomando remédios perdi a vontade de td eu que era tão vaidosa hoje não tenho força nem para me cuidar mais espero em Deus superar está luta bjos

    1. Priscila Torres Diz

      Maria, não desanime!! Se ame acima de qualquer coisa, se cuide e busque ajuda médica, DOR não é NORMAL, se você tem essa dor tão forte é porque precisa de intervenção médica. Converse com o seu médico e peça ajuda para mandar essa dor embora e não aceite a desculpa, pois dor não é normal!!

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