Meu sonho de ser mãe foi adiado pela Artrite reumatoide juvenil

Meu nome é Viviane sou do ABC -SP e tenho ARJ desde os 6 anos, o diagnóstico ocorreu cedo porque cai na escola e meus joelhos ficaram muito inchados e minha mãe correu para ver o que era, mas até que se descobrisse tiraram água do meus joelhos várias vezes, fiquei com eles engessados outras tantas, até que um ortopedista me encaminhou para um Reumato, informando que poderia ser AR, mas que precisaria fazer exames para comprovação.

Enfim, fiz os tais exames, tenho AR com FAN positivo e Pause Articular nos joelhos, tornozelos e dedos das mãos, hoje já passou para os punhos também. No início o tratamento era com meticorten 5mg diários, AAS, Naprosyn, desenvolvi alergia ao AAS e passamos ao Cloroquina, fazia fisio todos os dias na Santa Casa em Santa Cecília, lá os médicos eram muito bons, porém eu me sentia uma cobaia com tantos ao meu redor, naquela época não era comum as crianças terem este tipo de doença.

Passei para o tratamento aqui no ABC, com prednisona, mtx e suspendemos o cloroquina pois estava afetando meus olhos, sou míope por causa disso e piroxican. Desde então passo por altos e baixos, sempre trabalhando e fazendo o que podia, mas quem me via não dizia o que eu tinha, sempre fiz questão de não ficar falando, porque odiava ver a cara de pena das pessoas quando eu falava, a impressão que eu tinha é que não era capaz de nada por causa da doença.

Conheci meu marido, que sempre me apoiou e é companheiro, me acompanha nas consultas, conversa com os médicos para tentar uma melhora, nos casamos e o desejo de filhos veio, até então não conversávamos sobre isso porque era um assunto resolvido, os médicos informavam que não poderia engravidar jamais, até que um médico falou ao contrário, decidimos então engravidar, parei de tomar todos os medicamentos, fiquei só com a prednisona, inchei 10 quilos, eu nem estava grávida e começaram a me dar lugar no ônibus, fiquei super mal, porque a AR só piorava e nada de gravidez, até que meu médico disse, agora chega, você não pode continuar assim. Foi decidido parar nas tentativas, fiquei muito mal, porque queria muito, sou louca por crianças, tanto eu como o meu marido.

Continuando meu tratamento, tomei Arava, mas tinha muita dor de cabeça, passamos então ao Remicade, até que passou a não fazer mais efeito no meu corpo. Já fiz três artroscopias nos joelhos, duas no esquerdo e uma no direito, desde então não voltou 100% e não consigo ficar muito tempo de pé, deitada ou sentada, tomo prednisona, mtx, piroxican e Humira, continuo minha caminhada, mas realmente está bem difícil, o médico diz que cirurgia não adianta mais, então fico na fisioterapia até melhorar, se eu melhorar.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

www.artritereumatoide.blog.br/conte-a-sua-historia/
Doe a sua história!

Anúncios

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

Se você gostou dessa publicação, nos incentive a continuar, deixe seu comentário!