Meu Biológico Chegou!

O meu coração faz tica ticabum !!!
Comecei a tomar o Adalimumabe, como todos acompanharam dei entrada na farmácia de alto custo no dia 30/03/2011 quando tive a informação que não tinha medicação para casos novos e que deveria esperar o prazo de até 2 meses para receber a 1° dose.
Fiz a denuncia na Defensoria Pública em 31/03/2011, no dia 07/04/2011 recebi uma ligação da farmácia informando que o Defensoria Publica,entrou em contato com eles e segundo a avaliação do Médico Auditor, por se tratar de uma artrite grave a medicação seria concedida em caráter emergencial, porém informando também que os campos 7 e 8 da LME estavam incompletos onde no campo 7 consta o diagnóstico (estava Artrite Reumatóide) eno campo 8 o CID que estava apenas M 06, o correto seria Artrite Reumatóide Soro-Negativa e CID M 06.0 e solicitaram também que a receita de controle especial fosse trocada pois constava o nome comercial da medicação e não o nome da composição Adalimumabe. Como minha reumato não estava atendendo nesses dias, somente no dia 12/04 minha mãe foi trocar a receita e corrigir a LME, minha reumato trocou a receita, porém se negou a corrigir a LME pois segundo ela todas as farmácias aceitavam desta forma e ela não iria preencher nova LME. Desta forma entrei em contato com a farmácia e no dia 15/04/2011 retirei as 2 primeiras doses do meu Adalimumabe encantado (exatamente 15 dias após o protocolo).
Compartilho o passo a passo deste processo,para que todos saibam que nós como pacientes e usuários do SUS temos o direito e o dever de exercer a cidadania e ações como estas visam fazer valer o Artigo 196 da Constituição Federal “a Saúde é direito de todos e dever do Estado”…
Por isso deixo a vocês um exemplo clássico de como devemos agir em momentos que temos negado oacesso ao tratamento médico, lembramos que a Artrite Reumatóide é uma doença crônica, degenerativa e tem como agravante a dor. Dor que nos traz limitação física e social que compromete a nossa  mobilidade e consequentemente a nossa qualidadede vida. Nossa AR não espera, ela continua degenerando nossas articulações.
Tenho conhecimento de inúmeras outras pessoas no país que estão passando pelo mesmoproblema, umas que já estavam recebendo medicamento biológico e ao ir retirar adose do mês, foram informados que não tem a medicação e outros que como eu, estãocomeçando a fazer uso de medicamentos biológicos e foram orientados a aguardar contato, sem previsão de entrega.
Faça valer seus direitos de cidadão brasileiro, não grite com funcionário de farmácia, não faça os famosos barracos (que brasileiro adora um barraco), procure órgãos competentes como a Defensoria Publica, a Ouvidoria da Secretaria de Saúde do seu Estado. Se você não gritar, ninguém vai te ouvir!
Agora falando um pouco sobre mim.
Tomei a primeira dose, no dia da injeção senti um soninho, uma moleza, no outro dia uma dor muscular chatinha, sabe quando fazemos a pulsoterapia, me senti pós-pulso. Mas o efeito colateral que de fato esta incomodando é uma taquicardia louca(batimentos do coração acelerado), tive taquicardia e uma discreta dor nopeito, o meu coração fazia tica tica bumm!!!
Agora é superar os efeitos colaterais eesperar o efeito benéfico sobre a doença.
Por esses dias a minha dor no quadril queantes era externa (lateral da coxa), passou a ser interna também, o que fez comque eu procurasse novamente o médico do quadril, pois derrepente acordei alémde robotizada com uma dor super forte na inguinal, coloquei a mão e sentiquente, olhei nenhum sinal de nada, só podia ser AR, no mesmo dia fui ao médicoporque a dor estava atrapalhando andar, é uma dor nova, até pensei que poderia ser algo vascular por ser na inguinal, más o médico do quadril disse que é mesmo a AR do quadril que esta se agravando.
Inevitável tive que entrar na codeína, pois o tramadol virou água  100 mg de 6/6 horas não tirou a dor que estava no quadril, a codeína se mostrou eficiente proquadril e maléfica pra minha mente, pois me deixou completamente lerda. Mas antes estar lerdinha do que com dor. Segundo o médico do quadril, minha AR precisa ser controlada com urgência, pois meu quadril está muito bravo com a AR. E meu bolso bravo com o preço da codeína!
Enfim, é isso aí.. é nesses momentos que eu lembro o quanto uma pulsoterapia de uns 3 dias de Metilprednisona nos faz bem, tira a gente da crise rapidinho, más logo lembro que foram essas pulsos quea celeraram a minha lesão de quadril. A pulsoterapia ajuda hoje para diminuir anossa qualidade de vida de amanhã. Por isso medicamento biológico é nossa esperança, eu confio nisso.
Não fique sem medicação em silêncio, reclame, denuncie, corra atrás da sua recuperação, pois somente nós sabemos oquantos dói, o quanto temos que superar a cada amanhecer.
Logo mais, novidades da Reathec.
Ah!, um segredinho “eu tenho pavor de injeção e não me auto-aplico, minha irmã quem esta aplicando pra mim”, rsrsrs
Beijinhus!!!!

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Comentário

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17 Comentários

  1. Ola Priscila, espero que se recupere logo viu!!!!Forças, eu sei que não é nada fácil, mas como sempre te disse, voce é uma guerreira. Constância sempre.Fique com Deus.

  2. ola, descobri seu blog por acaso no google. em outubro passado, fui diagnosticado com AR na articulação sacro-ilíaca. sulfassalazina não me adiantou muito, e desde novembro tomo diariamente antiinflamatorias (celebra) e codeína nas crises para minha dor.
    realmente, dor é muito ruim!
    comecarei o tratamento com enbrel (um biologico) nas próximas semanas, vamos ver o que acontece…

    um abraçõ.

  3. Estou torcendo para que você fique bem! Tenha muita força para superar esse inicio de tratamento novo, que é sempre cheio de dúvidas. Bjks. Neli

  4. Olá,Felipe..

    Eu também estou usando codeína e cá entre nós, a codeína me deixa muito loka rsrs … fico até com o pensamento lerdo.

    Mas os biológicos vão nos tirar da codeína.

    Obrigada por seguir o blog e por compartilhar sua experiência.

    Bjs

  5. Neli..

    É verdade, cada vez que muda a medicação algo muda em nós.. + vamos melhorar sim..

    Bjão!!!

  6. Ammmiga coração tudo jóia?
    Espero de coração que o uso do biológico seja um sucesso no seu tratamento. Já tomei Humira um ano, foi excelente, só que daí o fígado não aguentou e comecei a passar mal…..Fiz os exames e o médico suspendeu o medicamento. Após 2 meses comecei com Enbrel e estou com ele até hj.
    Te adoro muiiitão!!!
    millll bjuuuus
    FER

  7. Oi Priscila,

    Ando um pouco sumida né?? Mas… problemas amiga.. Não bastasse a AR, ainda tenho q segurar a onda da família… Mas, tentando dá conta de tudo..rs.. Se fosse vc, tiraria de letra..rs.

    Que bom q seu biológico chegou.. A dor está menos intensa??

    Passando tb pra te desejar uma Boa páscoa, e ótimo feriado!!

    Bjs

  8. Sandraaaaaaa …. vc sumiu mesmo…
    Ahhhh isso nã é verdade .. nem tudo eu tiro de letra, eu só escolho não sofrer, seja qualquer a situação não vale meu sofrimento..
    É que nem sempre conto todas as minhas "pingas" rsrs..

    Mas vc vai tirar de letra tenho certeza disso!

    Bjão e bom feriadooo de solzão.. queria estar no rio .. + Tiago esse feriado é do pai dele, então fica chato sair sozinha.

  9. codeínao não me deixa mole, a unica mudança que sinto é na dor…
    engraçado, nao?
    lhe mandei um e-mail hoje…

  10. Felipe ..

    Cada organismo responde de uma forma,o meu fica sem dor + os efeitos da codeína fazem meu tico e teco entrarem em conflito.. rsrs

    Te respondo o e-mail .. aguarda aii ja ja vai..

    Bjs

  11. Oi Pri!, fiquei feliz em saber q vc conseguiu o medicamento, o meu tb chegou essa semana e ja voltei a tomar. To fazendo uso do Enbrel, mas Pri to sofrendo demais com meus quadris, foi diagnosticado uma artrose bi-lateral, e acredite náo existe remédio q tire minha dor, nem o tramal alivia ele só me deixa lerda,sonolenta e com ansia de vomitos. Não sei mais o q tomar pra aliviar a dor, ja estou com dificuldade pra andar, ta muito dificil.
    Bjs e boa pascoa!

  12. Oi Sonia que bom.. parece que 2011 dos medicamentos biológicos começou, estou muito feliz por mim, por vc e por todos os brasileiros que começaram a receber suas medicações por esses dias. O Etanecerpt chegou até no Rio, pq a Ju.. recebeu as doses dela.

    QUADRIL e artrose combina com fisioterapia e tratamentos com Glicosamina, quando fiquei ruim dos joelhos por artrose precoce, o grupo do joelho orientou atividade fisica supervisionada
    + fisio e doses diárias de Glicosamina. A Glicosamina estimula nosso organismo para produzir + líquidos sinoviais dessa forma lubrifica melhor as articulações e isso ajuda muito na artrose. Converse com seu médico.

    O meu quadril ta uma tranqueira, o quadril esquerdo, dói noite e dia, dói sentada, dói deitada, dói de pé… o tramal resolve nadinha, por isso meu ortopedista introduziu a codeína, mas a codeina de fato tira a dor + me leva pra cama, fico lerda e com muito sono, mas diante da dor melhor cama do que a dor.

    Não posso ir a fisioterapia nem fazer exercicios porque estou com a doença em atividade e minha reumato sempre orienta não praticas atividades fisicas e fisio qdo AR em atividade, porque segundo meu ortopedista quando eu puder ir a fisio e voltar ao exercicio isso vai melhorar e como melhorou o joelho, tenho esperança que o quadril também melhore.

    Depois que meu quadril ficou assim, a minha qualidade de vida ficou balançada, porque estou com dificuldade para fazer as atividades diárias básicas, como limpar casa, só consigo fazer o que esta no alto, varrer, passar pano, coisas do tipo, esta muito dificil, enfim.. Sou solidária nessa sua dor.. meu quadril esta muito revoltado comigo..

    Bjãoo

  13. Obrigada por responder Pri, vc não imagina como sua atenção é importante pra gente. Estou nessa mesma situação,também tenho dificuldade para fazer as atividades diárias básicas e até o banho ta dificil…Mas como vc diz: DOR COMPARTILHADA É DOR DIMINUIDA…Obrigada por vc existir!
    Bj grande!

  14. Boa tarde amiga. Estou feliz que seu biológico chegou e te desejo uma vida sem dores com este novo medicamento.
    Minha consulta com o reumatologista será no dia 26 deste e eu vou perguntar se posso tomar este medicamento, pois tenho taquicardia e tomo Atenolol.
    Priscila, peguei o resultado da minha tomografia computadorizada do tórax na quarta-feira e deu que estou com um mínimo nódulo no pulmão direito e vários minimos nódulos no pulmão esquerdo. Não estou entendendo … espero que chegue logo terça-feira para a consulta, para que o médico possa ne explicar.
    Por favor, se souber algo sobre o assunto pode me informar ?
    Uma linda tarde para você e familia.
    Abraço fraterno.

  15. Oi, Rosa

    A artrite reumatóide é uma doença sistêmica que acomete principalmente o tecido articular, porém, pode acometer outros órgãos. Nódulos pulmonares pode ser nódulos reumatóides no pulmão. Isso depende de uma avaliação multidisciplinar, sugiro que procure ouvir um pneumologista. Vc tem sintomas pulmonares? ..

    Mas antes de qualquer coisa, fique calma, vc já esta sendo monitorada e seu médico reumatologista saberá a melhor forma de conduzir o caso e lembre-se a medicina esta muito moderna e pra tudo se tem uma solução.

    Estimo que não seja nada, porém se for algo, conte com o nosso apoio.
    Nos dê noticias.

    Bjão

  16. Oi,

    Concordo com vc.. sair sem o filhote é horrivel né??? Parece q a gente tá fazendo algo errado…rs.. Sei q não é isso, mas parece..

    Estou smepre na torcida por vc, seu quadril vai fazer as pazes com vc.. tenho certeza!!

    Muito legal isso q vc falou: "Em qualquer situaçao, escolho não sofrer"… Aprendo sempre com vc… É impressionante!! Vc é meu exemplo!

    Mil beijos da sua admiradora

    Sandra

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