Memorial Reumático

Não existe palavras que possam expressar a nossa dor..
Dr. Moitinho… meu neurologista, faleceu vitima de Câncer de Intestino …


Maria Lucia (Artrite Reumatóide, Abril-2010)
“ACASO
“Cada um que passa em nossa vida, passa sozinho,Pois cada pessoa é única e nenhuma substitui outra.Cada um que passa em nossa vida,passa sozinho,Mas não vai só nem nos deixa sós.Leva um pouco de nós mesmos,Deixa um pouco de si mesmo.Há os que levam muito,mas há os que não levam nada.Essa é a maior responsabilidade de nossa vida, e a prova de que duas almas não se encontram ao acaso. “
(Antoine de Saint-Exupéry)





Fran (LES 2010)
“As pessoas têm estrelas que não são as mesmas. Para uns, que viajam, as estrelas são guias. Para outros, elas não passam de pequenas luzes. Para outros, os sábios, são problemas. Para o meu negociante, eram ouro. Mas todas essas estrelas se calam. Tu porém, terás estrelas como ninguém… Quero dizer: quando olhares o céu de noite, (porque habitarei uma delas e estarei rindo), então será como se todas as estrelas te rissem! E tu terás estrelas que sabem sorrir! Assim, tu te sentirás contente por me teres conhecido. Tu serás sempre meu amigo (basta olhar para o céu e estarei lá). Terás vontade de rir comigo. E abrirá, às vezes, a janela à toa, por gosto… e teus amigos ficarão espantados de ouvir-te rir olhando o céu. Sim, as estrelas, elas sempre me fazem rir!”
{ Antoine Jean Baptiste}

08/02/2011 

Agosto/2008, Pri e Neide (bengala), atrás a fisioterapeuta Joyce Yamamoto
que faleceu em Janeiro/2010 no acidente de Angra.
Essa semana andei quetinha aqui no blog, porque o meu coração está em luto! Luto por mais uma  perda,  pensei várias vezes se deveria publicar ou não. É estranho para alguém que lê, imaginar o amor, o carinho que criamos através deste blog, eu lembro de cada um de vocês, do primeiro e-mail, da evolução e tratamento da doença de cada um de vocês que falam comigo através de e-mail, comentários, orkut, enfim.. Sabe, eu procuro palavras para expressar o que sinto, mas não encontro, o que chega perto é “aqui se formou uma rede virtual de auto-ajuda”, virtual sim, porém, muito real, quando a pessoa que tem a doença não pode escrever, a família sempre entra em contato. Prova que esta rede virtual, é uma rede real, vocês existe de fato na minha vida, eu fico triste com vocês, choro com vocês, me alegro com vocês, e não estaria sendo sincera, se não dividisse com vocês a minha tristeza.
Agosto – 2009
         Dia 08/02/2011, perdemos a Neidinha, uma jovem que teve um diagnóstico médico difícil, conheci a Neide, quando tive meus primeiros sintomas neurológicos, em 2008, ela teve “neurite ótica” e perda progressiva da visão, o quadro da  Neide, não era reumatológico e sim neurológico, mas como todos sabem, eu tenho um comprometimento neurológico que até então não tem uma definição. Assim como eu, ela teve diagnóstico de “Esclerose Mútilpla”, eu não cheguei a tomar os medicamentos para Esclerose Múltipla, porque não “preenchi critérios diagnóstico”, ficando até agora sem diagnostico e correlação da neurite ótica com a artrite reumatoide.
Simpósio de Esclerose Múltipla
GATEM
Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê
Mas com a Neide foi tudo diferente, seria injusto dizer que foi um caso mal conduzido, porque os médicos fizeram tudo que puderam, mas infelizmente ela se foi, se foi sem saber o nome da doença que teve, sem saber o nome do monstro que assolava a vida dela, ela se foi “esperando a minha visita no hospital” Quando ela era internada a família sempre entrava em contato comigo, dessa vez a família disse que a Neide queria me ver, quando eles falaram a situação que a Neide estava eu chorei, minha irmã a Bia, ficou triste, porque foi a  Bia que me levou ao Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê, evento que a Neide esteve presente, e aconteceu em Agosto/2008 como eu tinha acabado de sair do hospital e estava com a visão muito mais comprometido que hoje, eu pedi para Bia me levar, ela conheceu a Neide pessoalmente eu tentei ser forte, mas não tive forças para ir visita-la, agora é tarde, ela se foi, eu fui fraca e não tive forças para visita-la e ver ela sofrendo daquele jeito. Fui comunicada do falecimento da Neidinha no dia 08 às 03:45 hs da manhã, no mesmo dia que estava marcado o nascimento do Arthur meu sobrinho, como minha irmã a Bia, estava hipertensa e era um parto de alto risco, eu tive que ir ao hospital com ela, e  não pude ir ao sepultamento da Neide, foi um dia difícil, um contraste da vida, o nascimento do meu sobrinho e a perda da Neide.
Eu e a Neide, além da neurite ótica, faziamos aniversários em dias seguidos, eu dia 20/10 e ela dia 21/10. Agora toda vez que eu fizer aniversário vou lembrar dela, toda vez que o Arthur fizder aniversário irei lembrar da partida dela, Arthur nasceu no mesmo dia em que ela se foi.
Não pude ir ao velório, mas meu coração e pensamento estava com ela, a todo momento falava com minha mãe que eu deveria ter ido ao hospital e as lágrimas rolavam. Infelizmente as maiores realidades da vida são essas “Nascer e Morrer”.
Arthur passou 2 dias na UTI mas agora já esta em casa, bem lidinho e manhoso.
Perdão pelo peso do post, mas deixo este post em forma de homenagem a Neide.
Como dizem.. “todos que vão deixam um pouco de si e levam um pouco de nós”. A Neide deixou gravado em minha mente, o sorriso, as mãos tremulas segurando a bengala, dizendo Pri eu vou terminar a faculdade (e creiam, ela terminou), “Pri eu fui no Buxixo” (Buxixo é um bar universitário que tem em Mogi das Cruzes,cidade onde ela morava),”Pri eu to gostando de um menino”, toda a simplicidade e alegria em fazer coisas simples para quem não tem uma doença, mas atos de superação para todos nós.


Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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