Medicamento para Tratamento das Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina – (CAPS) – em consulta publica no SUS

O medicamento Canaquinumabe tem sugestão de incorporação na SUS “Sistema Único de Saúde”, para o tratamento das doenças “Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina – (CAPS). que são um conjunto de 3 doenças raras;

–  FCAS – Síndrome Autoinflamatória Familiar ao Frio;

–  MWS – Síndrome de Muckle-Wells;

– NOMID/CINCA: Doença inflamatória multissistêmica de inicio neonatal também conhecidade como Síndrome Cutânea Neurológica Infantil Crônica.

São doenças raras de baixas incidências no Brasil, porém com um custo de tratamento medicamento elevado, e nas redes, temos um paciente infantil que esta tendo a sua qualidade de vida devolvida pelo uso deste medicamento. Por isso, divulgamos essa consulta publica e pedimos a toda a sociedade de pacientes, pais de pacientes e médicos que enviem a sua contribuição.

A Conitec recebe contribuições até o dia 08 de Julho de 2013!

Infelizmente sabemos que o parecer da CONITEC é contrário a incorporação do medicamento Canaquinumabe, justificando “falta de evidências cientificas”. Mas, a “evidência do paciente, da família da criança que usa este medicamentos, diz que; Logo apos a primeira dose, a melhora foi de 80% e hoje está quase 100%“. Essa criança tem acesso através da judicialização do plano de saúde. Agora vamos pensar, quantas pessoas que não tem planos de saúde para judicializar e esperam pelo SUS? Judicializam o SUS!

Por vezes, penso que a “evidência do paciente” deveria ser considerada e ouvida!!

O Medicamento Canaquinumabe tem seu nome comercial no Brasil por Ilaris® e é produzido pela Novartis.

Doente Raro também precisa de qualidade de vida e ACESSO a Medicamentos Inovadores!!

Consulta Pública No. 24  de 13 de junho de 2013 –   Canaquinumabe  para o tratamento das síndromes periódicas associadas à criopirina (CAPS)  DOU 14/06/2013 

Link: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/visualizar_texto.cfm?idtxt=39823&janela=1

CP_Illaris

Formulário para contribuição: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=11516

Relatório da Conitec do Canaquinumabe http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Relatorio_Canaquinumabe76_CP.pdf

Relatorio Canaquinumabe76 CP by Priscila Torres

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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