Marcas da AR

priCada vez que temos uma crise são vários passos para trás. Dessa vez, depois de 1 ano meu biológico perdeu a eficácia, estamos mudando e, nessa mudança, resolvi dar um novo rumo a minha vida.

Em 2009, quando tive a minha pior grande crise, fiz uso de alta dose de cortisona, na época nem me lembro de me preocupar com a aparência, lembro que até brincava no Orkut dizendo que estava com cara de trakinas, mas o susto maior, foi em 2010, quando voltei a enxergar e me deparei com um corpo deformado, uma barriga flácida, cheia de estrias e caída.  Desde então, venho conversando com minha médica e minha mãe, sobre a cirurgia de correção e dessa vez, as duas concordaram, fiz avaliação médica e tenho indicação para cirurgia plástica corretiva, pretendo fazer ainda durante esse inverno, estou fazendo os exames pré-operatórios. Estou falando isso, pois sei que existem um grande número de mulheres artríticas que se acham diferente, algumas se isolam e sentem vergonha de falar sobre as marcas da AR em seu corpo.

Decidimos eu e minha médica que vamos parar o medicamento biológico até o pós-operatório. Com isso, voltei a usar DMARD, estou no desmame da cortisona e vou tomar muitas doses de paciência para superar a dor, mas dessa vez terei um resultado positivo, já sentimos tanta dor sem querer, não custa nada sentir dor mais alguns meses e corrigir algo que nos incomoda, não é?

Meninas e meninos, não desistam dos seus sonhos. Sempre existe um médico dedicado que, além de ser responsável, é sensível a nossa situação. Estou realizando exames pré-operatório e assim que tiver tudo pronto estarei indo fazer a primeira transformação deste ano.

Artigo original na minha coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=13&id=1072&menu=13

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

11 Comentários

  1. Cansei de dourar a pílula! Sofro em todos os sentidos (físicos e psicológicos) com essa maldita doença há 28 anos! Meu corpo esta deformado, as dores e crises são constantes e diárias. Já fui tida como guerreira por suportar esse sofrimento que só piora, não tem controle e torna minha vida um inferno. Medicamentos biológicos , cortisona, analgésicos, anti inflamatórios, e tudo mais, não surtiram nenhum efeito! Hoje os médicos já desistiram de “tentar” algo novo comigo! Apenas sugerem que eu aumente as doses de analgésicos para suportar melhor o meu dia ! Nada mais consigo fazer ( pentear meus cabelos, segurar um copo com apenas uma mão, abrir uma garrafa ou uma porta com maçaneta redonda!) . Minha lista de atividades ficou bastante reduzida e simples. Caminho (poucos passos) com auxilio de muletas ou cadeira de rodas, pois meus joelhos foram destruídos. Estou digitando esta, utilizando apenas o polegar, pois minhas mãos não tem movimentos depois que meus pulsos também foram destruídos. Eu não nasci assim! Tinha uma vida normal, afazeres normais, dirigia, cozinhava, trabalhava, cuidava dos meus filhos, e tudo mais! Hoje estou reduzida a uma pessoa absoluta e totalmente dependente que desperta pena nas pessoas! Chega de dourar a pílula, dizendo que sou forte! Não sou! Sofro e muito todos os dias do que resta da minha vida! Agradeço pelo espaço para este breve desabafo. Apenas quero acrescentar que não sou uma pessoa negativista, apenas muito sofrida. Abraços.

    • Olá, Marcina

      Jamais pensaria que pelo relato vc fosse negativista.
      Compreendo perfeitamente a sua dor, pq eu sinto uma igualzinha, mas claro, ñ tenho as mesmas sequelas da doença que vc tem, eu vivo uma nova era das doenças remáticas e isso é importante pois daqui pra frente a vida com doença reumática pode ser melhor e eu acredito que teremos sim, expectativas de controle da doença sim.
      Imagino, o quanto seja dificil pra vc + não está + sozinha, estamos aqui prontas a te ouvir, a te orientar a te dar um ombro amigo.
      Conheça o nosso grupo no Facebook.

      Obrigada por compartilhar a sua história conosco.

      Super beijos!!

  2. Legal Priscila! Que Deus a proteja. Venina, ânimo!! Estou fazendo uso de 20mg por semana de MTX, mas, continuo feliz e animada no trabalho (13 horas por dia) e vivo cada dia agradecendo a Deus por estar bem, não darei lugar a doença. Vale a pena querer viver a vida, não deixe a AR te dominar !! Abs

  3. Olá Priscila…..
    Não podemos desisitr…temos que ter força e seguir sempre em frente….ano passado tive minha primeira grande crise de AR…..meu médico não quis me dar altas doses de cortisona e fui me virando…aprendendo a conviver com a dor. Só quem tem uma doença como a nossa sabe como é…..muitas pessoas não entendem….se veem uma pessoa com a perna quebrada sabem que ela não pode subir escadas, se movimentar e ajudam….qdo vc tem uma doença que as pessoas não veem…..elas até acham que estamos fingindo a dor…..para não fazer isso ou aquilo…..sofri muito com isso ano passado e ainda estou aprendendo a lidar com a situação. Esse ano iniciei no medicamento biológico fiz duas aplicações, e já senti uma grande melhora…pois estava com muitas dores no quadril….desenvolveu uma bursite no quadril….e estou melhorando…..estou contente e espero que o tratamento continue eficiente….pois quero muito engravidar mas preciso ter paciência…bjoo

  4. Oi Pri, vc está provando que nós portadores de AR, apezar de nossos processos dolorosos, jamais devemos desistir ou abandonar-nos. E a nossa vaidade onde fica??? Vc é bonita, simpática, alegre, sorridente, ntem mmais é que se cuidar e deixa pra lá as "dorzinhas". Nós somos mais fortes e mmais importantes que a AR.

  5. Venina Helena querida, não fique assim. Eu sei que tem momentos na vida da gente que sentimos vontade de desistir da vida, a dor nos fragiliza e o mundo parece insensível a dor alheia. Já te disse, vamos tentar TFD "Tratamento Fora de Domicilio" para você, se na sua cidade não tem recursos para tratar o seu joelho, outras cidades tem e o SUS prevê este tipo de tratamento.
    Eu estava pronta para operar o joelho + praticamente o médico condenou meu joelho, se operar posso ficar ainda pior, então, eu chorei, chorei e agora reagi, vou corrigir outras coisas, a dor do joelho ficará aqui, não tenho medo da cirurgia + de uma coisa eu tenho medo, de desistir da vida…. Não desista querida, chore, chore e expresse tudo que sente, nõs estamos aqui para isso!!

    Compartilhar a nossa Dor e alegrias!!!

    • Priscila Torres mais eu sou tao insegura preciso mexer no meu joelho q esta a cada dia pior e nao tenho força sou muito medrosa prefiro esconder o q sinto do q enferntar o problema queria ser um pouco parecida com vc forte e querreira , a ar esta me destruindo aos poucos estou perdendo a força de lutar.

      • Venina Helena querida, não fique assim. Eu sei que tem momentos na vida da gente que sentimos vontade de desistir da vida, a dor nos fragiliza e o mundo parece insensível a dor alheia. Já te disse, vamos tentar TFD “Tratamento Fora de Domicilio” para você, se na sua cidade não tem recursos para tratar o seu joelho, outras cidades tem e o SUS prevê este tipo de tratamento.
        Eu estava pronta para operar o joelho + praticamente o médico condenou meu joelho, se operar posso ficar ainda pior, então, eu chorei, chorei e agora reagi, vou corrigir outras coisas, a dor do joelho ficará aqui, não tenho medo da cirurgia + de uma coisa eu tenho medo, de desistir da vida…. Não desista querida, chore, chore e expresse tudo que sente, nõs estamos aqui para isso!!

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