Marcas da AR

priCada vez que temos uma crise são vários passos para trás. Dessa vez, depois de 1 ano meu biológico perdeu a eficácia, estamos mudando e, nessa mudança, resolvi dar um novo rumo a minha vida.

Em 2009, quando tive a minha pior grande crise, fiz uso de alta dose de cortisona, na época nem me lembro de me preocupar com a aparência, lembro que até brincava no Orkut dizendo que estava com cara de trakinas, mas o susto maior, foi em 2010, quando voltei a enxergar e me deparei com um corpo deformado, uma barriga flácida, cheia de estrias e caída.  Desde então, venho conversando com minha médica e minha mãe, sobre a cirurgia de correção e dessa vez, as duas concordaram, fiz avaliação médica e tenho indicação para cirurgia plástica corretiva, pretendo fazer ainda durante esse inverno, estou fazendo os exames pré-operatórios. Estou falando isso, pois sei que existem um grande número de mulheres artríticas que se acham diferente, algumas se isolam e sentem vergonha de falar sobre as marcas da AR em seu corpo.

Decidimos eu e minha médica que vamos parar o medicamento biológico até o pós-operatório. Com isso, voltei a usar DMARD, estou no desmame da cortisona e vou tomar muitas doses de paciência para superar a dor, mas dessa vez terei um resultado positivo, já sentimos tanta dor sem querer, não custa nada sentir dor mais alguns meses e corrigir algo que nos incomoda, não é?

Meninas e meninos, não desistam dos seus sonhos. Sempre existe um médico dedicado que, além de ser responsável, é sensível a nossa situação. Estou realizando exames pré-operatório e assim que tiver tudo pronto estarei indo fazer a primeira transformação deste ano.

Artigo original na minha coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=13&id=1072&menu=13

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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11 Comentários

  1. Q bom uma noticia boa ! assim teremos forças para lutar por nossos sonhos pq vc e minha musa inspiradora .Em cada historia sua eu arrumo forças para lutar no meu dia dia.boa sorte anjo de luz

    • Priscila Torres mais eu sou tao insegura preciso mexer no meu joelho q esta a cada dia pior e nao tenho força sou muito medrosa prefiro esconder o q sinto do q enferntar o problema queria ser um pouco parecida com vc forte e querreira , a ar esta me destruindo aos poucos estou perdendo a força de lutar.

      • Venina Helena querida, não fique assim. Eu sei que tem momentos na vida da gente que sentimos vontade de desistir da vida, a dor nos fragiliza e o mundo parece insensível a dor alheia. Já te disse, vamos tentar TFD “Tratamento Fora de Domicilio” para você, se na sua cidade não tem recursos para tratar o seu joelho, outras cidades tem e o SUS prevê este tipo de tratamento.
        Eu estava pronta para operar o joelho + praticamente o médico condenou meu joelho, se operar posso ficar ainda pior, então, eu chorei, chorei e agora reagi, vou corrigir outras coisas, a dor do joelho ficará aqui, não tenho medo da cirurgia + de uma coisa eu tenho medo, de desistir da vida…. Não desista querida, chore, chore e expresse tudo que sente, nõs estamos aqui para isso!!

        Compartilhar a nossa Dor e alegrias!!!

  2. Venina Helena querida, não fique assim. Eu sei que tem momentos na vida da gente que sentimos vontade de desistir da vida, a dor nos fragiliza e o mundo parece insensível a dor alheia. Já te disse, vamos tentar TFD "Tratamento Fora de Domicilio" para você, se na sua cidade não tem recursos para tratar o seu joelho, outras cidades tem e o SUS prevê este tipo de tratamento.
    Eu estava pronta para operar o joelho + praticamente o médico condenou meu joelho, se operar posso ficar ainda pior, então, eu chorei, chorei e agora reagi, vou corrigir outras coisas, a dor do joelho ficará aqui, não tenho medo da cirurgia + de uma coisa eu tenho medo, de desistir da vida…. Não desista querida, chore, chore e expresse tudo que sente, nõs estamos aqui para isso!!

    Compartilhar a nossa Dor e alegrias!!!

  3. Oi Pri, vc está provando que nós portadores de AR, apezar de nossos processos dolorosos, jamais devemos desistir ou abandonar-nos. E a nossa vaidade onde fica??? Vc é bonita, simpática, alegre, sorridente, ntem mmais é que se cuidar e deixa pra lá as "dorzinhas". Nós somos mais fortes e mmais importantes que a AR.

    • CONCORDO PLENAMENTE…COMO PORTADORA DE AR SEI QUE SÓ O QUE VALE NESTA VIDA É SER FELIZ !!! NADA MAIS.

  4. Olá Priscila…..
    Não podemos desisitr…temos que ter força e seguir sempre em frente….ano passado tive minha primeira grande crise de AR…..meu médico não quis me dar altas doses de cortisona e fui me virando…aprendendo a conviver com a dor. Só quem tem uma doença como a nossa sabe como é…..muitas pessoas não entendem….se veem uma pessoa com a perna quebrada sabem que ela não pode subir escadas, se movimentar e ajudam….qdo vc tem uma doença que as pessoas não veem…..elas até acham que estamos fingindo a dor…..para não fazer isso ou aquilo…..sofri muito com isso ano passado e ainda estou aprendendo a lidar com a situação. Esse ano iniciei no medicamento biológico fiz duas aplicações, e já senti uma grande melhora…pois estava com muitas dores no quadril….desenvolveu uma bursite no quadril….e estou melhorando…..estou contente e espero que o tratamento continue eficiente….pois quero muito engravidar mas preciso ter paciência…bjoo

  5. Legal Priscila! Que Deus a proteja. Venina, ânimo!! Estou fazendo uso de 20mg por semana de MTX, mas, continuo feliz e animada no trabalho (13 horas por dia) e vivo cada dia agradecendo a Deus por estar bem, não darei lugar a doença. Vale a pena querer viver a vida, não deixe a AR te dominar !! Abs

  6. Cansei de dourar a pílula! Sofro em todos os sentidos (físicos e psicológicos) com essa maldita doença há 28 anos! Meu corpo esta deformado, as dores e crises são constantes e diárias. Já fui tida como guerreira por suportar esse sofrimento que só piora, não tem controle e torna minha vida um inferno. Medicamentos biológicos , cortisona, analgésicos, anti inflamatórios, e tudo mais, não surtiram nenhum efeito! Hoje os médicos já desistiram de “tentar” algo novo comigo! Apenas sugerem que eu aumente as doses de analgésicos para suportar melhor o meu dia ! Nada mais consigo fazer ( pentear meus cabelos, segurar um copo com apenas uma mão, abrir uma garrafa ou uma porta com maçaneta redonda!) . Minha lista de atividades ficou bastante reduzida e simples. Caminho (poucos passos) com auxilio de muletas ou cadeira de rodas, pois meus joelhos foram destruídos. Estou digitando esta, utilizando apenas o polegar, pois minhas mãos não tem movimentos depois que meus pulsos também foram destruídos. Eu não nasci assim! Tinha uma vida normal, afazeres normais, dirigia, cozinhava, trabalhava, cuidava dos meus filhos, e tudo mais! Hoje estou reduzida a uma pessoa absoluta e totalmente dependente que desperta pena nas pessoas! Chega de dourar a pílula, dizendo que sou forte! Não sou! Sofro e muito todos os dias do que resta da minha vida! Agradeço pelo espaço para este breve desabafo. Apenas quero acrescentar que não sou uma pessoa negativista, apenas muito sofrida. Abraços.

    • Olá, Marcina

      Jamais pensaria que pelo relato vc fosse negativista.
      Compreendo perfeitamente a sua dor, pq eu sinto uma igualzinha, mas claro, ñ tenho as mesmas sequelas da doença que vc tem, eu vivo uma nova era das doenças remáticas e isso é importante pois daqui pra frente a vida com doença reumática pode ser melhor e eu acredito que teremos sim, expectativas de controle da doença sim.
      Imagino, o quanto seja dificil pra vc + não está + sozinha, estamos aqui prontas a te ouvir, a te orientar a te dar um ombro amigo.
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      Obrigada por compartilhar a sua história conosco.

      Super beijos!!

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