Mãe, além da AR

Ser mãe é uma grande fonte de inspiração para vencer um gigante por dia!!!
Quando a  AR invadiu a minha vida Tiago, meu filho, tinha 4 anos (hoje ele vai fazer 10), meu primeiro pensamento: foi e agora? Como vou segurar meu filho? Quando ele ficar doente, como vou cuidar dele? Como vou levá-lo ao parque, ao shopping? Uma avalanche de questões e possibilidades tomaram conta da minha cabeça. Eu olhava Tiago dormindo e chorava imaginando como eu iria ou não acompanhar o crescimento dele. Até esse momento eu era a mãe super ativa: trabalhava todas as noites, brincava com ele todas as manhãs e a tarde estudava e voltava para o hospital onde trabalhava.
Essa era a minha vida. E, derepente,  passei a ficar em casa todos os dias. A princípio era uma novidade pra ele, até que veio a primeira crise e fiquei internada, a ausência foi diferente para ele, eu trabalhava e estudava muito, mas sempre voltava pra casa e aí eu fui pro hospital e não voltei. A primeira internação foi a única que deixei que levassem Tiago para visita, foi muito triste receber ele no quarto, estando eu na cama de paciente e depois ver ele indo embora e euficando. Logo após a primeira internação eu pedi a separação e, claro, que para meu filho foi muita coisa: separação, uma mãe que tinha dor, que ficava internada. Foi quando eu percebi que precisaria de ajuda para educá-lo, para que ele compreendesse a doença, entendesse a minha dor e aceitasse as diferenças, pedi ajuda profissional. Tiago fez terapia psicológica infantil, fomos trabalhando a cabecinha dele, para que compreendesse, na linguagem dele, como seria a nossa vida. Quando ele tinha 5 anos já sabia o que era a doença, compreendia meus momentos de dores e nossa conversa passou a ser equilibrada, sempre que ele quer fazer um passeio diferente, ele fala “se você tiver bem”. Lembro um dia que ele ficou gripadinho e teve febre. Quando ele estava queimando de febre disse: “mãe, não se preocupa eu vou melhorar e você não vai ter que me carregar no colo”.
 Eu penso que não devemos ignorar, a nossos filhos, nossa doença, a criança, mesmo ainda criança, deve ser orientada sobre a doença e condição especial da mãe. Eu recebo muitos e-mails de mulheres que reclamam a incompreensão dos filhos principalmente de filhos adolescentes, que ignoram as suas dores, acham que elas estão sempre com frescura. Sempre pergunto, você já sentou pra conversar com seu filho e contar pra ele um pouco da sua doença, mostrando as suas necessidades especiais? 99% das respostas é não! Se queremos que nossos filhos nos compreenda, nos aceite, nos ajude, cuide de nós, devemos em primeiro lugar mostrar as razões porque as coisas são diferentes. Eu sei que é um momento difícil, afinal, somos a mãe, quando nos tornamos mãe nasce, junto com a criança, o espírito de cuidar, de zelar, de proteger. Mas quando enquanto mães deixamos de cuidar para receber cuidados, é um momento muito delicado, mas temos que saber administrar.
E a forma ideal de administrar isso é através da educação. Devemos ensinar sobre o que é a doença, a dor, nosso tratamento, nossa recuperação e dizer, que por mais difícil que pareça, que a crise sempre vai passar e vamos ficar bem.
A maternidade e a doença pra mim não se resume somente a meu filho, outro ponto muito importante é a nossa mãe.
Eu tenhoque ser forte porque tenho um filho, e tenho que ser mais forte ainda por que tenho uma mãe. Quando estamos nas piores dores, é automático, penso sempre no meu filho e na minha mãe. Eles são a minha fonte de inspiração. Mas dói muito saber que para eles dois eu sou uma fonte de preocupação. Meu filho ainda é criança e já demonstra preocupação e cuidados, que até então nunca havia mostrado. Ele quer saber dos meus remédios e tudo mais. Quando aconteceu aquele desastre de mandarem eu ir passar no psiquiatra, no dia que fui ao psiquiatra,ao chegar em casa Tiago perguntou: “mãe, o psiquiatra descobriu um remédio prasarar a sua dor”? Eu fiquei surpresa com a pergunta dele e pensei comigo que precisaria falar a verdade pra ele, e respondi: “não filho, a mãe tem que voltar ao reumatologista, o psiquiatra deu alta”, ai ele disse: vai na Dra.Fernanda, ela vai te dar um remédio bom. Nesse dia eu e minha mãe ficamos surpresas com a preocupação e as palavras seguras de Tiago, como pode?
Hoje eu vivo com Tiago, aquilo que comecei a plantar quando a doença chegou foram atitudes sucintas que ensinaram a ele que, apesar da doença, eu sempre serei a mãe dele, aqui em casa não acontece aquela coisa de toda hora te lembrarem a doença, “você tá bem?”, automaticamente criamos ao longo desses quase 6 anos uma comunicação por atitudes e gestos, se estou no quarto Tiago sabe que não estou bem, então não pergunta o que esta acontecendo, é automático se chamo do quarto ele atende com prontidão e sempre sabe o que fazer. Pra mim tudo isso é uma prova de que tudo que tenho ensinado ele aprendeu e a certeza de que através do que vivemos em nosso dia-a-dia, Tiago será um adulto com princípios de cidadania e pronto a ajudar o próximo. Quando vou deitar, ele sempre pergunta se tomei remédio, se quero água e de manhã ele fica só observando como vou me comportar. Se vê que estou com dor, procura não dar muito trabalho e vai fazendo as coisinhas dele. Na escola ele sempre conta a minha vida para as professoras, nas reuniões sempre tenho um olhar a mais, os amiguinhos dele sabem que sou diferente, mas sabem na linguagem de Tiago e é engraçado como se preocupam se estou bem, se podem aumentar o volume do vídeo-game.
Obs: Tiago não ocupa um assento preferencial de jeito nenhum!!!
Apesar da doença,sinto que minha tarefa de mãe tem sido cumprida com excelentes resultados.
Leiam a entrevista de Tiago para o Portal Reumatoguia

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