Mãe, além da AR

Ser mãe é uma grande fonte de inspiração para vencer um gigante por dia!!!
Quando a  AR invadiu a minha vida Tiago, meu filho, tinha 4 anos (hoje ele vai fazer 10), meu primeiro pensamento: foi e agora? Como vou segurar meu filho? Quando ele ficar doente, como vou cuidar dele? Como vou levá-lo ao parque, ao shopping? Uma avalanche de questões e possibilidades tomaram conta da minha cabeça. Eu olhava Tiago dormindo e chorava imaginando como eu iria ou não acompanhar o crescimento dele. Até esse momento eu era a mãe super ativa: trabalhava todas as noites, brincava com ele todas as manhãs e a tarde estudava e voltava para o hospital onde trabalhava.
Essa era a minha vida. E, derepente,  passei a ficar em casa todos os dias. A princípio era uma novidade pra ele, até que veio a primeira crise e fiquei internada, a ausência foi diferente para ele, eu trabalhava e estudava muito, mas sempre voltava pra casa e aí eu fui pro hospital e não voltei. A primeira internação foi a única que deixei que levassem Tiago para visita, foi muito triste receber ele no quarto, estando eu na cama de paciente e depois ver ele indo embora e euficando. Logo após a primeira internação eu pedi a separação e, claro, que para meu filho foi muita coisa: separação, uma mãe que tinha dor, que ficava internada. Foi quando eu percebi que precisaria de ajuda para educá-lo, para que ele compreendesse a doença, entendesse a minha dor e aceitasse as diferenças, pedi ajuda profissional. Tiago fez terapia psicológica infantil, fomos trabalhando a cabecinha dele, para que compreendesse, na linguagem dele, como seria a nossa vida. Quando ele tinha 5 anos já sabia o que era a doença, compreendia meus momentos de dores e nossa conversa passou a ser equilibrada, sempre que ele quer fazer um passeio diferente, ele fala “se você tiver bem”. Lembro um dia que ele ficou gripadinho e teve febre. Quando ele estava queimando de febre disse: “mãe, não se preocupa eu vou melhorar e você não vai ter que me carregar no colo”.
 Eu penso que não devemos ignorar, a nossos filhos, nossa doença, a criança, mesmo ainda criança, deve ser orientada sobre a doença e condição especial da mãe. Eu recebo muitos e-mails de mulheres que reclamam a incompreensão dos filhos principalmente de filhos adolescentes, que ignoram as suas dores, acham que elas estão sempre com frescura. Sempre pergunto, você já sentou pra conversar com seu filho e contar pra ele um pouco da sua doença, mostrando as suas necessidades especiais? 99% das respostas é não! Se queremos que nossos filhos nos compreenda, nos aceite, nos ajude, cuide de nós, devemos em primeiro lugar mostrar as razões porque as coisas são diferentes. Eu sei que é um momento difícil, afinal, somos a mãe, quando nos tornamos mãe nasce, junto com a criança, o espírito de cuidar, de zelar, de proteger. Mas quando enquanto mães deixamos de cuidar para receber cuidados, é um momento muito delicado, mas temos que saber administrar.
E a forma ideal de administrar isso é através da educação. Devemos ensinar sobre o que é a doença, a dor, nosso tratamento, nossa recuperação e dizer, que por mais difícil que pareça, que a crise sempre vai passar e vamos ficar bem.
A maternidade e a doença pra mim não se resume somente a meu filho, outro ponto muito importante é a nossa mãe.
Eu tenhoque ser forte porque tenho um filho, e tenho que ser mais forte ainda por que tenho uma mãe. Quando estamos nas piores dores, é automático, penso sempre no meu filho e na minha mãe. Eles são a minha fonte de inspiração. Mas dói muito saber que para eles dois eu sou uma fonte de preocupação. Meu filho ainda é criança e já demonstra preocupação e cuidados, que até então nunca havia mostrado. Ele quer saber dos meus remédios e tudo mais. Quando aconteceu aquele desastre de mandarem eu ir passar no psiquiatra, no dia que fui ao psiquiatra,ao chegar em casa Tiago perguntou: “mãe, o psiquiatra descobriu um remédio prasarar a sua dor”? Eu fiquei surpresa com a pergunta dele e pensei comigo que precisaria falar a verdade pra ele, e respondi: “não filho, a mãe tem que voltar ao reumatologista, o psiquiatra deu alta”, ai ele disse: vai na Dra.Fernanda, ela vai te dar um remédio bom. Nesse dia eu e minha mãe ficamos surpresas com a preocupação e as palavras seguras de Tiago, como pode?
Hoje eu vivo com Tiago, aquilo que comecei a plantar quando a doença chegou foram atitudes sucintas que ensinaram a ele que, apesar da doença, eu sempre serei a mãe dele, aqui em casa não acontece aquela coisa de toda hora te lembrarem a doença, “você tá bem?”, automaticamente criamos ao longo desses quase 6 anos uma comunicação por atitudes e gestos, se estou no quarto Tiago sabe que não estou bem, então não pergunta o que esta acontecendo, é automático se chamo do quarto ele atende com prontidão e sempre sabe o que fazer. Pra mim tudo isso é uma prova de que tudo que tenho ensinado ele aprendeu e a certeza de que através do que vivemos em nosso dia-a-dia, Tiago será um adulto com princípios de cidadania e pronto a ajudar o próximo. Quando vou deitar, ele sempre pergunta se tomei remédio, se quero água e de manhã ele fica só observando como vou me comportar. Se vê que estou com dor, procura não dar muito trabalho e vai fazendo as coisinhas dele. Na escola ele sempre conta a minha vida para as professoras, nas reuniões sempre tenho um olhar a mais, os amiguinhos dele sabem que sou diferente, mas sabem na linguagem de Tiago e é engraçado como se preocupam se estou bem, se podem aumentar o volume do vídeo-game.
Obs: Tiago não ocupa um assento preferencial de jeito nenhum!!!
Apesar da doença,sinto que minha tarefa de mãe tem sido cumprida com excelentes resultados.
Leiam a entrevista de Tiago para o Portal Reumatoguia

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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9 Comentários

  1. Olá, meu nome é Alessandra e também tenho artrite reumatóide. Espero que seu dia das Mães tenha sido bom, quero parabenizá-la pelo seu filho, ele é lindo e tem um sorriso radiante. Também sou mãe, meu filho agora tem dois anos e nove meses, está pesando 13,5kg e agora já não agüento mais ele no colo, as vezes ele pede colo e eu tenho que recusar, quando estamos andando na rua. Mas parece que alguma coisa ele já começou a entender, pois quando estou passeando com ele e meu marido, naturalmente eles começam a andar mais rápido e eu vou ficando para trás. Daí meu pequenininho vira para o pai e fala: “Pai, espera a mamãe, vai divagaaaaarr” . É muito engraçado. Nós, mães com artrite, temos muitas dificuldades, mas devemos lembrar que o mais importante para os filhos é o amor, e isso doença alguma vai nos tirar! Que Deus abençoe a você e sua família, e que te dê mais forças para seguir sendo um exemplo para muitas pessoas!

  2. OI Priscila,

    Me emocionei lendo seu texto..Me emocionei muito!!!

    Como vc sabe, meu filhote tem 3 anos e procuro passar tudo tb… Graças à Deus não tive nenhuma crise, e nem vou ter, tenho fé!! Mas nos dias da medicação fico muito enjoada e como vc já tinha me falado, o cabelo tá caindo muittoooo.. Fico mais quietinha quando não estou me sentindo bem.. Ele chega perto de mim e fala: "mamãe quando vc melhorar vc brinca comigo??? Nossa, eu acho o máximo!!

    Espero q eu tenha a mesma garra q vc… e possa passar tudo isso pro meu filho.. Vc sabe q minha mãe tinha AR muito severa, totalmente deformante.. digo q se eu tivesse o entendimento da doença q eu tenho hoje, teria feito muita coisa diferente por ela, até ajudado mais talvez… mas eu não sabia quase nada, só o que o médico falava. Deveria ter estudado mais… Mas acho que, aos trancos e barrancos, cumpri minha missão… Cuidei dela até a morte, dava banho, trocava de roupa, dava comida, quando ela podia levava pra sair, etc… Mas às vezes me pergunto se fiz tudo realmente que podia..

    Desculpe o desabafo!! Sei que hoje ela tá olhando por mim!!

    Mil beijos e não deixa de me responder tá, sinto falta das suas mensagens pra mim!!

  3. Anônimo

    Olá ..
    O amor nada pode nos tirar !!!
    O colo pode ser substituído por brincadeiras sentadas, deitadas, apoiadas de alguma formar que não nos cause dor. Seu filhotinho ainda é pequeno + com palavras e formas adequadas a idade dele vc já pode ensinando as diferenças, depois será automatico o reconhecimento dele e evitará demais explicações.

    Forças pra vc tbe.

    Bjs

  4. S A N D R A
    – – – – – –

    Não deixo de responder nca!!! rsrs

    Sua mãezinha viveu outra geração de AR, nós como mulheres e mães vivemos uma geração de AR que não ficaremos de cama, não ficaremos sem andar (pra sempre, por momentos talvez).. Nossa expectativa de ter uma qualidade de vida superior a que sua mãezinha teve é muito grande. Sempre digo que estamos vivendo bons dias no tratamento da AR. Ficaremos bem….

    Qdo fiquei doente o Ti, tinha só 4 aninhos, mas mesmo pequenos eles compreendem muitas coisas e por isso defendo que mesmo pequenos eles devem participar da nossa vida com a doença, pois assim naturalmente nos aceitará e nos ajudará sempre.

    Super Bj pra ti !!!

  5. Bom dia!!!

    Fiquei feliz com sua resposta…rs.

    Concordo com vc.. Nossos pequenos devem, aos poucos, ir tomando consciência da nossa doença. Isso ajuda tanto a nós quanto a eles! Espero poder ter essa postura sempre.

    Minha mãe tinha q ter "conhecido" vc.. a força q vc passa é impressionante! Desde que me descobri com AR, fiquei muito mal, minha cabeça não ficou legal… Mas aí, cheguei aqui, neste blog.. tudo mudou.. vc me trouxe uma nova visão da doença. Passei a me comportar de maneira diferente.. e as dores foram sumindo, sumindo.. até q sumiu.. (lógico q não vou tirar o mérito do nosso bom e velho MTX..rs!!). Mas acho que o nosso emocional influencia muito na doença, vc não acha???

    Vc está bem????

    Bjs mil

  6. Oi Sandra..

    Tah vendo como se a gente se aceitar o mundo nos aceitará !!!!

    Depois que absorvemos melhor a doença as coisas deixam de serem tão complicadas dentro da nossa cabeça e até parece que as pessoas entendem melhor a gente..

    Quero te convidar pra entrar na comunidade Meu Reumatoguia

    http://www.meureumatoguia.com.br

    É claro que no emocional piora tudo, por isso nossa cabeça tem que estar boa sempre …

    Bjãoo

  7. pri minha filha tem nove anos quando descobri a ar tinha 5 anos , ela toda vez q vou ao medico ela me perguta se estou curada e nunca tenho resposta toda vez q entro no consultorio ela fica nervosa sempre esperando a resposta muitas vezes nao tenho coragem de dizer o q medico falou .mas ela esta notando e vive me falandoq estou mancando e q minha perna esta inchada ai prefiro desconversar tenho do dela vejo q ela sofre . e q sonha em me ver bem . tento ser uma boa mae com todas as dores e dificuldades . bjs amiga .

  8. Oi..

    Já pensou em reunir forças e deixar sua filha participar da sua vida…. você esta vivendo o que vivo, meu filho ja demonstra preocupação, apesar de eu achar que ele não entende nada, eu explico tudo e aos poucos ele vai se revelando, tipo mãe o que o médico passou pra vc? pronto vai tirar a sua dor?.. esses dias ele disse assim.. Nossa essa dor, dessa vez ta demorando ein… ou ele me vê deitada durante o dia e diz .. mãe vc ta com febre.. é automatico, se envolvemos nossos filhos na nossa vida, não teremos a necessidade de gritar a atenção deles, porque automaticamente eles se farão SEMPRE PRESENTES…

    Pense nisso..

    BJs

  9. Oi amiga,

    Passei pra te deixar um beijão!!!
    E tb pra te dizer que hoje me sinto mais disposta a viver tudo do que antes da descoberta da AR… Final de semana fico fazendo várias comidinhas e lachinhos pro meu marido e filhote.. Não paro!!! Vc acha legal ou eu estou exagerando um pouco???

    Bjs

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