Lúpicos lado a lado

Em Seminário de Conscientização sobre o Lúpus, ativistas em redes sociais, médicos e advogado especialista em direitos do paciente com a doença, marcaram o sábado na Câmara Municipal de São Paulo com muita informação

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DSCF1576“Em alguns casos, o médico não capta a forte emoção que o paciente sente ao receber o diagnóstico. Ele vê o outro lado da moeda. Quando se trata de um paciente lúpico, temos um espectro muito grande da doença em que mais de 80% são casos leves e benignos. No fundo, nós médicos vemos como sendo algo de fácil tratamento, sem grandes complicações. Mas não se pode esquecer que um verdadeiro tabu foi criado em cima do nome ‘Lúpus’, e entender a sensibilidade do paciente é necessário”.

Atuante há mais de 20 anos na reumatologia, o médico Ari Radu Halpern, acredita que a relação médico-paciente deve ser baseada na confiança, uma vez que esta relação pode durar a vida inteira.

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Débora Kelly Santarelli “Foi mãe com Lúpus”

Um exemplo desta relação em que uma orientação equivocada pôs tudo a perder é o da operadora de caixa Débora Kelly Santarelli, 40. Ela descobriu que tem Lúpus há menos de três anos. Em meio ao tratamento, Débora soube que estava grávida. Receosa por complicações com o bebê, ela procurou o médico, que orientou-a a tirar a criança. “Eu disse para o reumatologista que não ia fazer isso e procurei outro médico. Aqui está o meu príncipe, com cinco meses. (chora, emocionada). Ele nasceu sem nenhuma complicação”, diz Débora.

Segundo o médico, uma dúvida comum entre pacientes lúpicas é: ‘Mulher com Lúpus pode engravidar?’ A resposta é: Sim. Desde que sob intensa supervisão médica, desde o momento do planejamento da gravidez. O médico reumatologista deve estar envolvido em todo o processo de gestação.

Francieli Natali Oliveira, de 29 anos, tem o sonho de ser mãe. E planeja isso para o ano que vem, em 2015, se assim o médico aconselhar. “Tenho um fator um pouco agravante, o SSA/Ro positivo. Cheguei com essa dúvida para o meu médico, com ansiedade pela gestação, e ele disse: ‘vamos cuidar primeiro do Lúpus e depois da sua gestação’, conta.

“O Lúpus faz parte do meu show”

Aninha  Blogueiras de "A Menina e o Lúpus"
Ana Geórgia C. Simão
Blogueiras de “A Menina e o Lúpus”

A supervisora Ana Geórgia C. S. Simão, conhecida carinhosamente como ‘Aninha’, criou o blog “A Menina e o Lúpus” em dezembro de 2013, hoje com aproximadamente 40 mil acessos. Na época, Aninha percebeu que as páginas voltadas para falar da doença só colocavam os pacientes para baixo. Ela quis fazer diferente, mostrar que dá pra ser feliz e conviver com a doença. “Me xingaram, chamaram de idiota. Quis escrever para rasgar meus sentimentos à minha família. Muitos pensam que as pessoas fortes não precisam de colo, é aí que se enganam. Se a gente não se aceita, o mundo não nos aceita”, pondera Aninha, que sempre foi a ‘café-com-leite’ nas brincadeiras quando pequena por causa do Lúpus.

Encorajada por Ana a contar sua história e dividir experiências com outros lúpicos, Franciele (citada acima) deu vida ao blog ‘Jardim da Fran’. “Tenho recebido o incentivo das pessoas, que agradecem pelas palavras que escrevo. O blog tem três meses e quase 3 mil visitações. Não sei se isso é bom ou ruim (risos), mas não quero acessos, e sim incentivar as pessoas a se superarem. ”, conta Fran, que não conhecia nada sobre a doença quando foi diagnosticada, em 28 de fevereiro de 2013.

Francieli Oliveira  Blogueira de "O Jardim da Fran"
Francieli Oliveira
Blogueira de “O Jardim da Fran”

“Eu já tinha alguns sintomas, mas nenhum médico deu valor aos sintomas que eu sentia. Foi então que um intensivista me diagnosticou, e encaminhou para um reumato. Os primeiros seis meses foram muito difíceis. Vivi e vivo muitas fases de adaptação. De repente me vi tomando vários remédios. Eu, com 28 anos e que não tomava remédio nem pra uma dor de cabeça. Depois de ficar um tempo em uma praia tomando sol, os primeiros sintomas apareceram. Ínguas e queda de cabelo intensa na região frontal”, contou à reportagem.

Lúpus no Facebook

Malu Maia  Autora da Fanpage "Lúpus Brasil"
Malu Maia
Autora da Fanpage
“Lúpus Brasil”

Com o objetivo de transmitir informação a familiares e amigos, com uma linguagem acessível, a tradutora Maria Luiza Maia, de 35 anos, foi começou a escrever sobre o Lúpus em uma fanpage que criou no Facebook: a Lúpus Brasil. “Como não tinha condições físicas de explicar minha doença eu resolvi escrever. Hoje me sinto salvando vidas”, explica Ma Lu, diagnosticada aos 28 anos, quando era dentista e pesquisadora. Hoje vive com o auxílio doença que recebe. “Queriam me aposentar por invalidez, mas eu não sou uma inválida”, diz. Para ela, informação pode salvar vidas, e a página criada, hoje com mais de 5 mil curtidas, tem cumprido bem esse propósito. “Profissionais da área da Saúde me dão feedback sobre as postagens. Não quero que as pessoas fiquem no escuro. Desejo que os familiares entendam o que é a doença”, justifica Ma Lu.

Mensagem para as mulheres:

“Tenham força, muita força. Adaptem-se diariamente e não permitam que seus pensamentos tornem-se negativos a ponto de te deixar mais doente ainda. Sendo positiva, as coisas se tornam mais fáceis. No começo, eu sofri demais porque a minha cabeça não ajudou, tive que fazer acompanhamento psicológico. Hoje meu tratamento é dividido em três partes: 50% é o meu otimismo, 30% minhas atividades físicas e 20% minha medicação. Não que ela seja menos importante, mas não pode ser minha prioridade. Pra mim tem dado certo (risos)” Francieli.

Luciane Kovaleck  Administradora do grupo de ajuda mútua no Facebook "Vivendo com Lúpus 1"
Luciane Kovaleck
Administradora do grupo de ajuda mútua no Facebook
“Vivendo com Lúpus 1”

“Eu só tinha uma saída. Lutar ou me entregar e morrer”, Luciane Kovalek, do ‘Vivendo com Lúpus 1’.

O Lúpus

É uma doença autoimune, nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, que é provocada por um desequilíbrio do sistema imonológico, responsável por defender o organismo das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. No Lúpus, a defesa imonológica se volta contra os tecidos do próprio organismo, como a pele, articulação, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica podem confundir e retardar o diagóstico.

Os sintomas mais comum dos Lúpus são dor no peito ao inspirar profundamente, fadiga, febre sem outra causa, desconforto geral, ansiedade, mal-estar, queda de cabelo, feridas na boca, sensibilidade à luz do sol, rash cutâneo (vermelhidão na face em forma de “borboleta” sobre as bochechas e a ponte do nariz) e linfonodos aumentados.

Em sua explanação, o reumatologista Ari Halpern, falou sobre aspectos do diagnóstico e dois novos medicamentos usados no tratamento do Lúpus: o Belimumabe e o Rituximabe. Ambos são imunobiológicos e apresentam grande eficácia, porém, a indicação é sempre médica e de forma criteriosa. “O objetivo do tratamento é controlar os sintomas”, afirmou.

Necessidade de Acesso ao tratamento do paciente Lúpico no Brasil

Para a coordenadora do Grupo EncontrAR, Priscila Torres, é notória a necessidade de atualização do PCDT (o protocolo do Ministério da Saúde) que orienta o tratamento do Lúpus no Brasil, o atual protocolo traz uma lista restrita de medicamentos que não contempla as necessidades reais do paciente lúpico.

Uma das grandes dificuldade do paciente com Lúpus é ter acesso ao protetor solar, as leis que existem são regionais, não permitindo amplo acesso ao protetor solar em território nacional, para que o paciente tenha acesso é necessário que o fornecimento do protetor solar tenha uma lei e diretrizes nacional, de preferência dentro do PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus no Ministério da Saúde”.

O Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, no Ministério da Saúde é registrado através da Portaria de nº 100, de 07 de Fevereiro de 2013, traz uma relação de medicamentos que devem ser fornecido em âmbito nacional e orienta os médicos e equipe multidisciplinar sobre o diagnóstico e tratamento do Lúpus.

Conheça a lista de medicamentos contemplados nesta portaria: 

Lista_PCDT-LUPUSO médico reumatologista, Dr. Thiago Bitar, enfatiza que é uma grande dificuldade tratar o paciente com Lúpus, pois mesmo prescrevendo de um grande centro de reumatologia e na cidade de São Paulo, seus pacientes enfrentam dificuldade para ter acesso aos medicamentos que apesar de terem consensos regulatórios para tratamento do Lúpus, não estão incluído na lista de medicamentos do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para Lúpus, os medicamentos são:

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A burocracia para ter acesso a esses medicamentos levam muitos pacientes para a judicialização em saúde, e o não acesso ao medicamento, a exemplo do Micofenolato, leva o paciente a desenvolver maiores complicações, necessitando posteriormente de uma tecnologia medicamentosa de maior custo e mais onerosa para o paciente, que quase sempre, tem acesso apenas através de processos judiciais.

Evidente que este protocolo clínico, necessita de ajustes para estar contemplando de forma completa as necessidades de acesso do paciente com Lúpus no Brasil, concluí, Priscila Torres.

Click aqui para consultar o Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, no Ministério da Saúde

Direitos do paciente Lúpico

Dr. Tiago Farina Matos  Advogado Sanitarista Autor do Manual "Direitos do Paciente Reumático do Portal Reumatoguia"
Dr. Tiago Farina Matos
Advogado Sanitarista
Autor do Manual “Direitos do Paciente Reumático do Portal Reumatoguia”

Para o advogado Tiago Farina Matos, 33, o paciente com Lúpus pode buscar as vias administrativas para resolver questões que queira levar à Justiça na busca por seus direitos. Ele sugere os juizados especiais, federais ou cíveis e as defensorias públicas. “Questões relacionadas à previdência social são uma das causas mais frequentes pelas quais as pessoas procuram defesa. Dependendo da condição do paciente, ele pode ter acesso a alguns benefícios. No mundo previdenciário, se aquela pessoa, devido a sua doença ou agravamento dela não tiver condições de trabalhar, ela pode sair temporariamente do emprego e receber o auxílio doença, ou receber aposentadoria por invalidez, se ficar impossibilitada para o trabalho”, explica Tiago.

Eduardo Tenório Convive com Lúpus  Atual Presidente do GRUPASP
Eduardo Tenório
Convive com Lúpus
Atual Presidente do GRUPASP

Percebendo a demanda que os lúpicos precisavam e ainda precisam, Eduardo D. Tenório, portador do Lúpus desde os 31 anos, fundou em 2006, com mais 14 amigos a Associação Brasileira Superando o Lúpus. Desde então, constituídos juridicamente, o grupo vem lutando pelos direitos do paciente com a doença. “Temos o projeto de Lei Nº 246/2009 na Câmara Municipal e foi aprovado em primeira discussão na casa”. Acompanhe a tramitação do PL aqui: http://goo.gl/oTv0zf

Segundo Eduardo, há também a lei 10.215 de 1999, sancionada, mas regulamentada apenas em 2012. Ainda assim, a lei não abrange os portadores de Lúpus Eritematoso Discóide. “Agora queremos incluir este público na lei também”, afirmou Eduardo.

Devemos nos atentar melhor a todas as condições. Cuidar de quem cuida, ter cuidados com o cuidador e interagir com as pessoas. Saber que essas diferenças podem até existir, mas são nestas diferenças que podemos ver que somos todos iguais.  Palhaço Serafino Não Godói, do Operação Conta Gotas.
Devemos nos atentar melhor a todas as condições. Cuidar de quem cuida, ter cuidados com o cuidador e interagir com as pessoas. Saber que essas diferenças podem até existir, mas são nestas diferenças que podemos ver que somos todos iguais.
Palhaço Serafino Não Godói, do Operação Conta Gotas.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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