Lamento por tudo que tive que deixar para trás

Eu me lembro exatamente de quando comecei a sentir dores estranhas e aquele cansaço ao acordar. Parecia que eu não tinha dormido e sim trabalhado a noite toda. Na época eu ainda estava trabalhando na emergência da única UBS da minha pequena cidade. Fui diagnosticada com fibromialgia. Porém as dores só pioravam, eu não dormia mais, passava as noites andando pela casa.

Até que meu joelho direito começou a inchar e doer e nada melhorava, procurei um ortopedista que me pediu uma ressonância onde demonstrou o rompimento do menisco, além de um nódulo e liquido sinovial. Liguei para minha reumato que pediu para eu fazer novamente o exame e aí veio positivo o fator reumatoide, na verdade um alto positivo 278, e o diagnóstico de artrite reumatoide soro positivo foi feito. A partir daí começou o meu pesar.

Operei o joelho, tive que passar por biópsia por causa do nódulo. Mas como de esperado era só um nódulo formado pelo rompimento do tendão. Iniciei o tratamento com hidroxicloroquina que não teve efeito nenhum. Então veio meu primeiro biológico etanercepte e também o meu desespero. Mãos inchadas, dedos que não dobravam, dor, dor e mais dor. Meu PCR nessa época chegou a 191. Tive feridas na boca, no nariz e até pelo lado de fora. E sentia dores. Cheguei a tomar tramal, dolantina, morfina e era como se eu tivesse tomando água.

Após alguns meses do inicio do biológico eu tive uma melhora grande. Tanto que cheguei a acreditar que poderia continuar com a minha vida normalmente. Esse foi meu grande erro.
A AR vem para destruir as nossas expectativas, sonhos, vida pessoal. Eu vi minha vida desabar. E de repente não conseguia mais dormir, comer era raridade, eu chegava na unidade chorando e os médicos e medicas que eram meus amigos me medicavam, e assim eu fui segurando a barra durante uns 2 anos ainda. Até que eu entrei em uma crise depressiva. Eu não aceitava a minha atual situação e na verdade ainda hoje não consigo aceitar totalmente.

Eu sempre fui muito ativa e o sentimento de impotência me destruía não só fisicamente. Durante esse tempo foram aparecendo outras doenças causadas pela AR, bursite, tendinite nos dois ombros, esclerose nos dois punhos e dedos das mãos. Desgaste e artrose no joelho esquerdo quadril e cabeça do fêmur, era uma avalanche, c1c2c3 com desgaste, cotovelos também. Eu me vi sem chão. Acabei tendo que sair do meu trabalho tão estimado onde eu era efetiva. Mas a prefeitura não me deu nenhum tipo de suporte e eu então não consegui mais.

Me revoltei e fiquei um ano sem ir ao médico, sem nenhuma medicação. Agora retomei o tratamento com certolizumabe e MTX porém ainda não tive um efeito bom das medicações. Sinto dores fortes todos os dias e praticamente 24 horas por dia. Choro por tudo que tive que deixar pra trás. Me sinto impotente perante essa doença. Os meus punhos só tem piorado. É onde sinto mais dor, pelas mãos, dedos, cotovelos e ombros. Ela faz o caminho.
Estou desempregada porque não consigo trabalhar, a dor é insuportável. O INSS já me negou 2 vezes o auxílio doença.  Tive que começar trabalhar por conta como vendedora autônoma pois sabemos como são caras as medicações. Mais ainda sonho que estou trabalhando, sonho que estou socorrendo, e quando acordo vejo o que essa maldita doença me fez.

Me chamo Vanessa Mazali, tenho 38 anos, convivo com a artrite reumatoide há 5 anos, sou auxiliar de enfermagem, moro em Guapiaçu – SP.

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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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