Inscrições abertas para o 1º Encontro de Esclerodermia e Doenças Raras

Tema: Futuro, o que Podemos Esperar? para a qualidade de vida das pessoas que convivem com “Esclerodermia e Esclerose Sistêmica” e outras doenças raras?

No próximo dia 25, o auditório do Hospital das Clínicas em São Paulo, receberá importantes palestras alusivas ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerodermia, na ocasião a Associação Brasileira de Esclerodermia “ABRAPES”, reunirá importantes associações de pacientes de São Paulo apoiando essa iniciativa, a Associação Paulista de Mucopolissacaridose “APMPS”, Associação Brasileira Superando o Lúpus, Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo “Grupasp”, Grupo de Paciente Reumáticos de Ribeirão Preto e Região “Grupar-RP” e o EncontrAR, todas unidas no proposito de difundir informações e trabalhar o advocacy por melhores condições de acesso ao tratamento medicamentoso e multidisciplinar para que esses pacientes possam ter qualidade de vida e diagnóstico precoce. Convidam pacientes, familiares, profissionais, estudantes e toda sociedade civil para comparecer a este evento.

O evento contará ainda atividades lúdicas, sorteios de camisetas, distribuição de brindes e um coffee break que será um bom momento para interação dos pacientes.

Participação gratuita, mediante inscrição, neste link: https://goo.gl/8GNBe9

CRONOGRAMA:

    • Abertura Oficial
    • Palestra com Eduardo Tenório abordando sobre a importância do controle social e direitos dos pacientes;
    • Atividade com o palhaço Serafino Não godói;
    • Mesa composta por: Eduardo Tenório, Regina Próspero e Ana Lúcia da Silva Marçal sobre a Importância do Trabalho em Rede das Associações de Pacientes Reumáticos e de Doenças;
    • Palestra da Terapeuta Ocupacional trazendo orientações e exercícios para as mãos;
    • Coffee break
    • Palestra com Dr. Percival sobre Esclerodermia e Novos Tratamentos;
    • Atividade com o palhaço Serafino não Godói;
    • Palestra com a Dra. Ana Paula Luppino abordando Hipertensão Arterial Pulmonar o que podemos esperar no futuro?
    • Atividade de encerramento.

Atividade com o palhaço Sandro e encerramento.

Serviço:
Data: 25/06/2016 
Horário: das 10 às 15 horas
Local: Auditório da Faculdade de Medicina da USP
Endereço: Avenida Doutor Arnaldo, 455 – Cerqueira César, São Paulo – SP
Informações: encontrar@encontrar.org.br
Organização: ABRAPES
Inscrições organizadas pela equipe EncontrAR

Sobre a Esclerodermia:

A esclerodermia é uma doença do tecido conjuntivo que envolve alterações na pele, nos vasos sanguíneos, nos músculos e nos órgãos internos.

Ela é um tipo de doença autoimune, um problema que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo por engano.
A causa da esclerodermia é desconhecida. As pessoas com essa doença têm um acúmulo de uma substância chamada colágeno na pele e em outros órgãos, daí vem o nome da doença que significa pele dura.
Alguns tipos de esclerodermia afetam somente a pele, mas outros afetam todo o corpo.
A esclerodermia localizada geralmente afeta apenas a pele das mãos e do rosto. Ela se desenvolve lentamente e, raramente, se espalha pelo corpo ou causa complicações sérias.
A esclerodermia sistêmica, ou esclerose, pode afetar grandes áreas da pele ou órgãos, como o coração, os pulmões ou os rins. Existem dois tipos principais de esclerodermia sistêmica: doença limitada (síndrome CREST) e doença difusa.

Saiba mais em: www.goo.gl/fFNgCi

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
×
Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Anúncios

Comentário

comentários

Olá, deixe um comentário!