Inclusão da Pessoa com Doença Crônica

VI Fórum Senado Debate Brasil
Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Sensibilizar, conscientizar, cumprir a lei, mobilizar e incluir !!
Esse é meu objetivo como pessoa com doença crônica.
O evento aconteceu em Brasília no Senado Federal, foram 2 dias de fórum, pude estar presente com o apoio de patrocinador e  claro não posso deixar de citar a Lalá “Larissa Jansen” que gentilmente me acolheu, me senti a filha da Dona Fátima (mãe da Lalá).
Lalá – Pri e Mara Gabrilli (Deputada Federal eleita em SP)
www.maragabrilli.com.br
Foram discutidos temas de grande importância, como; emprego (reabilitação, readaptação e habilitação), educação (inclusão no ensino), lei de cotas.
Não posso deixar de dizer que faltou a presença dos Grupos de Pacientes, para falar pelos doentes crônicos e auto-imune do Brasil. Na platéia e no palco, estavam presentes pessoas com deficiência, mas penso que deveria ter também, pessoas com doenças crônicas, afinal, nosso ideal é “qualidade de vida” e educação e emprego esta relacionado com a qualidade de vida que buscamos e sonhamos.
O tema que mais me chamou atenção foi “readaptação”, vamos entender o que é readaptação/habilitação, por exemplo:
– Pessoa Readaptada é aquela que não tinha a deficiência e tornou-se deficiente. Hoje no Brasil quando uma pessoa que foi vitima de acidente de trabalho e passa a ser uma pessoa deficiente, quando volta ao trabalho recebe um “auxílio acidente de trabalho”.
– Pessoa Habilitada é aquela com deficiência e através de incentivos  é capacitada para o trabalho. “neste caso se enquadra por exemplo as pessoas com doenças reumáticas infantis como por exemplo a ARJ”
Agora, porque não lutarmos para que seja criado um “auxílio doença crônica”, como diz a propaganda se fosse do meu jeito seria assim:
Cléo e Pri
“Você descobre que tem uma doença crônica e é encaminhado para a readaptação e com isso volta ao trabalho em condições especiais e recebe uma remuneração para que possa se manter trabalhando. Não ser encaminhado para o INSS e ficar de licença médica durante anos até que seja definido a aposentadoria” (by Priscila Torres)
“Beneficio previdenciario com salario suplementar a pessoa com deficiência que trabalha”
(Dr. Ricardo Tadeu Marques de Fonseca. (desembargador tribunal do trabalho)
Hoje temos o LOAS (Benefício Assistencial pago a pessoa que não pode trabalhar), no LOAS existe muitos doentes crônicos, os critérios para conseguir receber este benefício que é de um salário minímo, além de ter a doença, deficiência é preciso se declarar extremamente pobre, muitas pessoas conseguem o benefício, porém não é suficiente para sua digna sobrevivência, então, encontramos em todo Brasil, pessoas que recebem o LOAS e fazem trabalhos informais para complementar a renda. Essas pessoas podiam ocupar a Lei de Cotas nas empresas, más não o fazem, por que se trabalharem formalmente irão perder o beneficio assistencial, deixando o certo pelo duvidoso. Por isso devemos lutar para estabelecer um Salário Suplementar para a pessoa com deficiência.
No brasil somos aproximadamente 15 milhões de pessoas que sofrem de algum tipo de doenças reumáticas, e na platéia toda, acredito que tinha apenas eu, Lalá e Cléo como portadoras de doenças  reumáticas, isso é gritante, se comparado ao número de doentes em todo o Brasil e porque não dizer se comparado ao número de reumáticos de Brasili.
Agora, vamos trocar em miúdos, já pensaram o que seria do Brasil e da nossa economia se fosse “aposentado todos os doentes reumáticos”, isso mesmo, exatamente os 15 milhões de reumáticos/brasileiros. Certamente seria uma despesa absurda, e porque não dizer que seria uma fábrica de pessoas deprimidas e sem qualidade de vida nenhuma.
Por isso eu acredito ser importante participar ativamente das políticas públicas para a pessoa com deficiência, pois, como doentes reumáticos, nossa funcionabilidade não é a mesma, temos mobilidade reduzida, sequelas da doença (deformidades) e temos que enfrentar um mundo de diversidades para conseguir chegar onde queremos.
Não existe lei especifica que defina o doente crônico como pessoa com deficiência, hoje infelizmente, por exemplo, o portador de doença reumática é considerado deficiente não por ter a doença, mas pelas sequelas da doença. Penso que temos que lutar para mudar isso, pois o fato de andarmos sem apoio, não significa que não temos dificuldade para andar, a doença reumática muda a nossa vida, muda nosso ritmo, nossa resistência física e enfim, após descobrir a doença não somos mais os mesmos Porém, isso não significa que somos incapaz de ter uma vida profissional bem sucedida, nos falta apenas oportunidade e Políticas Públicas que olhem para nós. Pois hoje infelizmente, vivemos de lacunas nas leis que nos permitem se enquadrar como Pessoa com Deficiência.
Pri e Fátima (mãe da Lalá)
No fórum foi exposto por diversos palestrantes que, a Lei de Cotas nem sempre é cumprida, pois falta mão de obra qualificada, estudos comprovam que pessoa com deficiência tem pouca escolaridade e com isso não preenchem critérios para contratação nas empresas. Porém, essa pesquisa esqueceu de nós doentes crônicos que em sua maioria descobrimos a doença, quando a nossa vida profissional esta definida, e não encontramos lugar ao sol para trabalhar, porque a Lei de Cotas não nos abrange.
Vamos pensar sobre isso, será que eu e você não temos condições de trabalhar?
Ou, não existe polítcias públicas específicas para INCLUSÃO DA PESSOA COM DOENÇA CRÔNICA no mercado de trabalho?
Deixo estas perguntas, para reflexão de todos nós, respondam através de comentário e compartilhem sua opnião.Observe sugestão de uma amiga, Maria Rita/GRUPAAM

Olá!
Priscila,
Então titulei as minhas sugestões assim:
INCLUSÃO DA PESSOA DEFICIENTE E TAMBÉM AS COM DOENÇA CRÔNICA NO MERCADO DETRABALHO ( EM ESPECIAL AS QUE SE INCLUEM NA POPULAÇÃO COM IDADE ATIVA)
Penso que o cenário sobre inclusão das pessoas no mercado de trabalho com doenças crônicas em nosso país é bem preocupante e requer políticas públicas arrojadas, por conta de enfrentamento ao poder econômico, que dita as regras. Faz-se necessário o governo brasileiro tomar medidas que sensibilizem a todos e essas medidas perpassam  por:
 
a) Participação intensa, porque não dizer forte mobilização dos representantes de grupos de pessoas com deficiência e com doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa;
b)Integração da perspectiva da deficiência e das pessoas com  doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa em todas as esferas políticas;
c)Intensificação do diálogo a nível federal, estadual e municipal e com os parceiros sociais;
d) Instituir critérios uniformes de concessão de emprego por deficiência e também por doenças crônicas em especial as que se incluem na população de idade ativa.
Amiga divulgue estas sugestões, as reivindicações avançam assim, com persistência, diálogo e muito amor à causa.
Bjos.
 
Maria Rita Simas Duarte
GRUPAAM – Amazonas

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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10 Comentários

  1. Nossa Pri!! Como sempre você está certíssima!!!! Nós brasileiros temos o péssimo hábito de aceitar tudo e ainda ficar calado. Para piorar ainda colocamos o rabinho entre as pernas como se fôssemos culpados ainda nos sentimos humilhados e reprimidos o tempo todo.
    As dificuldades seja física, psicológica … são tantas!!!!
    Lembro que mesmo sem saber a causa, ainda na escola nos meus 13 anos, já não conseguia fazer aulas de educação física. Nem professor, colegas ou mesmo a diretora acreditavam que podia sentir dor ao ponto de não “querer” jogar vôlei ou handebol…
    Aos 15, depois de oito anos tocando piano, percebi que o som das notas já não entoavam com clareza, faltava força nos dedos para isso também. Mas nenhum exame constatou nada nesta época.
    Entrei na faculdade, ODONTOLOGIA, feliz da vida!!!!! Já no penúltimo ano, veio uma crise que me fez pensar seriamente em desistir. Fiquei emocionalmente abalada, para não dizer, derrotada por algo que ainda não tinha explicação definida. Meus exames continuavam negativos e o tratamento na época foi apenas antiinflamatório. Tomei tantos por tanto tempo que me levou a uma gastrite medicamentosa forte. Para piorar desenvolvi algo que tem todas as características de Colite ( que também não foi comprovado por exames ), o resultado disso é emagrecimento. Quase 1,70 com 45k. Ainda desenvolvi uma osteoporose severa sem nunca ter feito uso de corticóides.
    Meu diploma foi comemorado imensamente por mim e por todos aqueles que presenciaram minha dificuldade.
    Já formada consegui um emprego na prefeitura, em poucos meses percebi que esta rotina não duraria muito… minhas mãos inchavam, dificultando empunhar instrumentos para esculpir restaurações ( são mais finos que lápis ), estava sem força suficiente para extrair dentes… a mobilidade, destreza estavam comprometidas. Tinha a impressão que quanto mais eu me esforçava mais estava me prejudicando. Mas desistir me parecia muito pior! A dor no peito seria infinitamente maior.
    Tive que abandonar o emprego da prefeitura. Se não fosse minha família, acho que teria passado sérias dificuldades financeiras…
    Aceitei conselhos de colegas e resolvi fazer especialização em Radiologia. Estava em um congresso em Curitiba, quando tive a certeza da minha doença. Vi em um painel, radiografias panorâmicas de pacientes portadores de AR com características semelhantes as minhas – ausência bilateral da cabeça da mandíbula ( côndilo) e fotos de mãos iguais as minhas!!! Entrei em contato com o autor na mesma hora, que me deu várias dicas, e a principal delas foi a de conhecer o Dr. Acyr Rachid – reumatologista.
    Só a partir de então iniciou meu tratamento especifico.
    Metotrexate, Arava, e agora Humira.
    Hoje sou radiologista e ministro aulas. Faço yoga com um pouco de dificuldade e musculação. Como toda mulher vaidosa, tenho certa dificuldade em aceitar as deformidades (mãos, joelhos e quadris), mas tento levar a vida de forma mais natural possível.
    “Agradeço a Deus pelas oportunidades a mim concebidas.”
    Conheci seu blog ano passado, falei com você poucas vezes e pode acreditar, seu exemplo é sem dúvida incentivador e encorajador. Temos que lutar por nossos direitos sim!! Pode contar comigo sempre. A boca é grande e o grito é alto!! Rssss
    Super bj
    Marcia

  2. Oi, Márcia.

    Sabe que é incrível, eu consigo lembrar de vocês com detalhes da história de vida comigo compartilhada. Nos falamos algumas vezes através do msn, + a vida é corrida e nem sempre conseguimos teclar.

    O seu comentário é digno de um post!!

    Uma história real de readaptação, eu fiquei triste pela ausência dos doentes crônicos neste fórum, pois o Dr.Ricardo Tadeu deixou claro que as "leis de cotas" não são preenchidas porque a maior parte das pessoas com deficiência não tem habilitação e estudos competentes com as vagas disponíveis, então as empresas alegam que falta mão de obra capacitada e as vagas das cotas ficam em aberto.
    Mas esse estudo não menciona NÓS PESSOAS COM DOENÇAS REUMÁTICAS que descobrimos a doença quando já terminamos a faculdade e temos uma profissão definida, eu penso que seria papel do governo fazer esta avaliação social e indicar e apoiar e patrocinar os estudos para que a pessoa que adquiriu a doença após formado, possa ter total inclusão e desta forma se sentir uma pessoa completa e feliz, evitando quadros depressivos e pessoas desmotivadas.

    Pois vamos gritasrjuntas, sempre… ano que vem te aviso com antecedência pra vc ir conosco gritar no senado.

    Força sempre e obrigada por fazer parte da história deste blog.

    Bjão

  3. Olá Priscila!
    Hj tive uma grata surpresa ao encontrar seu blog, é tão emocionante ver histórias tão distintas de uma dor que vc conhece, sabe como é. Resolvi contar a minha história também!
    Sou jovem, tenho 21 anos, e desde criança meu joelho direito sempre doía no frio, mas depois passave e sempre achavam que era “dor de crescimento” e por isso ficava, na adolescência essa dor de crescimento foi me acompanhando e aparecendo de vez em quando, até quando não era frio. Em 2009 foi quando a AR resolveu sair do armário, sorrateira, devagarzinho foi tomando conta das minhas articulações, e foram meses de dores todos os dias. Eu não sabia o que fazer, pois não fazia idéia do que era aquilo, emagreci ainda mais (sempre fui magrinha), sentia um cansaço infinito, e uma dor infinita também, a cada dia ficava mais difícil levantar da cama e seguir uma rotina normal, até que no começo de 2010 ela ficou mais grave, as articulações inchavam, as mãos estavam enrijecendo e eu já não tinha força pra pegar sequer um copo de água, andava me arrastando, e passei alguns dias deitada na cama e o único lugar pra onde eu ia era deitar no sofá. Fui ao ortopedista e ele logo suspeitou que não fosse nada nos ossos, me passou uma bateria de exames e um médico amigo da família sugeriu que minha mãe me levasse a um reumatologista, chegando lá, o diagnóstico: Artrite Reumatóide soro-positiva. Comecei o tratamento com Metrothexato uma vez por semana, um composto de prednisona, nimesulida, hidroxicloriquina e ranitidina diariamente, e a infusão de inflixmabe remicade.
    Nos primeiros dias eu tive a melhor sensação da minha vida: conseguir levantar da cama sem dor, a partir dali eu começava a ter minha vida de volta, levaram-se uns três meses de tratamento para conseguir recuperar os movimentos, e as deformações das articulações começarem a diminuir,hj as dores não sumiram completamente, mas meu médico disse que nós estamos começando a controlar as taxas que indicavam a atividade da artrite. Tudo isso aconteceu durante meu ano de 2010, eu poderia dizer pra vc que este foi o pior ano da minha vida, mas não foi, e sabe por que?!
    Porque eu acho que Deus resolveu mostrar a minha artrite num momento em que outra pessoa estava sofrendo muito mais do que eu. O marido de uma tia minha, sofre de artrite e vinha se arrastando em tratamentos há muitos anos, nada dava resultado, os vários remédios que sua reumatologista receitava pareciam não servir, o desespero estava batendo, e ele não aceitava viver em cima de uma cama. Ao descobrir a artrite e perceber uma melhora considerável não tive duvidas e indiquei meu reumatologista pra ele, ele começou o tratamento, e hj ele voltou a trabalhar, vive uma vida normal, e isso pra mim é minha maior alegria, ver que de uma maneira ou de outra devolvi a alegria de viver pra ele.
    E por isso que eu digo, desconfie, procure segundas, terceiras opiniões, nós dois somos exemplos de que se pode conviver com a artrite sem muita dor, mas isso só pode ser conseguido com o tratamento certo. E aos primeiros sintomas não exite em procurar ajuda de um especialista, quanto antes descobri mais eficaz é o tratamento para se levar uma vida normal.
    Segue um vídeo falando sobre tratamento com remicade no Jornal Nacional, exibido semana passada: http://g1.globo.com/videos/jornal-nacional/v/pesquisa-ressalta-a-importancia-de-medicamentos-para-o-tratamento-da-artrite/1389817/#/Edi%C3%A7%C3%B5es/20101208/page/2
    Beijos, estarei sempre por aqui!

  4. Oi,Thauny.

    Obrigada por compartilhar a sua história!

    Realmente tudo tem o seu momento certo, até mesmo pra doença se manifestar, é realmente gratificante saber que de uma forma ou de outra ajudamos outra pessoa, são coisas que não te preço. Realmente é isso ai, bola pra frente, nada de ficar choramingando porque a doença chegou, temos que enfrenta-la de frente com muita determinação. Eu sempre digo que enquanto houver alegria em meu coração a dor da artrite não me levará a tristeza e por isso que superamos. Seja bem vinda ao blog, sinta-se em casa.

    Bjão !!

  5. OLÁ PRISCILA! PARABÉNS PELO SEU BLOG! CONVERSEI COM VOCÊ POR E-MAIL OUTRO DIA E TE CONTEI A RESPEITO DO QUE VENHO PASSANDO DEVIDO A AR , SOU A QUE FEZ A CIRURGIA BARIÁTRICA! ESTÁ LEMBRADA?!
    FICO MUITO FELIZ PELAS SUAS CONQUISTAS E PELAS INFORMAÇÕES POSTADAS AQUI, QUE SÃO MUITO ESCLARECEDORAS!
    PARABÉNS MAIS UMA VEZ!

  6. Oieee… claro que me lembro de vc!!

    Obrigada por prestigiar o blog.

    Deixei este tema para 2011 rsrs

    bjão

  7. Pri, vc é um verdadeiro anjo!!! Sp digo isso pq é o que eu penso. Te adoro demais da conta, viu?
    Obrg. por ajudar tanta gente!
    Bjs de luz e muito carinho a vc, querida!!!
    Bjs a esse filho lindo q/ vc tem!

  8. TB TENHO AR À 6 ANOS E NÃO CONSEGUI O LOAS E PRECISO MUUUITO P CAUSA CDE PASSAGENS PARA O MEU TRATAMENTO E NÃO CONSEGUI O QUE FAZER?
    GOSTEI DE LER O SEU BLOG

    BJUSSSS

  9. Olá,. Suely..

    Bem vinda ao blog.

    Solicitou o LOAS e não conseguiu, agora só cabe entrar com pedido judicial através da Justiça Federal Especial.

    Bjs..

  10. A MINHA MULHER TEM AR, HOJE ELA TEM 32 ANOS MAS COMEÇOU A SENTIR AS DORES E SITOMAS AOS 16 ANOS DE IDADE, ELA TOMA REUQUINOL, METOTREXATO MAIS A INFUS~ÇO DE INFLIXMABE, MESMO ASSIM ELA AINDA SENTE MUITAS DORES E SUAS MÃOS E DEDOS ESTÃO ENTORTANDO CADA VEZ MAIS, ELA NÃO CONSEGUE CAMINHAR DIREITO DE TANTAS DORES Q SENTE NOS PÉS, NÃO SEI MAI O Q FAZER!

Olá, deixe um comentário!