Imunodeficiência primária atinge cerca de uma pessoa a cada dez mil nascimentos

Aos 4 anos, Lucas Ferreira foi diagnosticado com imunodeficiência primária — a cada dez mil recém-nascidos, um é portador. Antes disso, a correria para o hospital era constante. A mãe dele, Josiane Ferreira, conta que todo mês o pequeno tinha uma crise diferente e precisava ser internado.

— Fazíamos exame após exame e os médicos não conseguiam diagnosticar por que ele pegava uma pneumonia atrás da outra, além de várias infecções. Sem contar os antibióticos que ele tinha que tomar. Nunca eram suficientes — comenta Josiane, que de 28 em 28 dias leva o filho, hoje com 6 anos, para o Hospital Federal dos Servidores do Estado (HFSE), onde é realizado o tratamento.

De acordo com Mônica Soares de Souza, chefe do setor de alergia e imunologia pediátrica do HFSE, a imunodeficiência primária é uma doença genética, de difícil diagnóstico, que afeta o sistema imunológico.

— Um dos grandes avanços que colaboraram para compreender melhor a imunodeficiência primária foi o próprio vírus HIV, que é uma imunodeficiência secundária, adquirida por infecção. O problema do diagnóstico difícil é que muitos médicos pediatras e a população desconhecem os sintomas da doença e não investigam a fundo — afirma Mônica.

A pediatra Maria Sanches explica que, como o problema é genético, a história familiar do casal assume um papel importante no diagnóstico:

— A história da família é uma das grandes ferramentas que nos ajudam a detectar precocemente o problema. É importante que, quado se descubra a gravidez, os pais falem de todos os antecedentes de doenças aos médicos.

Quatro horas de estrada para o tratamento

O caso de Lucas se assemelha ao de João Pedro Chagas, de 19 anos, que só teve o diagnóstico comprovado aos 6 anos. Ele era internado constantemente com meningite, pneumonia, poliomielite, e outras infecções. Morador de Resende, no Sul do Estado do Rio de Janeiro, ele se desloca, junto com a mãe, por quatro horas, uma vez por semana, para receber o tratamento no HFSE. Lá, pelo menos 120 crianças são tratadas com o problema.

— Eu tive que entrar na Justiça para conseguir ao menos um carro da prefeitura para trazer a gente. O bolso não estava aguentando mais. Temos de vir mais vezes, porque o caso dele ficou mais grave também pela demora no diagnóstico — comenta Adenina Chagas, mãe de João.

A pediatra Mônica explica que o tratamento, geralmente, é feito à base de imunoglobulina por toda a vida:

— Sem o tratamento, os pacientes sofrem com infecções graves constantes. Quem é medicado dificilmente precisa ser internado.

Sinais de alerta

Na família – deve verificar se houve história de imunodeficiência primária na família. É comum os parentes relatarem casos de morte na infância por infecções graves ou mortes inexplicadas.

Doenças autoimunes – deve-se ficar atento a doenças autoimunes, como diabetes, lúpus, artrite reumatoide e Doença de Crohn, nos primeiros anos de vida com formas mais graves de evolução.

Casos de infecção – duas ou mais infecções graves, como meningite e osteoartrite (uma infecção que acomete as articulações como a do joelho) no último ano também são sinais.

Peneumonia – dois ou mais contágios com pneumonias no último ano.

Otites – quatro infecções de ouvido (otites) ou mais no último ano

Sinusites – dois ou mais episódios de sinusite, uma infecção nos seios da face.

Na boca – aftas na boca ou sapinhos por mais de dois meses seguidos.

Diarreias – infecções intestinais repetidas e diarreia crônica.

Antibiótico – uso de antibióticos por dois meses ou mais, com pouca resposta e necessidade de usar antibiótico injetável.

Fonte: Extra Globo

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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