Impactos da artrite idiopática juvenil – doença reumática infantil

O impacto fisico, emocional, da sexualidade e social.

Impacto físico

AIJ-Joelho-dorAs atividades diárias (alimentar-se, tomar banho, vestir-se, brincar, escrever, etc.) podem estar comprometidas nas crianças e adolescentes. Em alguns pacientes, pode haver perda total ou parcial da sua independência ou da agilidade na execução das tarefas. Por isso, deve ser enfatizada e encorajada a realização das atividades, independentemente do tempo que a criança ou o adolescente leve para isso, sem que ocasione estresse ou dor ao paciente.

Impacto emocional

Quando surge uma doença, a criança vive uma situação de estresse/ansiedade, experimentando sensações desagradáveis tanto no aspecto físico quanto no emocional. Ela pode reagir a essa situação com mudanças em seu comportamento, apatia (fica quieta), anorexia (falta de apetite), sentimentos depressivos (fica triste), baixo rendimento escolar e pouca disposição para brincar e relacionar-se com os colegas.

As famílias podem reagir de diferentes maneiras. É comum observarmos o processo de aceitação e de manejo da doença por meio das seguintes etapas:

  1. Período de choque inicial, quando há o medo da doença e a culpa pelo surgimento da doença.
  2. Luta contra a doença: fase em que os pais negam o diagnóstico e muitas vezes procuram formas alternativas de se livrarem do “problema”.
  3. Aceitação do diagnóstico, quando há entendimento da doença e modificação da atitude da família em relação à criança e à equipe de saúde.

Em muitos casos, a criança e o adolescente, assim como seus pais, necessitam de ajuda de profissional da área da psicologia para elaborar melhor o processo de aceitação da doença.

Impacto na sexualidade

Devido ao processo inflamatório crônico, algumas adolescentes podem atrasar o início da menstruação ou ficar um intervalo de tempo sem menstruar, principalmente na fase de atividade importante da doença. Isso não é motivo de pânico para pais e pacientes porque, assim que a atividade inflamatória melhorar, a adolescente iniciará ou terá de volta os ciclos menstruais normalmente.

Um cuidado importante que os pacientes precisam ter é em relação à gravidez. As medicações utilizadas para controlar a artrite podem fazer mal ao feto caso elas engravidem, podendo levar à morte ou à malformação fetal. Os adolescentes têm que estar cientes do risco de gravidez e utilizar métodos preventivos eficazes, como camisinha ou anticoncepcional oral.

A relação sem camisinha pode levar também a doenças infecciosas que são piores para um paciente em uso de medicações imunossupressoras (que diminuem a defesa do organismo).

Impacto social

É comum o paciente se afastar dos colegas, tanto pela dificuldade de acompanhá-los na execução das brincadeiras, quanto por se acharem mais feios ou gordos.

Mais uma vez a criança precisa ser incentivada a participar de brincadeiras e tentar executar tarefas, independentemente do tempo que ela leve para fazê-las. É importante que o paciente se sinta capaz de praticar as atividades com seus colegas, sem que isso lhe traga dor ou transtorno. Nas atividades em que o paciente realmente não conseguir realizar, deve-se criar uma função diferente para que ele possa participar da brincadeira.

Alguns pacientes com artrite chegam à vida adulta sem artrite e nunca mais terão a doença. Felizmente, esse número vem aumentando ao longo dos anos. Outros persistem com a doença ao longo da vida e encontram problemas para trabalhar.

A rotina do trabalho pode ser afetada pelas crises de artrite, capazes de deixar o paciente sem conseguir se levantar da cama devido à dor e ao endurecimento das articulações. Também pode haver dificuldade de conseguir emprego para quem apresentar deformidades que limitem as suas atividades. Trabalhos especiais estão sendo cada vez mais oferecidos para esses pacientes.

Cartilha ACREDITEFonte:

Cartilha: Meu Filho tem Artrite Um Guia para Famílias

Acredite – ONG Amigos da Criança com Reumatismo

Disponível em

http://acredite.org.br/wp-content/uploads/2012/05/artrite.pdf

A Acredite tem a Missão de “Melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças reumáticas, viabilizando e facilitando o seu tratamento.” Atuam no estado de SP e recebem crianças de todo o Brasil, através do ambulatório de reumatologia pediátrica, é uma entidade sem fins lucrativos e contam com apoio de doações, que podem serem realizadas através do link: www.acredite.org.br

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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