Família e amigos de capixaba com doença rara fazem campanha para conseguir medicamento

A família e os amigos da estudante Thays Miranda Correia Lima, 11 anos, está passando por uma situação complicada. O fornecimento do medicamento utilizado por ela, que tem o valor estipulado em R$ 22 mil por frasco, foi suspenso pelo Governo Federal e agora eles se mobilizam na internet para conseguir as doses do remédio.

Moradora de Vila Velha, a vendedora Eloisa Miranda, mãe da criança, disse que filha sofre com a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), uma doença rara que causa lesão nos vasos sanguíneos, comprometendo o funcionamento de diversas partes do organismo, especialmente os rins.

Com o apoio da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), foram obtidos alguns frascos do medicamento, até a obtenção do fornecimento pelo Governo Federal, apoio que foi cancelado e informado para a família no dia 19 de maio.

Cada frasco do medicamento, que é importado, possui 30 ml e pode ser usado em duas aplicações injetáveis. Pela idade e peso da criança, é necessário o uso de quatro frascos por mês. Atualmente, restam apenas seis unidades.

Após a suspensão do fornecimento do medicamento, a família passou a buscar apoio nas redes sociais para salvar a vida da filha. A AFAG lançou um manifesto para tentar receber novamente o apoio do governo. Segundo a mãe da criança, é preciso ganhar força nesta petição. “Quanto mais pessoas assinarem, melhor. Precisamos de muitas pessoas a favor da devolução do medicamento para a Thays”, disse.

Nas redes sociais, muitas pessoas e instituições estão compartilhando a história na Thays, com o propósito de conseguir cada vez mais assinaturas em favor da estudante. “Como pode um juiz dar uma sentença dessas? Cancelar o fornecimento de um remédio essencial para a vida de uma menina?”, dizia uma postagem que já soma mais de 2,6 mil reações em um grupo do Facebook.

O colégio onde a Thays estuda também abraçou a campanha e postou nas redes sociais uma publicação com o link do manifesto. O nosso pedido enquanto comunidade escolar, é que todos participem desta campanha para ajudar nossa estudante. O objetivo é conseguir o maior número possível de assinaturas e pressionar o Poder Público para que volte a fornecer a medicação”, dizia o texto da postagem.

Quem desejar assinar o manifesto, basta acessar este link e preencher o campo com o e-mail. A meta é alcançar 100 mil assinaturas. Até o momento, 2.315 pessoas já assinaram.

Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde informou que o envio do medicamento Eculizumabe (Soliris) só acontece quando esta decisão favorável está válida pela Justiça. Veja a nota completa:

O Ministério da Saúde informa que o medicamento Eculizumabe (Soliris) não está incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), sendo ofertado apenas por demandas judiciais. Para ser incorporado ao SUS, o medicamento necessita passar pela avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS e de registro de preço pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos. Nesta avaliação, a comissão trabalha para garantir que sejam selecionadas as melhores opções de tratamento: as mais eficazes, as mais seguras e que tenha custo efetividade.

Vale destacar que o Eculizumabe (Soliris) foi incluído na lista produtos prioritários para transferência de tecnologia, divulgada em janeiro de 2017. A medida irá possibilitar a apresentação projetos de Parceria para o Desenvolvimento Produtivo, que contempla a produção nacional e aquisição do medicamento pelo Ministério da Saúde, além do maior acesso da população ao medicamento e redução de custos do SUS.

Para atender as demandas judiciais, o Ministério da Saúde importa o medicamento. Em 2017, já foram adquiridos 13.721 frascos do Eculizumabe (Soliris). Atualmente, este medicamento representa o maior gasto entre os 10 fármacos mais judicializados pela população. Em 2016, foram investidos, aproximadamente, R$ 613 milhões para atender a 442 pacientes.

Vale ressaltar, ainda, que o Ministério da Saúde, em parceria com o Conselho Nacional de Justiça, lançou um projeto para qualificar as decisões judiciais. O Projeto de Apoio Judiciário visa auxiliar juízes na tomada de decisões com base em evidências científicas nas ações relacionadas a saúde. A medida prevê reduzir o valor gastos com as demandas.

Fonte: Folha Vitória

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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