Estou na luta para acabar com este mal que não tem fim: artrite reumatoide soronegativa, oligoartrite, poliatrite, sacroileite, síndrome de reiter!

Faby-Barroso1Minha descoberta demorou muito! Tudo começou com muitas dores no joelho e logo em seguida quando havia tido minha filha caçula hoje com 6 aninhos. Passei a sentir meus punhos volumosos, com dores por todo o corpo e muito cansaço e fadiga.  Comecei a tratar o joelho direito com o ortopedista, foi o próprio médico que me viu mancando nos corredores do hospital onde trabalhava e ele se prontificou a me examinar. Foi quando ele disse, você tem uma lesão muito grande no joelho, fiz exames de radiografias e ressonância e então ele me encaminhou para o reumatologista, foi quando a suspeita foi todas essas doenças diagnosticadas:  artrite reumatoide soronegativa, oligoartrite, poliatrite, sacroileite, síndrome de reiter . Até hoje a minha médica tem lutado para fechar meu diagnóstico, sofro muito. Fiz cirurgia no joelho artroscopia, agora cirurgia também de síndrome do túnel do carpo nos 2 pulsos. Estou na luta pra acabar com esse mal que está em mim.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?
Dores nas pernas, desânimo, rigidez nos joelhos,  fadiga no fim da tarde, e insônia.

Você sofreu algum tipo de preconceito?
Sim . Fui despedida do meu emprego, disseram que estava na profissão errada.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
3 meses.

Qual  foi  a  especialidade  do  primeiro  médico  que  você  passou?  e  do  médico  que fechou o seu diagnostico?
Ortopedista e reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
Exames de sangue, radiografias e ressonância.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
Metrotrexato e sulfalanazina

Como é o seu tratamento hoje?
Mtx e sulfalanazina , ETNA , e Beum .

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com isso? Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?
Sim efeitos colaterais sempre, tipo náuseas,  dores de cabeça, tonturas.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”? Fiquei assustada e o Dr também exclamou!  Vc é muito nova para tudo isso. E disse que iria me ajudar.  Aí senti muito medo pensei no pior. Mas com o passar no tempo fui tentando sofrer menos, me habituando a minha nova vida.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte­nos, o que mudou e Como mudou?
Mudou muito me sinto mais devagar nas tarefas mais fáceis de casa, tipo lavar a louça dói muito os pulsos os dedos.  Andar correr tudo reduzido. Mudou devido às dores e fadigas. E também os efeitos colaterais dos remédios.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Andar de bicicleta hoje não faço mais. Sinto muitas dores nos joelhos.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?
Viver da maneira que podemos viver, mesmo com limitações sem perde o amor a vida. Lutar, sempre cuidar do emocional, viver, passear, namorar, rir mesmo na dor. A vida segue…..

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o que mudaria?
Medicação com acesso mais fácil e rápido.

Quer falar mais alguma coisa?
Deus faz milagres a onde a Medicina não alcança Deus pode alcançar e nos livra dessa moléstia.

Deixe uma frase de incentivo, apoio:
Viver com AR é tirar força da fraqueza e viver plenamente forte.

FabySou a Faby Barroso, convivo com Artrite Reumatoide, sou Auxiliar/Técnica de Enfermagem (afastada do trabalho), sou casada e moro em Santos/SP.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
×
Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Anúncios

Comentário

comentários

2 Comentários

  1. Olá a 4 anos sofro muito d dores fiz vários exames e nad sinto dor nas pernas Costa joelhos e ombros em tod o corpo já passei por vários médicos traumato reumato ñ aguento mais ñ consigo caminhar trabalhar, as dores são terríveis e até agora nem um diagnostico até q internei e fuiavaliada por outra rrei mata q pediu exames como ressonância e d sangue os sintomas são d sacroileite ela acha ñ aguento mais preciso descobrir o q tenho para tratar a doença ñ só viver com remédios fortes tds os dias para dor se alguém puder me ajuda agradeço

    • Samara, infelizmente não temos suporte para oferecer consulta médica e encaminhamento. Pelo seu relato, compreendi que você agora está sendo investigada por uma nova reumatologista, sugiro conversar com ela e expor as suas dificuldades e dores, para que ela entenda e te faça uma plano de tratamento para que você possa controlar as dores. Estimo boa sorte e que você consiga realizar os seus exames rapidinho! Caso enfrente dificuldades para realiar os exames, busque ajuda no Serviço Social e na Defensoria Publica da sua cidade.
      Torcendo por você!!! #Forças, não desista!!

Olá, deixe um comentário!