Esclerose Lateral Amiotrófica na sua forma mais severa

Ituiutabana foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).Filhas fizeram campanha em ruas para tratamento de Elaine.

Elaine Aparecida Martins, de 45 anos, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), recebeu alta há menos de uma semana após ficar cerca de cinco meses internada em Ituiutaba. Elaine recebeu ajuda do município com equipamentos e profissionais e contou com o apoio dos familiares.

 

 

 

 

 

Desde que deixou o hospital, a rotina de Elaine na casa onde mora, em Ituiutaba, conta com os cuidados dos parentes. No quarto, foi montada uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) com estrutura semelhante a de um hospital. O sobrinho Rogério Izamar afirma que todos estão se acostumando à nova rotina para acompanhar a tia em tempo integral.

“Temos balões de oxigênio, ventilador mecânico, aparelhos de pressão e aspiração. Enfim, tudo que realmente ela precisa para estar vivendo bem. Para nós, está sendo um pouco difícil, mas estamos muito satisfeitos e felizes. Como ela necessita de companhia 24h, estamos também nessa fase de adaptação”, disse.

Elaine não consegue mais falar e sua comunicação é feita através da escrita em cadernos. A respiração é feita com ajudar de aparelhos e a alimentação por meio de sondas. A secretária municipal de Saúde, Sonia Correa do Carmo, afirma que a adaptação em casa é inédita na cidade. “Nós não temos conhecimento de outro caso como este. Chegou em um ponto em que o médico autorizou que ela fosse desospitalizada”, comentou.

Dos cinco meses que Elaine ficou no Hospital São Jose, três foram na UTI. Segundo a equipe médica, essa foi a primeira vez que uma paciente diagnosticada com ELA voltou para a casa com vida. A recuperação da paciente surpreendeu até quem fez os primeiros atendimentos. “Não é muito comum uma paciente como ela conseguir ir pra casa e passar por tudo isso”, disse o médico Rodrigo Ferreira.

“Basicamente é uma doença neurodegenerativa, onde os nervos do paciente que controlam os músculos vão sendo destruídos. Uma doença que não tem medicamento que reverte essa situação. Ela é progressiva e só vai piorando”, compartilhou Ferreira.

Em julho, amigos e parentes se mobilizaram em busca de recursos para pagar o tratamento da doença. Por enquanto a doença não há cura. Contudo, no caso de Elaine, mais do que o tratamento com a medicina, a fé tem sido uma grande aliada e também um importante remédio. “Nós acreditamos que Deus tem agido a nosso favor. É um batalhão de pessoas orando para Deus agir e nós temos presenciado isso só no fato das portas que estão abrindo e pessoas que estão nos ajudando”, contou o marido de Elaine, Jamir Queiroz.

Ajuda
As filhas de Elaine, Esther e Stephânia, percorreram as ruas de Uberaba arrecadando dinheiro que possibilitasse o tratamento adequado em Uberlândia. A campanha era feita com cartazes e camisetas personalizadas e conseguiu arrecadar recursos na ajuda do tratamento.

Os familiares disseram que, mesmo com todos os aparelhos em casa, a campanha continuará. A família informou, ainda, que a arrecadação feita será utilizada para tentar outros tipos de tratamento que não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Interessados em colaborar podem entrar em contato com a família da paciente pelo telefone (34) 9772-3124.

Fonte: G1 MG

 

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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