Após idas e vindas consegui a Isenção Tarifária

A Isenção tarifária é um Direito aos portadores de artrite reumatoide, a ter acesso aos meios públicos de transporte gratuitamente. Eu dei entrada na minha documentação no Posto de Saúde Central da cidade onde moro. Senti na pele o que é você depender da assistência social de uma cidade, onde os funcionários da prefeitura tratam as pessoas com indiferença, mal olham em teus olhos, não dão oportunidade do paciente nem falar, pegam os papéis das nossas mãos com tremenda falta de educação e colocam datas, não explicam nada e deixam as pessoas numa fila mal organizada esperando ser chamados para ser atendidos num sala de porta aberta por um perito que nem na tua cara olha…. Enfim…
Idas e vindas de documentos incompletos e sem nenhuma explicação do porque falta alguma coisa.. Esse foi o atendimento que eu tive no CSII da cidade de Itaqua. Infelizmente sei que a maioria das pessoas não tem conhecimento para fazer valer seus direitos, muitos pacientes desistem de pegar as carteirinhas devido ao tamanho descaso dos funcionários do serviço social. Mas eu sou brasileira e não desisto nunca, consegui o selinho do portador de necessidades especiais e não deixar de dizer a forma como somos tratados quando necessitamos de algum serviço social, não estamos ali pedindo favor, mas sim fazendo valer a lei que nos ampara.
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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

68 Comentários

  1. TENHO AR E FIBRO NÃO TENHO DEFORMIDADE TENHO MUITA DOR AO ANDAR DOR NAS JUNTAS …PARA PEDIR A CARTERINHA DO PASSE LIVRE PRECISA TER DEFORMIDADE

    • Cida, para ter direito a carteirinha do passe livre federal, é preciso comprovar a doença através de relatórios médicos e exames e também é preciso comprovar a necessidade social, o passe livre é um direito reservado a pessoa que preenche critérios econômicos.

  2. Eu ja nem ligo mais pra minhas dores,,,pois sei que elas jamais irao embora,,,, convivo com elas dia e noite,,, nem animo mais tenho sequer de ir ao médico,,,,, pois a primeira vez que fui,,, simplesmente o médico olhou pra mim e disse “CRIE VERGONHA NA CARA E PARE DE FUMAR”,,,, e nada fez,,,, depois de 3 anos retornei la,,, e minha filha tinha apenas 15 dias,,, o médico nem me olhou e disse para eu ir par o hospital onde minha filha tinha nascido,,, pois ele disse que era pressao alta,,,, fui ao hospital,,, e os médicos simplesmente mediram a pressao,, e ela tava normal,,,, voltei ao posto dias depois,,, pois as dores eram muitas e minha filha tinha 5 meses,,,, a médica me olhou,,,viu os meus joelhos inchados e disse qiue era porque eu tinha um bebe novo,,,, e me receitou “cataflan”,,,, e as dores so aumentando e ninguém fazia nada,,,,,esperei uma semana e retornei ao posto de saude,,, e fui atendida por outra médica,,,,ela nao me deu nenhum remédio,,,, mas pediu exames,,,,, peguei os exames e levei ao médico,,,q ja era outro,,,,ele olhou os exames e disse que era reumatismo no sangue,,,, fez tartamento por um ano e meio,,,, viu que nao tava adiantando,,,, me encaminhou pro reumatologista,,,,, o reumatologista disse que nao era reumatismo no sangue,,, e sim Fibromialgia,,,, comecei o tratamento,,,, mas nao vi melhora nenhuma,,,,, fui a outra médica a procura de a juda,,,, e la mandou eu tomar 4 AMITRYL por dia,,,, simplismente respondi a ela que tinha uma filha pra criar,, e que nao podia dormir dia e noite,,,, ela simplismente riu na minha cara,,,,, mesmo assim fui em outra médica,,,, e ela fez um coquetel de comprimidos (cataflan,dipirona etc etc),,,, parei com tudo,,,, fiquei toda travada,,,,, até a agua do chuveiro me dava dor,,,, fiquei muito MAL,,,, até que consegui pagar um médico particular,,,, que me deu medicamentos que me ajudaram muito,,,e também fiz dois meses de fisioterapia,,,, foi o que me levantou,,,, hoje nao vou mais a médico nenhum,,,,, tenho dores,,, noite e dia e dia e noite,,,, mas infelizmente nao confio mais neles,,,,, hoje estou com deformidaes nos pés e maos,,,, e mesmo assim nao procuro ajuda médica,,,,,, aguento minhas dores tomo um medicamento ali,,,outro aqui pra dor,,,, mas…. MéDICO… meu médico agora é JESUS,,,, é ele quem me da forças!!!! Fiz varios exames,,, (diz os médicos),,, que o exame VHS e AR davam altos por isso a doença. Isto ta correto????? Sinceramente nem sei mais se é Fibromialgia,,, se é Reumatismo,,,, ou se é AR.

    • Carlinha, sinto muito por tudo isso!! infelizmente você não teve sorte com médicos.Não desista, você precisa se cuidar, ter dor e ter deformação não é normal, você precisa se cuidar, lutar por sua qualidade de vida e pelo diagnóstico.
      Nós estamos aqui para te orientar e te ajudar no que for possível.
      Temos um grupo de ajuda mútua no facebook, onde podemos trocar experiências e será muito bom pra vc fazer parte deste grupo.
      Click no link: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Não desista, ter fé em Deus é importante + precisamos tbe fazer a nossa parte!!

  3. Eu ja nem ligo mais pra minhas dores,,,pois sei que elas jamais irao embora,,,, convivo com elas dia e noite,,, nem animo mais tenho sequer de ir ao médico,,,,, pois a primeira vez que fui,,, simplesmente o médico olhou pra mim e disse “CRIE VERGONHA NA CARA E PARE DE FUMAR”,,,, e nada fez,,,, depois de 3 anos retornei la,,, e minha filha tinha apenas 15 dias,,, o médico nem me olhou e disse para eu ir par o hospital onde minha filha tinha nascido,,, pois ele disse que era pressao alta,,,, fui ao hospital,,, e os médicos simplesmente mediram a pressao,, e ela tava normal,,,, voltei ao posto dias depois,,, pois as dores eram muitas e minha filha tinha 5 meses,,,, a médica me olhou,,,viu os meus joelhos inchados e disse qiue era porque eu tinha um bebe novo,,,, e me receitou “cataflan”,,,, e as dores so aumentando e ninguém fazia nada,,,,,esperei uma semana e retornei ao posto de saude,,, e fui atendida por outra médica,,,,ela nao me deu nenhum remédio,,,, mas pediu exames,,,,, peguei os exames e levei ao médico,,,q ja era outro,,,,ele olhou os exames e disse que era reumatismo no sangue,,,, fez tartamento por um ano e meio,,,, viu que nao tava adiantando,,,, me encaminhou pro reumatologista,,,,, o reumatologista disse que nao era reumatismo no sangue,,, e simFibromialgia,,,, comecei o tratamento,,,, mas nao vi melhora nenhuma,,,,, parei com tudo,,,, fiquei toda travada,,,,, até a agua do chuveiro me dava dor,,,, fiquei muito MAL,,,, até que consegui pagar um médico particular,,,, que me deu medicamentos que me ajudaram muito,,,e também fiz dois meses de fisioterapia,,,, foi o que me levantou,,,, hoje nao vou mais a médico nenhum,,,,, tenho dores,,, noite e dia e dia e noite,,,, mas infelizmente nao confio mais neles,,,,, hoje estou com deformidaes nos pés e maos,,,, e mesmo assim nao procuro ajuda médica,,,,,, aguento minhas dores tomo um medicamento ali,,,outro aqui pra dor,,,, mas…. MéDICO… meu médico agora é JESUS,,,, é ele quem me da forças!!!!

    • Carlinha, sinto muito por tudo isso!! infelizmente você não teve sorte com médicos.Não desista, você precisa se cuidar, ter dor e ter deformação não é normal, você precisa se cuidar, lutar por sua qualidade de vida e pelo diagnóstico.
      Nós estamos aqui para te orientar e te ajudar no que for possível.
      Temos um grupo de ajuda mútua no facebook, onde podemos trocar experiências e será muito bom pra vc fazer parte deste grupo.
      Click no link: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Não desista, ter fé em Deus é importante + precisamos tbe fazer a nossa parte!!

  4. 1 – RESPEITE A DOR E REPOUSE
    Não quer dizer fica na cama- a menos que vc tenha um surto. Mas faça pequenos intervalos no seu dia-a-dia. Se vc trabalhou 1 hora, descanse 10 min, por exemplo. Aumente ou diminua a frequência dos intervalos conforme a sua dor. Se possível, alterne as posições de trabalho (em pé, sentado), evitando tarefas repetitivas por muito tempo. Vc chegará ao fim do dia sem aquela sensação de exaustão e ainda conseguirá trabalhar todos os dias.

    2- SE NÃO PODE EVITAR, MINIMIZE COM ÓRTESES E ADAPTAÇÕES
    Por órteses entenda-se: joelheiras, talas para punhos (que pessoal uso pra tendinite), tornozeleiras, palmilhas específicas. Como preciso carregar peso e caminhar muito, uso quase todo o dia durante o trabalho. Além de prevenir deformidades, minimiza a dor e permite fazer atividades que seriam difíceis de fazer sem. Mas não use sem a orientação do seu reumatologista, fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional, pois nem tudo que está a venda é adequado pra gente. Pra quem não quer parecer doente, comprar na cor preta ou branca dá até um ar de esportista, praticante de vôlei, etc. E convenhamos, melhor gastar numa tala de punho do que em MTX que vai te encher de efeito colateral.

    3 – APRENDA A USAR A POSTURA CORRETA OU USAR O QUE NÃO DóI
    Eu sempre precisei me agachar muito no trabalho. A fisioterapeuta me ensinou um modo de agachar que não sobrecarrega os tornozelos. Bastou isso pra dor diminuir consideravelmente.
    Observe quais movimentos do seu dia te causam dor e procure orientação de como fazer de outro modo a mesma atividade.

    4 – MEDITE OU FAÇA RELAXAMENTO
    O stress agrava as dores. Inclusive os bons (eu fiquei ruim semanas antes do meu casamento, de tanta ansiedade). A meditação e o relaxamento são formas de controlar o stress.
    Um dia eu estava tão ruim que deitei no chão mesmo, nem deu pra chegar até a cama. Aí resolvi colocar um CD de relaxamento conduzido. 20 minutinhos depois e estava melhor do que se tivesse tomado corticóide na veia. Depois disso, passei a usar a meditação pra evitar até mesmo aquela deprê típica da AR.

    5 – ESTIQUE-SE, EXERCITE-SE.
    É uma coisa meio difícil de lidar. Se dói vc não pode mexer muito, mas se vc para de mexer "atrofia". Quem tem dor no joelho, sabe que se ficar muito tempo parado, é difícl de esticar na hora de levantar. Prova de que "atrofia" mesmo. Mas não é qualquer exercício. E nada de ir a academia onde mandam fazer 100 abdominais. excesso faz mal. Procure um fisioterapeuta que vai direcionar os exercícios para sua dificuldade. Depois que vc aprender, pode continuar em casa.

    6 – BUSQUE ADAPTAÇÔES
    Eu pensava que terapia ocupacional era coisa de velho, até que o reumato me encaminhou pra ela. Quem diria que existem soluções tão simples pra problemas que parecem tão grandes. Bastou eu colocar uma massinha de biscuit em volta de canetas pra deixar mais grossinho e poder escrever sem dor. O mesmo pode ser feito com talheres, agulhas de crochê, etc

    Infelizmente nem todo mundo pode achar profissionais bem habilitados pra lidar com AR.
    (Meu médico nunca me disse que não tem cura, só diz que o tratamento é por tempo indeterminado. Achei muito humano da parte dele, pois a gente já fica chocado qdo se descobre doente, pior se o médico for indelicado).
    Mas vale a pena buscar, pq no longo prazo faz toda a diferença. Um bom exercício de prevenção com fisioterapeuta e alguns truquezinhos de terapia ocupacional vão poupar muito dinheiro em remédios e não tem efeito colateral.

    Ainda tem os métodos alternativos como acupuntura e alimentação com alimentos que contém antiinflamtórios naturais e a eliminação de alimentos prejudiciais.

    Mas acho q já foi bastante
    Abraços!

  5. Oi,

    Tenho AR desde 2003.

    Trabalho com cultivo de flores, uma atividade que requer exercícios físicos moderados, como andar, carregar pesos, mas felizmente não apresento nenhuma deformidade e atualmente não estou tomando nenhum medicamento contínuo, somente prednisona, qdo me dá uma crise.

    Nesse meio tempo vi de tudo na clínica que vou: de gente que teve que se aposentar por incapacidade antes dos 40 anos a gente que, apesar de idosa, continuava a trabalhar e sequer apresentava deformidades visíveis.
    Já estive em um grupo de fisioterapia com uma senhora que chegou apoiada no filho pra conseguir andar e que depois de 3 meses de exercícios estava alcançando os dedos dos pés com as mãos e realizando todos os movimentos sozinha.

    Queria deixar uma msg otimista pra quem tá chegando nesse mundo da dor crônica e compartilhar aqui maneiras que aprendi pra lidar com a dorzinha chata.
    Meu começo foi muito difícil, mas era por que eu não sabia lidar com a doença. Eu trabalhava sem parar, apesar da dor, e depois era obrigada a ficar de cama. E aí era tristeza e revolta pela incapacidade. isso pq eu não conhecia regra nº1: (Segue no proximo coment)

  6. Olá ..

    Aposentar?…. ter a doença não determina que temos o direito e obrigação de se aposentar.

    A aposentadoria depende da situação da pessoa com a doença, se as sequelas e acometimento for grande, pode-se conseguir se aposentar.

    Mas aposentar é algo tão pesado, que nos da uma sensação de inutilidade tão grande e nem sempre soluciona o nosso problema.

    Mas a aposentadoria por invalidez quase sempre acontece depois de um longo periodo recebendo auxilio doença.

    E tem outra coisa, a aposentadoria por invalidez por artrite reumatoide nem sempre é INTEGRAL pode ser aposentado e receber salário proporcional ao tempo de trabalho, ou seja, é feito um cálculo de quantos anos vc trabalhou e você irá receber o proporcional ao seu tempo de trabalho, ou seja o rendimento pode cair e cair bastante..

    Já pensou em trabalho ocupando uma vaga especial?, como pessoa portadora de mobilidade reduzida.

    Bem vinda ao blog..

    Bjs

  7. Oi Priscila,tudo bem?Aqui tambem tenho AR soronegativa mas só descobri agora.Entao gostaria de saber se posso me aposentar por causa da AR?Sou tec Quimica ah 2 anos tenho como aposentar com esta profissao(salario) agora?Aguardo resposta.Débora.

  8. pri estou feliz por vc li seu email.só fico triste por não poder fazer parte desse encontro no café girondino.
    também por no meu m unicipio não poder contar minha história ja que existe um grande preconceito contra os artriticos poucas pessoa sabem o que é porem espero que vc consiga lutar pór todas nós.cleuma

  9. oi Pri gostei muito de seu blog,chorei ao ler os depoimentos pois,me vi em muitos deles.tbem tenho Ar,tomo MTX,ora estou bem,ora estou mal.Quero dizer a todos que as dores irritam mesmo.Mas com Deus em nossa vida não Ha o que não superamos.Tchau,bj Cida(SP)

  10. Oi.
    Sabe, há 6 anos minhas pequenas dores que sinto desde a infância aumentaram muito. Fui diagnosticada com fibromialgia e como sentia um incômodo nos ombros um exame de imagem mostrou tendinites. Os joelhos doem a minha vida inteira, e há 3 anos quando cai e quebrei um deles, revelou-se um monte de problemas e degenerações. Hoje tenho dor em todas as articulações e vou operar o ombro porque está todo inflamado, com tendinites, bursites, tenossinovites, degenerações e perfurações nos tendões. Agora vou fazer uma ressonância do quadril e ultra do cotovelo direito que esta mais pontudo q o outro, sem falar nas dores.
    Amigos, pasmem: moro no Rio de Janeiro e já passei por uns 5 reumatos que olham meus exames de fator reumático, não vêem nada e me descartam. Estou literalmente parando. Meus dedos não seguram mais nada, não consigo nem mesmo descascar batatas pela fraqueza e pela dor intensa.
    Já li tudo sobra AR, mas parece que os médicos não. Eles não conhecem nada sobre reumatismos sorenegativos. Eu sei tudo.
    Agora me indicaram uma médica que, segundo informações, vai me ajudar.Mas é particular, porque ela é tão boa que não aceita planos. Não tô podendo, mas se precisar vendo até meu ap pra dar uma solução às minhas dores e à tristeza que me trazem. Sinto-me como se tivesse 80 anos. Não quero sair pra ir nem na esquina. Não aguento andar, sentar,ou ficar de pé por muito tempo. Sobretudo se for pela manhã. Tá sendo um suplício caminhar até o ponto de ônibus e esperar. Parece que meu quadril vai explodir.
    Estou desesperada…
    Tenho um cargo de direção no trabalho, do qual estou pedindo dispensa, apesar de adorar o que faço. Me pego o dia todo chamando alguém pra pegar uma simples pasta no armário, porque não aguento o movimento de levantar e sentar. Tô uma inútil. Adorava cuidar da minha casa. Agora, não tô nem podendo pegar uma roupa no varal.
    Depois dou notícia. Só consegui consulta pra abril. Vamos ver no que vai dar. Falo c vcs depois.
    Um abraço a todos
    Renise

  11. Oi, Kênia.

    É dificil te dizer que isso pode ser AR, mesmo porque não seria prudente. Converse com seu médico.. a Dor da Artrite é maior pela manhã e vem acompanhada por rigidez matinal e a noite estamos bem cansadas… somente seu médico pode te ajudar neste momento. Procure manter a calma, nossos filhos são nossas maiores riquezas, faça deles seus cuidadores e não os agrida por conta da dor.

    Sempre que quizer conversar.. estarei por aqui.

    Bjs..

  12. Ei Priscila td bem?

    Tudo começou de um dia para outro, tornozelos, punhos, cotovelos e dedos das mãos. Fiz todos os exames e deram todos negativos. Não me deram o diagnóstico ainda e tô com muito medo. Tennho 03 filhos pequenos que precisam de mim. Mas com dores não consigo nem ter paciência com eles.
    Será que é artrite? Ela não vai embora?
    Suas dores pioram à noite????? As minhas latejam à noite. bjs. Kênia.

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