Após idas e vindas consegui a Isenção Tarifária

A Isenção tarifária é um Direito aos portadores de artrite reumatoide, a ter acesso aos meios públicos de transporte gratuitamente. Eu dei entrada na minha documentação no Posto de Saúde Central da cidade onde moro. Senti na pele o que é você depender da assistência social de uma cidade, onde os funcionários da prefeitura tratam as pessoas com indiferença, mal olham em teus olhos, não dão oportunidade do paciente nem falar, pegam os papéis das nossas mãos com tremenda falta de educação e colocam datas, não explicam nada e deixam as pessoas numa fila mal organizada esperando ser chamados para ser atendidos num sala de porta aberta por um perito que nem na tua cara olha…. Enfim…
Idas e vindas de documentos incompletos e sem nenhuma explicação do porque falta alguma coisa.. Esse foi o atendimento que eu tive no CSII da cidade de Itaqua. Infelizmente sei que a maioria das pessoas não tem conhecimento para fazer valer seus direitos, muitos pacientes desistem de pegar as carteirinhas devido ao tamanho descaso dos funcionários do serviço social. Mas eu sou brasileira e não desisto nunca, consegui o selinho do portador de necessidades especiais e não deixar de dizer a forma como somos tratados quando necessitamos de algum serviço social, não estamos ali pedindo favor, mas sim fazendo valer a lei que nos ampara.

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Comentário

comentários

68 Comentários

  1. Olá Priscila…
    É muito bom encontrar pessoas e relatos assim…
    Sou enfermeira e recentemente diagnosticada com AR (jan/08)…lendo seu relato visualizei todas as minhas sensações e frustações, mas tb a esperança em viver uma vida normal…

    Toda a dor e negação pela qual vc passou, estou passando agora…
    Tenho tentando ser prática e adaptar tudo em minha vida para que as coisas fiquem mais fáceis…
    pois apesar de muito recente, já tenho dificuldades para as pequenas tarefas do dia-a-dia principalmente dirigir. Tenho procurado informações a esse respeito e sei que pela portaria do MS n° 349/96 a AR é uma das doenças cronicas contempladas. Entretanto, não acho nenhuma informação se esse direito é garantido tb no início da doença…
    Vc têm alguma informação a mais sobre a compra do carro adaptado? Sei de todo o procedimento legal, só não sei se há alguma restrição qto ao estágio da doença ou se´isso é definido pelo perito…
    Abraços
    Cris
    [email protected]

  2. Ola …..
    Pode parecer trágico.. Mas gosto de Dar Boas Vindas às iniciantes.. Bem infelizmente é assim mesmo a artrite chega sem pedir licença e faz BUUUMMMM to aki e agora ?
    O que fazer ?
    Como será minha vida ?

    Sabe que na verdade acredito que para nós profissionais da Saúde é tudo pior, porque conhecemos às consequências da doença.. enfim… é realmente muito dificil aceitar que agora tiramos o jaleco e passamos pro outro lado da história .. Somos Pacientes e temos que aprender a viver como pacientes,procurar esquecer que somos profissionais e aceitar a doença .. tentando encontrar VIDA APÓS A AR…
    É um caminho dificil… doloroso.. sinto muita saudade da minha vida de antes, saudade de prestar cuidados assistenciais, de receber o carinho de um paciente que te olha com gratidão quando é bem cuidado.. Mas enfim.. o blogger foi a maneira que encontrei de me manter ativa, manter minha mente ocupada e ainda poder ajudar as pessoas, sei que parece uma pedrinha no oceano, mas já é alguma coisa.
    A enfermagem .. agora .. virou passado, temops riscos biológicos e biofísicos ( no meu caso especifico porque estou em uso de corticoide e MTX) ou seja imunidade la em baixo .. e risco de infecção alto, risco biofísico porque se realizarmos atividades repetitivas.. temos maior chance de desenvolver deformidades.. e nossa doença por si só… ja desenvolve deformidades e limitações… então sendo racional… temos que aceitar que somos pacientes e fazer o que vc esta fazendo adaptar a tua vida segundo as tuas dificuldades… Isso é primordial..
    A fase inicial da doeñça .. o que devemos é priorizar as atitudes — primeiro temos que aceitar a doença..
    depois aprender a conviver com a doença..
    -criar resistência a dor .. ou seja .. eu aprendi a viver com dor ..
    – suportar os efeitos colaterais dos medicamentos .. porque infelizmente não é um comprimido diário que trata a ar.. tomamos varias medicações…
    e por incrivel que pareça..
    A maior dificuldade mesmo é a relação social,a compreensão das pessoas.. de que mesmo que nosso rostinhos estejam belos.. nossas articulações não estão.. Por isso é muito comum ouvir .. “Nem parece que ta doente”.. realmente não vivemos a doença .. mas a doença vive em nós.. e por isso temos que dar a volta por cima e encontrar em nós mesmo forças e o caminho do recomeço de nossas vidas..
    Quanto ao carro adaptado é direito nosso.. garantido em lei.. e somente necessita de um laudo médico do teu reumatologista, solicitando a isenção tarifária .. mencionando o cid da ar .. que é M-05 (artrite reumatoide soro positiva) e M-06 (artrite reumatoide soro negativa) ..com este laudo .. deves procurar uma auto escola que trabalha com portadores de necessidades especiais, e ´lá vc fara um cursinho e algumas aulas praticas e muda a categória da tua CNH.. pois o desconto de impostos totais ( ICMS – IPI – IOF) é concedido ao portador da doença que ira conduzir o veiculo.. se o veiculo for conduzido por outra pessoa .. o desconto é menor ..
    E não existe lei que determine tempo de doença para usufluir de nossos direitos.. Basta ter paciência porque infelizmente em nosso país tudo que é beneficio social.. é dificultado por tramites de documentos……e tudo que ja sabemos ..
    Qualquer coisa, estou a disposição
    Fique tranquila o inicio da doença é mesmo assustador + com determinação e vontade de viver .. conseguimos Superar as dificuldades ..

  3. Oi, chará!!
    Pois é… além de também me chamar “Priscylla”, fui diagnosticada, assim como vc, portadora de artrite reumatóide soro negativo e tenho percebido de bem perto as limitações que essa doença traz para nossas vidas. Há pouco mais de um ano minha vida era totalmente movimentada… além de fazer dois cursos (Jornalismo-manhã e Relações Internacionais-noite, eu estagiava (à tarde)e ia à academia de manhãzinha. Algumas dores na coluna e no ombro eram frequentes, mas pouco preocupavam. De repente, uma queda da escada desencadou numa série de dores e na procura por vários especialistas que pudessem me ajudar a entender o que estava acontecendo. Um edema no joelho esquerdo foi o início. Hoje, após um ano, além do edema que não diminuiu, sinto fortes dores no cotovelo, nos dedos dos pés, no ombro, coluna e pescoço. Algumas atividades já estão comprometidas, e dirigir, por exemplo já não é nada confortável, além de aumentar o risco de acidentes pela minha falta de reflexo (por causa das dores no joelho e no pé).
    Andei pesquisando também sobre a compra de carros adaptados com isenção de impostos (apesar de não ter dinheiro suficiente para isso agora) e sobre outros direitos que amparam o portador de artrite reumatóide. Gostaria de saber se você sabe algo sobre inscrição para concursos públicos, pois recentemente me inscrevi para as vagas de portadores de necessidades especiais. Pelo que li em alguns editais, para certos cargos administrativos foi vedada a admissão de portadores de AR e fiquei sem entender bem a questão. Se vc souber algo sobre isso, se por lei estamos realmente amparadas para concorrer às vagas para PNE, me dá um retorno. Não sei se alguns decretos mudam de acordo com o Estado em que a gente mora, pois não tenho certeza se aqui na Paraíba eu conseguiria a carteirinha de passe livre para transportes municipais e interestaduais.
    Qualquer coisa, me dá uma luz!
    Estarei sempre aqui para que a gente possa trocar informações e dividir um pouco das nossas preocupações, mas principalmente conquistas!!!
    Grande abraço!

    Priscylla. ([email protected])

  4. Minha esposa possui Artrite a 16 anos epossui muita limitação ao dirigir. Ela já possui carteira de habilitação categoria B. A pergunta é, além do laudo médico e da maratona para conseguir a isenção, também é necessário trocar a carteira de habilitação por outra ?

    Agradeço a sua atenção.

    Tome chá de Sucupira é excelente para aliviar as dores causadas pela artrite.

  5. Arlindo, para ela ter todos os descontos é preciso que a carteira de motorista dela seja especial, para isso ela tera que alterar a carteira de motorista. Pois, se outra pessoa for dirigir para ela, ela perde parte dos descontos, se o portador da doença ñ for o condutor do veiculo é desconto passa a ser parcial.

    ..Obrigada pela dica.

  6. priscila estou engordando muito com a medicação pois quase não como mesmo assim meu peso vem aumentando.me ajuda de me algumas sujestões.

  7. A dica .. para quem esta usando corticóide e com isso tem aumento do peso é..

    Controlar a dieta, diminuir açucar, sal, gorduras.
    Praticas exercícios físicos sem sobrecarga articular.
    Driblar a ansiedade que o corticóide cria, procurando sempre estar com a mente ocupada e jamais se deixar levar para um chocolate delicioso na hora que a ansiedade bater.
    Tomar muita + muita água.. e pouco refrigerante.
    Usar protetor solar no rosto.

    E ter muita paciência, pois, conforme a dose do corticóide for diminuindo o excesso de peso vai embora.

    Bjão..

  8. priscila sua dicas tem me ajudado muito so que é muito dificil aceitar ser um AR-soro negativa

  9. Cleuma, não compreendi? qual sua dúvida? a de ser AR negativa ? Se for isso, é apenas uma nomenclatura, não se pertube com isso, não fará diferença no tratamento, a minha AR tbe é negativa e nem por isso eu deixo de ter a bendita AR. bjão..

  10. pri a minha duvida é sobre os direito que temos pois as vezes somos discriminado preciso ter embasamento para exigir nossos diritos cleuma

  11. Olá Priscila, descobri que AR soro negativa a dois dias, depois de sentir muitas dores em todas as articulações.Não está sendo fácil , pois sou dentista e aí, como faço?
    Quase tive vários acidentes no consultório, por não conseguir segurar um instrumental. Estou tomando corticóide e devo iniciar o tratamento com metotrexato, leflunomida 20 mg e meloxican.Tenho medo dos efeitos colaterais,principalmente da baixa imunidade pois nós da saúde estamos em contato com diversas doenças…
    Estou muito triste, já passei por três reumatologistas e nenhum me passou confiança. Estou sozinha nessa,pois o unico sentimento que sinto das pessoas é preconceito. Mas é muito bom compartilhar com pessoas que tem o mesmo problema que eu. Um abraço…

  12. Olá, Dra… vc é a 2º dentista que conheço e tem ar.. ela trabalha com protese e conseguiu adaptar o emprego a doença.. + cada caso é um caso.. Pense positivo, seu tratamento acabou de começar e demora um pouquinho para os remédios fazerem efeitos e logo, logo vc vera que as coisas se acertam.. E somente entende a nossa dor, nossa dificuldade, a mão que deixa tudo cair ao chão, quem tem a doença, por isso sinta-se a vontade … aqui desafamos, somos consoladas e nos entendemos … Médico é como arrumar namorado "tem que ter afinidades" além de ter títulos de especialista em reumatologia, temos que simpatizar com o médico, sentir segurança em suas palavras, sentir que somos entendidas e valorizadas em nossas queixas… eu sou apaixonada pela minha reumato, ja tem 4 anos e ela sempre me deu acolhimento como ninguém…Pensamento positivo .. tudo vai ficar .. Um segredinho.. tenho pavor de dentistas rsrs ..
    Bjão

  13. Olá Priscila, meu nome é Simone e sou A 2ªdentista que vc conheceu com AR. Sou mineira e tenho que contar tambem um segredo (apesar de se uma) tenho pavor de dentistas!!!
    Estou muito feliz de ter encontrado uma profissional da saúde com o mesmo problema que eu.
    É muito bom podermos trocar experiencias.Parabéns pelo blog! Um abração…

  14. Olá, Simone.. pois é, então não sou a unica a ter pavor de dentistas… rsrsrs estarei sempre por aqui, quando precisar.. Bjão

  15. não é facil conviver com AR pois em mim ar tem atingido minhas 2 mãos uma quase não funciona meus joelhos um ta maior que o outro minha coluna emfim são dores que as vezes me deixa com os nervos a flor da pelo de tanta dor que sinto.cleuma ta dificil ninguem te entende.

  16. pri sou um poço de dividas eu tenho um laudo dizendo o cid e minhas limitações tambem me associei a APPD que é uma associação que atende esses casos será que isso ja é suficiente estou também agendada para uma avaliação para tirar o passe livre estadual. cleuma

  17. Sou fisio e fui diagnóstica pela minha irmã reumato há 4 anos,AR soro-, qdo iniciou logo o uso do MTX oral + ácido fólico. Devido aos efeitos colaterais optei pelo MTX injetável, mas mesmo assim os efeitos são fortes…
    Mas graças a ele não sinto dor alguma!!
    Hj já apresento osteopenia pelo uso do MTX…
    Queria saber d vcs com q idade foram diagnosticadas e dpois d qto tempo as deformidades começaram??

  18. Oie… Parece que a artrite tem escolhido os profissionais da saúde…
    Seja Bem Vinda a nosso cantinho.

    Eu tenho 4 anos de doença, e apenas neste último ano que evoluí com deformidades, meus dedos estão ficando desalinhados, tenho erosões ósseas, sinovite em atividade, cistos etc .. rsrs + minha artrite esta descompensada, inclusive estou internada.
    Eu usei Metrothexate durante 2 anos e meio, e foi uma das melhores medicações que utilizei para artrite, o efeito colateral é um pouco chato + o efeito sobre a doença costuma ser muito eficaz. Acredito que vc deve ser jovem como eu, e devemos pensar que hoje temos uma infinidade de medicamentos modernos que nos prometem estabilização da doença e a doença estando estável e tratada precocemente a chande de sequelas será menor.. vamos ter fé em Deus e na ciência, acredito que nossa geração de artritícos jovens, somos beneficiados pela tecnológia e vamos superar a doença e conseguir impedir a evolução.
    Mas a artrite evoluí de forma diferenciada, varia muito de paciente para paciente, eu somente agora estou com deformidades aflorando + espero contê-las muito rapidamente. Dedinhos tortos não, não queremos né..
    Bjão..

  19. Priscila, fui diagnosticada aos 25 anos, artrite psoríatica. Ando mto relapsa com o uso do MTX.
    Mesmo c o uso das medicações a sua artrite evoluiu??? Pq interrompeu o uso do MTX?

  20. Então .. no tópico "minha vida hoje 2010" eu conto detalhes … mas vou te dizer.. os médicos suspenderam o Metrothexate porque eu desenvolvi uma neurite ótica com perda da visão periférica no olho esquerdo e na época foi sugerido que o MTX tenha causado essa neurite ( o que já foi provado que não é verdade), então desde esta neurite eu estou sem medicação especifica para artrite pois a preocupação maior foi os olhos para não perder nova + visão ainda.. + a artrite foi ficando + e + forte e por isso nos últimos meses desenvolvi essas sequelas da doença + estou caminhando para novos tratamentos, ainda não sei o que as equipes da neuro e reumato vão decidir, pior isso ainda estou internada.. só na segunda que devo saber o que vou poder tomar.. Não posso tomar medicamentos biológicos por causa da visão e isso complica muita a conduta médica.

    Obrigada pelo carinho..

    Bjs.

  21. pri desejo melhoras !olha eu só tenho um ano que tenho artrite e ela tem se desenvolvido muito rapida em mim ha alguma diferencia no caso da AR soro + e soro – se uma desenvolve + rapido que a outra.cleuma

  22. Oiee.. Cleuma do Pará …
    Não esqueci de vc .. estamos buscando o contato do Grupo de Apoio do Para .. ,

    Bem….. o Fator Reumatóide positivo quanto + alto for o título, mas agressiva é a doença + eu não sei se isso é tão real.. porque eu tenho fator reumatoide negativo e minha doença é super agressiva .. por isso amiga, não devemos se ligar muito em títulos de exame.. valores de exames.. pois para isso temos os nossos médicos.. nós temos que buscar um relacionamento de confiança com nossos médicos para assim.. termos harmonia em nosso tratamento.. isso é uma coisa que não devemos nos prender… e sim.. em melhorar a nossa qualidade de vida .. praticar exercicios.. não entrar em depressão .. e afins..

    Bjão..

  23. pri to numa crise de nervos muita pressão é como se todo mundo tivesse contra mim eu estou me sentindo assim tenho chorado muito.to num dessespero.Tá sendo uma barra esta doença tem se desenvolvido rapidamente as dores não param é muito dificil é como se ninguem te entendesse.cleuma

  24. pri lendo seu blog vi que vc consegui um selinho de portadora de necessidades especiais que selo é esse e como se consegue!!!!!!!!!!!cleuma

  25. Cleuma querida …

    Dificuldade para andar + não imposibilidade .. isso são fases da doença e fases passam e vc vai ficar bem, procure seu médico. Beijinhos e boa semana pra ti querida.

  26. pri boa tarde pois é minha perna ta maior e mais grossa que a outra na região do joelho será se ela ainda volta ao normal.cleuma

  27. pri eu tenho vergonha de andar já que eu não ando mais direito devido as deformidades do meu joelho esquerdo ja não tenho mais firmesa nas pernas. cleuma

  28. Cleuma, eu estou sempre aqui.. respondi a seu ultimo comentário.. Vc ja procurou seu médico? vc ñ pode continuar achando que esta piorando em casa, seu médico precisa ter conhecimento disso… Melhoras pra ti querida.. Bjs

  29. Oi,Pri,
    conheci hoje o teu blog e o achei muito útil.Eu já sou veterana em AR-.Estou com 64 anos e sofro com dores desde os 8 meses de idade.O pior é que no meu tempo ninguém conhecia a doença e passei a vida toda sendo taxada de hipocondríaca.Desde 1993me trato com a dra. Maria Lúcia Lemos Lopes, de Porto Alegre.Ela é ótima e se tornou uma grande amiga.Tem coragem,amiga,tudo passa.bjs.Maria

  30. Pri,
    gostei muito do teu blog.Achei maravilhoso ter a possibilidade de trocar informações e idéias com outras pessoas com o mesmo problema.
    Através do blog já descobri o que é preciso para poder comprar um carro adaptado sem IPI,etc.
    O que tenho a dizer p/ as pessoas que têm AR há pouco tempo, é que a gente se supera e consegue conviver com a dor, embora com algumas limitações.É difícil, mas não é impossível.É importante ter fé em Deus e a certeza de que Ele nunca nos abandona.Aí fica mais fácil.Desejo melhoras a todos vcs. que têm AR
    Bjs. Maria.

  31. Olá, Maria Simun..

    Bem Vinda ao Blog …

    Dor desde os 8 meses … só Deus para te dar forças … imagino o tanto que sofreu .. pois 64 anos deve ter tomado muitos corticóide, sem contar a dificuldade e demora pelo diagnóstico, é uma vencedora!! … Que bom que o blog foi útil. Nossa vida é uma constante superação.

    Bjão.

  32. oi,a seis meses descobri qee tenho AR,FIBROMIALGI E TENOSSINOVITE.A ULTIMA DELAS FOI TÊM 20 DIAS.ESTOU RECEBENDO dO INSS de MG AUXILIO DOEnça é para ajudar nas consulta e nos medicamentos.GOSTEI DO BLOG. ESTOU SEMPRE CANSADA E COM MUINTA DOR NO CORPO.

  33. TEM VARIOS MEDICAMENTOS HJ EM DIA SEM SER CORTICOIDE,PERGUNTEM A SEUS MÉDICOS, COMO O EMBREL QUE Ñ E DIVULGADO POIS CUSTA R$4.500,00 A AMPOLA E O MEDICO PASSA DUAS POR SEMANA, MAS O GOVERNO DAR. MORO EM NATAL RN E TOMOESTE MEDICAMENTO,QUE ALIVIA BASTANTE AS DORES E ESTACIONA O ESTRAGO DA DOENÇA NAS ARTICULAÇÕES.PEGO NA CENTRAL DE DESTRIBUIÇÃO DE MEDICAMENTOS DAQUI.TENHO 56 ANOS E SOFRO COM ARTRITE DESDE OS 16 ANOS,JA TOMEI DE TUDO:CLOROQUINA,SAIS DE OURO,CORTICOIDE E CHAS VARIADOS,HJ FAÇO TRATAMENTO COM IMUNO SUPRESSOR EMURAM, E TOMO EMBREL, EU MESMO APLICO. AH MANDEI MEU MEDICO RECEITAR BOLDO,CARQUEJA PARA ALIVIAR OS EFEITOS DOS MEDICAMENTOS NO FIGADO. PRO ESTOMAGO TOMO OMEPRAZOL E ASSIM LEVO A VIDA,DESDE QUE DESCOBRI QUE TENHO ARTRITE,JA COLOQUEI PROTESE NOS DOIS JOELHOS E Ñ PERDI A VONTADE DE VIVER.ESPERO TER AJUDADO ALGUEM,MINHA META E AJUDAR PELO MENOS CNCO PESSOAS POR DIA, MAS SE EU CONSEGUI PELO MENOS UMA ESTOU SATISFEITA.ZENINHA ZEN

  34. AH CLEUMA LEVANTA ESTA CABEÇA!!!!!
    TUDO QUE A ARTRITE QUER E QUE VC DEITE E FIQUE QUIETA PRA ELA TE DEIXAR ALEIJADA.DESCULPE MAS ESTE E O TERMO CERTO FIQUEI COM DEPRESSÃO E COLOQUEI TRAVESSEIROS EMBAIXO DOS MEUS JOELHOS, FIQUEI DEPOIS SEM ANDAR DURANTE 04 ANOS ATE COLOCAR PROTESE TOTAL NOS DOIS JOELHOS.ACORDA E VAI FAZER FISIOTERAPIA,ASSUME SUAS LIMITAÇÕES E LEVANTA ESTA CABEÇA.NADA DE VERGONHA,NOS SO SOMOS DIFERENTES.BJS MENINA FICA COM DEUS!!!!

  35. Olá, Zenilda

    Show de Bola.. adorei sua história!!!

    É isso mesmo, somos apenas DIFERENTES, e por ser diferente somos ESPECIAIS e temos que ter atitudes que nos levem a uma vida com qualidade.

    Eu só uso a cama para dormir, portanto se alguém chega aqui em casa durante o dia e eu estiver deitada, pode ter certeza que estou com dor nº100, porque a dor nº10, eu tomo tramal e nada de ficar parada, tbe penso que quanto mais parada, pior vamos ficar.

    Bem vinda ao blog, aqui neste espaço você poderá ajudar 05 pessoas por dia, basta observar na barra lateral os comentários e ir respondendo, dessa forma você estará interagindo e ajudando outros portadores de AR.

    Bjão!!!!

  36. Ei Priscila td bem?

    Tudo começou de um dia para outro, tornozelos, punhos, cotovelos e dedos das mãos. Fiz todos os exames e deram todos negativos. Não me deram o diagnóstico ainda e tô com muito medo. Tennho 03 filhos pequenos que precisam de mim. Mas com dores não consigo nem ter paciência com eles.
    Será que é artrite? Ela não vai embora?
    Suas dores pioram à noite????? As minhas latejam à noite. bjs. Kênia.

  37. Oi, Kênia.

    É dificil te dizer que isso pode ser AR, mesmo porque não seria prudente. Converse com seu médico.. a Dor da Artrite é maior pela manhã e vem acompanhada por rigidez matinal e a noite estamos bem cansadas… somente seu médico pode te ajudar neste momento. Procure manter a calma, nossos filhos são nossas maiores riquezas, faça deles seus cuidadores e não os agrida por conta da dor.

    Sempre que quizer conversar.. estarei por aqui.

    Bjs..

  38. Oi.
    Sabe, há 6 anos minhas pequenas dores que sinto desde a infância aumentaram muito. Fui diagnosticada com fibromialgia e como sentia um incômodo nos ombros um exame de imagem mostrou tendinites. Os joelhos doem a minha vida inteira, e há 3 anos quando cai e quebrei um deles, revelou-se um monte de problemas e degenerações. Hoje tenho dor em todas as articulações e vou operar o ombro porque está todo inflamado, com tendinites, bursites, tenossinovites, degenerações e perfurações nos tendões. Agora vou fazer uma ressonância do quadril e ultra do cotovelo direito que esta mais pontudo q o outro, sem falar nas dores.
    Amigos, pasmem: moro no Rio de Janeiro e já passei por uns 5 reumatos que olham meus exames de fator reumático, não vêem nada e me descartam. Estou literalmente parando. Meus dedos não seguram mais nada, não consigo nem mesmo descascar batatas pela fraqueza e pela dor intensa.
    Já li tudo sobra AR, mas parece que os médicos não. Eles não conhecem nada sobre reumatismos sorenegativos. Eu sei tudo.
    Agora me indicaram uma médica que, segundo informações, vai me ajudar.Mas é particular, porque ela é tão boa que não aceita planos. Não tô podendo, mas se precisar vendo até meu ap pra dar uma solução às minhas dores e à tristeza que me trazem. Sinto-me como se tivesse 80 anos. Não quero sair pra ir nem na esquina. Não aguento andar, sentar,ou ficar de pé por muito tempo. Sobretudo se for pela manhã. Tá sendo um suplício caminhar até o ponto de ônibus e esperar. Parece que meu quadril vai explodir.
    Estou desesperada…
    Tenho um cargo de direção no trabalho, do qual estou pedindo dispensa, apesar de adorar o que faço. Me pego o dia todo chamando alguém pra pegar uma simples pasta no armário, porque não aguento o movimento de levantar e sentar. Tô uma inútil. Adorava cuidar da minha casa. Agora, não tô nem podendo pegar uma roupa no varal.
    Depois dou notícia. Só consegui consulta pra abril. Vamos ver no que vai dar. Falo c vcs depois.
    Um abraço a todos
    Renise

  39. oi Pri gostei muito de seu blog,chorei ao ler os depoimentos pois,me vi em muitos deles.tbem tenho Ar,tomo MTX,ora estou bem,ora estou mal.Quero dizer a todos que as dores irritam mesmo.Mas com Deus em nossa vida não Ha o que não superamos.Tchau,bj Cida(SP)

  40. pri estou feliz por vc li seu email.só fico triste por não poder fazer parte desse encontro no café girondino.
    também por no meu m unicipio não poder contar minha história ja que existe um grande preconceito contra os artriticos poucas pessoa sabem o que é porem espero que vc consiga lutar pór todas nós.cleuma

  41. Oi Priscila,tudo bem?Aqui tambem tenho AR soronegativa mas só descobri agora.Entao gostaria de saber se posso me aposentar por causa da AR?Sou tec Quimica ah 2 anos tenho como aposentar com esta profissao(salario) agora?Aguardo resposta.Débora.

  42. Olá ..

    Aposentar?…. ter a doença não determina que temos o direito e obrigação de se aposentar.

    A aposentadoria depende da situação da pessoa com a doença, se as sequelas e acometimento for grande, pode-se conseguir se aposentar.

    Mas aposentar é algo tão pesado, que nos da uma sensação de inutilidade tão grande e nem sempre soluciona o nosso problema.

    Mas a aposentadoria por invalidez quase sempre acontece depois de um longo periodo recebendo auxilio doença.

    E tem outra coisa, a aposentadoria por invalidez por artrite reumatoide nem sempre é INTEGRAL pode ser aposentado e receber salário proporcional ao tempo de trabalho, ou seja, é feito um cálculo de quantos anos vc trabalhou e você irá receber o proporcional ao seu tempo de trabalho, ou seja o rendimento pode cair e cair bastante..

    Já pensou em trabalho ocupando uma vaga especial?, como pessoa portadora de mobilidade reduzida.

    Bem vinda ao blog..

    Bjs

  43. Oi,

    Tenho AR desde 2003.

    Trabalho com cultivo de flores, uma atividade que requer exercícios físicos moderados, como andar, carregar pesos, mas felizmente não apresento nenhuma deformidade e atualmente não estou tomando nenhum medicamento contínuo, somente prednisona, qdo me dá uma crise.

    Nesse meio tempo vi de tudo na clínica que vou: de gente que teve que se aposentar por incapacidade antes dos 40 anos a gente que, apesar de idosa, continuava a trabalhar e sequer apresentava deformidades visíveis.
    Já estive em um grupo de fisioterapia com uma senhora que chegou apoiada no filho pra conseguir andar e que depois de 3 meses de exercícios estava alcançando os dedos dos pés com as mãos e realizando todos os movimentos sozinha.

    Queria deixar uma msg otimista pra quem tá chegando nesse mundo da dor crônica e compartilhar aqui maneiras que aprendi pra lidar com a dorzinha chata.
    Meu começo foi muito difícil, mas era por que eu não sabia lidar com a doença. Eu trabalhava sem parar, apesar da dor, e depois era obrigada a ficar de cama. E aí era tristeza e revolta pela incapacidade. isso pq eu não conhecia regra nº1: (Segue no proximo coment)

  44. 1 – RESPEITE A DOR E REPOUSE
    Não quer dizer fica na cama- a menos que vc tenha um surto. Mas faça pequenos intervalos no seu dia-a-dia. Se vc trabalhou 1 hora, descanse 10 min, por exemplo. Aumente ou diminua a frequência dos intervalos conforme a sua dor. Se possível, alterne as posições de trabalho (em pé, sentado), evitando tarefas repetitivas por muito tempo. Vc chegará ao fim do dia sem aquela sensação de exaustão e ainda conseguirá trabalhar todos os dias.

    2- SE NÃO PODE EVITAR, MINIMIZE COM ÓRTESES E ADAPTAÇÕES
    Por órteses entenda-se: joelheiras, talas para punhos (que pessoal uso pra tendinite), tornozeleiras, palmilhas específicas. Como preciso carregar peso e caminhar muito, uso quase todo o dia durante o trabalho. Além de prevenir deformidades, minimiza a dor e permite fazer atividades que seriam difíceis de fazer sem. Mas não use sem a orientação do seu reumatologista, fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional, pois nem tudo que está a venda é adequado pra gente. Pra quem não quer parecer doente, comprar na cor preta ou branca dá até um ar de esportista, praticante de vôlei, etc. E convenhamos, melhor gastar numa tala de punho do que em MTX que vai te encher de efeito colateral.

    3 – APRENDA A USAR A POSTURA CORRETA OU USAR O QUE NÃO DóI
    Eu sempre precisei me agachar muito no trabalho. A fisioterapeuta me ensinou um modo de agachar que não sobrecarrega os tornozelos. Bastou isso pra dor diminuir consideravelmente.
    Observe quais movimentos do seu dia te causam dor e procure orientação de como fazer de outro modo a mesma atividade.

    4 – MEDITE OU FAÇA RELAXAMENTO
    O stress agrava as dores. Inclusive os bons (eu fiquei ruim semanas antes do meu casamento, de tanta ansiedade). A meditação e o relaxamento são formas de controlar o stress.
    Um dia eu estava tão ruim que deitei no chão mesmo, nem deu pra chegar até a cama. Aí resolvi colocar um CD de relaxamento conduzido. 20 minutinhos depois e estava melhor do que se tivesse tomado corticóide na veia. Depois disso, passei a usar a meditação pra evitar até mesmo aquela deprê típica da AR.

    5 – ESTIQUE-SE, EXERCITE-SE.
    É uma coisa meio difícil de lidar. Se dói vc não pode mexer muito, mas se vc para de mexer "atrofia". Quem tem dor no joelho, sabe que se ficar muito tempo parado, é difícl de esticar na hora de levantar. Prova de que "atrofia" mesmo. Mas não é qualquer exercício. E nada de ir a academia onde mandam fazer 100 abdominais. excesso faz mal. Procure um fisioterapeuta que vai direcionar os exercícios para sua dificuldade. Depois que vc aprender, pode continuar em casa.

    6 – BUSQUE ADAPTAÇÔES
    Eu pensava que terapia ocupacional era coisa de velho, até que o reumato me encaminhou pra ela. Quem diria que existem soluções tão simples pra problemas que parecem tão grandes. Bastou eu colocar uma massinha de biscuit em volta de canetas pra deixar mais grossinho e poder escrever sem dor. O mesmo pode ser feito com talheres, agulhas de crochê, etc

    Infelizmente nem todo mundo pode achar profissionais bem habilitados pra lidar com AR.
    (Meu médico nunca me disse que não tem cura, só diz que o tratamento é por tempo indeterminado. Achei muito humano da parte dele, pois a gente já fica chocado qdo se descobre doente, pior se o médico for indelicado).
    Mas vale a pena buscar, pq no longo prazo faz toda a diferença. Um bom exercício de prevenção com fisioterapeuta e alguns truquezinhos de terapia ocupacional vão poupar muito dinheiro em remédios e não tem efeito colateral.

    Ainda tem os métodos alternativos como acupuntura e alimentação com alimentos que contém antiinflamtórios naturais e a eliminação de alimentos prejudiciais.

    Mas acho q já foi bastante
    Abraços!

  45. Eu ja nem ligo mais pra minhas dores,,,pois sei que elas jamais irao embora,,,, convivo com elas dia e noite,,, nem animo mais tenho sequer de ir ao médico,,,,, pois a primeira vez que fui,,, simplesmente o médico olhou pra mim e disse “CRIE VERGONHA NA CARA E PARE DE FUMAR”,,,, e nada fez,,,, depois de 3 anos retornei la,,, e minha filha tinha apenas 15 dias,,, o médico nem me olhou e disse para eu ir par o hospital onde minha filha tinha nascido,,, pois ele disse que era pressao alta,,,, fui ao hospital,,, e os médicos simplesmente mediram a pressao,, e ela tava normal,,,, voltei ao posto dias depois,,, pois as dores eram muitas e minha filha tinha 5 meses,,,, a médica me olhou,,,viu os meus joelhos inchados e disse qiue era porque eu tinha um bebe novo,,,, e me receitou “cataflan”,,,, e as dores so aumentando e ninguém fazia nada,,,,,esperei uma semana e retornei ao posto de saude,,, e fui atendida por outra médica,,,,ela nao me deu nenhum remédio,,,, mas pediu exames,,,,, peguei os exames e levei ao médico,,,q ja era outro,,,,ele olhou os exames e disse que era reumatismo no sangue,,,, fez tartamento por um ano e meio,,,, viu que nao tava adiantando,,,, me encaminhou pro reumatologista,,,,, o reumatologista disse que nao era reumatismo no sangue,,, e simFibromialgia,,,, comecei o tratamento,,,, mas nao vi melhora nenhuma,,,,, parei com tudo,,,, fiquei toda travada,,,,, até a agua do chuveiro me dava dor,,,, fiquei muito MAL,,,, até que consegui pagar um médico particular,,,, que me deu medicamentos que me ajudaram muito,,,e também fiz dois meses de fisioterapia,,,, foi o que me levantou,,,, hoje nao vou mais a médico nenhum,,,,, tenho dores,,, noite e dia e dia e noite,,,, mas infelizmente nao confio mais neles,,,,, hoje estou com deformidaes nos pés e maos,,,, e mesmo assim nao procuro ajuda médica,,,,,, aguento minhas dores tomo um medicamento ali,,,outro aqui pra dor,,,, mas…. MéDICO… meu médico agora é JESUS,,,, é ele quem me da forças!!!!

    • Carlinha, sinto muito por tudo isso!! infelizmente você não teve sorte com médicos.Não desista, você precisa se cuidar, ter dor e ter deformação não é normal, você precisa se cuidar, lutar por sua qualidade de vida e pelo diagnóstico.
      Nós estamos aqui para te orientar e te ajudar no que for possível.
      Temos um grupo de ajuda mútua no facebook, onde podemos trocar experiências e será muito bom pra vc fazer parte deste grupo.
      Click no link: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Não desista, ter fé em Deus é importante + precisamos tbe fazer a nossa parte!!

  46. Eu ja nem ligo mais pra minhas dores,,,pois sei que elas jamais irao embora,,,, convivo com elas dia e noite,,, nem animo mais tenho sequer de ir ao médico,,,,, pois a primeira vez que fui,,, simplesmente o médico olhou pra mim e disse “CRIE VERGONHA NA CARA E PARE DE FUMAR”,,,, e nada fez,,,, depois de 3 anos retornei la,,, e minha filha tinha apenas 15 dias,,, o médico nem me olhou e disse para eu ir par o hospital onde minha filha tinha nascido,,, pois ele disse que era pressao alta,,,, fui ao hospital,,, e os médicos simplesmente mediram a pressao,, e ela tava normal,,,, voltei ao posto dias depois,,, pois as dores eram muitas e minha filha tinha 5 meses,,,, a médica me olhou,,,viu os meus joelhos inchados e disse qiue era porque eu tinha um bebe novo,,,, e me receitou “cataflan”,,,, e as dores so aumentando e ninguém fazia nada,,,,,esperei uma semana e retornei ao posto de saude,,, e fui atendida por outra médica,,,,ela nao me deu nenhum remédio,,,, mas pediu exames,,,,, peguei os exames e levei ao médico,,,q ja era outro,,,,ele olhou os exames e disse que era reumatismo no sangue,,,, fez tartamento por um ano e meio,,,, viu que nao tava adiantando,,,, me encaminhou pro reumatologista,,,,, o reumatologista disse que nao era reumatismo no sangue,,, e sim Fibromialgia,,,, comecei o tratamento,,,, mas nao vi melhora nenhuma,,,,, fui a outra médica a procura de a juda,,,, e la mandou eu tomar 4 AMITRYL por dia,,,, simplismente respondi a ela que tinha uma filha pra criar,, e que nao podia dormir dia e noite,,,, ela simplismente riu na minha cara,,,,, mesmo assim fui em outra médica,,,, e ela fez um coquetel de comprimidos (cataflan,dipirona etc etc),,,, parei com tudo,,,, fiquei toda travada,,,,, até a agua do chuveiro me dava dor,,,, fiquei muito MAL,,,, até que consegui pagar um médico particular,,,, que me deu medicamentos que me ajudaram muito,,,e também fiz dois meses de fisioterapia,,,, foi o que me levantou,,,, hoje nao vou mais a médico nenhum,,,,, tenho dores,,, noite e dia e dia e noite,,,, mas infelizmente nao confio mais neles,,,,, hoje estou com deformidaes nos pés e maos,,,, e mesmo assim nao procuro ajuda médica,,,,,, aguento minhas dores tomo um medicamento ali,,,outro aqui pra dor,,,, mas…. MéDICO… meu médico agora é JESUS,,,, é ele quem me da forças!!!! Fiz varios exames,,, (diz os médicos),,, que o exame VHS e AR davam altos por isso a doença. Isto ta correto????? Sinceramente nem sei mais se é Fibromialgia,,, se é Reumatismo,,,, ou se é AR.

    • Carlinha, sinto muito por tudo isso!! infelizmente você não teve sorte com médicos.Não desista, você precisa se cuidar, ter dor e ter deformação não é normal, você precisa se cuidar, lutar por sua qualidade de vida e pelo diagnóstico.
      Nós estamos aqui para te orientar e te ajudar no que for possível.
      Temos um grupo de ajuda mútua no facebook, onde podemos trocar experiências e será muito bom pra vc fazer parte deste grupo.
      Click no link: https://www.facebook.com/groups/encontrar/

      Não desista, ter fé em Deus é importante + precisamos tbe fazer a nossa parte!!

  47. TENHO AR E FIBRO NÃO TENHO DEFORMIDADE TENHO MUITA DOR AO ANDAR DOR NAS JUNTAS …PARA PEDIR A CARTERINHA DO PASSE LIVRE PRECISA TER DEFORMIDADE

    • Cida, para ter direito a carteirinha do passe livre federal, é preciso comprovar a doença através de relatórios médicos e exames e também é preciso comprovar a necessidade social, o passe livre é um direito reservado a pessoa que preenche critérios econômicos.

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