Enfim, 2012 “a vida poderá ser bem melhor, e será”

Um novo ano que começa é, para nós, muito mais que apenas 2012, é saber que fomos fortes e corajosos o suficiente para vencer os limites e desafios de 2011.
Na virada do ano estava lembrando da minha primeira passagem de ano com AR. Lembro-me como se fosse hoje, eu chorei tanto, achava que aquela dor era tão forte, tão determinante ao fracasso, que iniciei o ano de 2007 com expectativas super negativas sobre o futuro. Hoje eu avalio o quanto eu era fraca, ou o quanto hoje, eu estou forte.

Até porque, viver com AR é muito mais que viver com uma dor, a dor da AR é algo que nos limita o pensamento, limita nossa expectativa de planejamento de vida e é assim que começo 2012, com medo das decisões que estão por vir, com medo de encarar os meus joelhos e com medo do novo medicamento não fazer efeito.
Eu confesso que estou com medo, o recesso dos hospitais escolas, estão me dando alguns dias de prorrogação para esta decisão, mas a dor não me permite esquecer que eu tenho um problema para resolver. E só de pensar na recuperação, eu tenho medo de novo!!
Dentro de mim fica passando um filminho 2006, 2007, 2008, 2009… 2012: como seria bom voltar a 2005 quando tive o meu último ano de pessoa sem AR, começo a avaliar a evolução da doença, e fico loucamente lembrando de tudo que perdi em cada um desses anos.
2006 – 2007; foi o ano do diagnóstico clínico, das dores que ninguém vê, dos exames negativos, da dúvida do diagnóstico, da primeira artrose no joelho esquerdo, do encurtamento muscular em membros inferiores. Mas, também foi o ano que a minha médica chegou na minha vida e isso foi muito importante, pois encontrei uma médica que cuidava de gente e não de exames, foi quando comecei o tratamento especifico para AR. Foi quando conheci de fato quem eram os amigos e o quanto eu era nada importante onde eu trabalhava, pois aqueles amigos de anos de plantões demonstraram descrença na minha dor e as máscaras foram caindo.
2008, foi um ano super tranquilo, considero o meu melhor ano com a AR. E foi um ano especial, em que foi criado o EncontrAR, onde nossas dores se tornaram mais leves, dentro de nós.
2009 – 2010; foram meus anos negros, quando tive a neurite ótica e minha vida virou de perna pro ar. Dói lembrar, nem eu conseguia acreditar que iria melhorar. Em 2010, foi o ano que conheci de fato como sofre o pacientes do SUS, como dói ver residentes decidindo a sua vida e tentando uma forma de “brilhar no seu caso”, sem lembrar que ali, não estava “o caso”, mas, estava uma pessoa que queria apenas diagnóstico e uma certeza de que tudo iria ficar bem e de que o corticoide não faria parte de sua vida. Foram os anos que mais tomei cortisona e, tomar cortisona nas doses que tomei, era ter uma tristeza todas as manhãs, ingerir comprimidos repletos de efeitos colaterais, passar dias sem dormir com o efeito da pulsoterapia, ter ansiedade, medo, euforia tudo no mesmo dia.
Foi o ano que meu diagnóstico de AR foi comprovado através de Ressonância Magnética, no mesmo tempo, em que os médicos reumatologistas estavam todos na Eular e uma residente que estava se achando a Dra. House quis provar que eu não tinha AR, nossa como chorei nesse dia, e depois quando foi provado que eu tinha AR, mandaram minha mãe me levar no psiquiatra.
2011 foi o ano das descobertas da atividade quetinha, traiçoeira e cretina da AR. Logo em janeiro de 2011, descobri a lesão no quadril e em setembro, as lesões dos joelhos. Mas, também foi o ano que conheci como é bom tomar medicamento biológico, não ter que tomar um montão de comprimidos e experimentar dias de dores amenas, até a próxima dose. Claro que também foi um ano que deixou pendências para o próximo ano, e aqui estou em conflito comigo mesma, porque estou com medo de encarar a verdade. Mas, sei que no que vem, vou ler isso e vou dizer “nossa que vergonha, você tão medrosa, nem foi tudo isso, viu, passou”.
O mais triste da Artrite Reumatoide é derrubar um gigante todos os dias e ainda assim, surgirem novos gigantes a cada momento. As idas e vindas da doença nos trazem um sentimento de impotência muito grande, é viver uma verdadeira luta a favor da vida, afinal, enquanto houver esperanças de um futuro sem dor, estaremos aqui, lutando contra a nossa tão traiçoeira AR e acreditando que “a vida poderá ser bem melhor, e será”.
Que tenhamos todos um 2012 sem dor!!
Esse post é matéria na minha Coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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7 Comentários

  1. olá Priscila, estou te conhecendo hoje tenho AR comecei o tratamento com remicade após ter me tratado um ano com azatioprina me sinto muito melhor , através do seu blog fiquei sabendo coisas que não tinha conhecimento me identifiquei muito com seu artigo sobre salto e faço minhas suas palavras… estou feliz em ter lhe encontrado .

  2. Sou portadora de AR, as vezes tenho vergonha de dizer das dores que sinto, da minha incapacidade de fazer coisa simples, como: abrir uma garrafa de refrigerante, vestir ou tirar uma roupa, abrir a porta da minha casa e outras coisas que quando eu podia fazê-las não dava o devido valor. Como voce disse não existe uma expectativa para nada, pois não sabemos se amanhã levantaremos sem dor, se o remédio fará efeito ou se conseguirei o rmédio de alto custo. Enfim realmente no sofrimento nos tornamos fortes.

    • Tudo isso nos ensina, que as coisas simples da vida são tão importante que não damos conta, de como antes da doença, não conseguiamos enxergar tantas coisas…

      Uma nova forma para fazer todas as coisas… essa é a nossa realidade.

  3. Priscila, como eu entendo tudo que passastes….a gente sente as mesmas dores, as mesmas dúvidas, mesmos temores; ai vem um novo medicamente e bate aquela dúvida: será que este vai funcionar. foi assim com a cloroquina, com o metrotexatre e agora com o humira, tive muita esperança, uma melhora considerável e agora está em falta, isto afeta muito a vida de quem tem AR Ee, como tu mesmocitaste, poucas pessoas entendem o que se passa com a gente: alguns te olham diferente e, acho ate que duvidam do que a gente tem e sente; não temos cara de artrítico…mas niguem sabe o que é aquela dor quieta, la dentro, o que é não poder fechar um soutien, pela manha, o que não poder calçar um sapato bonito que estava na vittrine, o que é nõ pder abrir uma garrafa de agua….bobagens….mas que para quem tem problema tornam-se um problema, mas este ano vai ser melhor (eu gosto muito do n 3 e de seus múltiplos…)

    • Ola, Janete.
      Fico muito triste, por você estar ainda sem medicamento, o seu nome junto com a farmácia foi encaminhado para a ANAPAR que dia 26/01 tem reunião com o Ministério da Saúde, vamos esperar em Deus que tudo se resolva, pois ter AR, tomar medicamento de alto custo e ficar sem é algo terrivel, pois é impossível comprar com recursos próprios e ficamos nas mãos do Governo.

      É, eu também te entendo perfeitamente… O bom é saber que podemos sempre contar uns com os outros..E nem me fala em sapatos, eu olho para as sandálias nas vitrines e sinto até raiva delas, uma + linda que a outra e a gente não pode usar quase nenhuma.. é a vida de artríticos ñ é moleza…

      Bjs querida!!

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