Em 29 de outubro, Dia Mundial da Psoríase, Sociedade Brasileira de Dermatologia fala sobre os estigmas e preconceitos da doença

Cerca de 2% da população mundial tem Psoríase e sofre com o preconceito causado pela falta de informação sobre a doença. A Psoríase é uma doença crônica, sistêmica, inflamatória e não contagiosa que afeta principalmente a pele. Quem conta essa história no documentário são dois pacientes, Shirlei Pereira e Alexandre Ultramari, que têm longo histórico de convivência, dúvidas, sofrimentos e lembranças difíceis  sobre a doença. Ambos relatam emocionados sobre todo o preconceito e a reclusão que já tiveram que enfrentar por causa da doença. Mas também contam sobre os avanços, o aprendizado, a força dos familiares e amigos e a gratidão pelos especialistas que ajudaram e ajudam na condução de todo o histórico médico e pessoal. Assista:

A Psoríase tem importante impacto na qualidade de vida dos pacientes, tendo também evidências de que o prejuízo físico e mental causado por ela é comparável ou maior do que o experimentado por pacientes portadores de outras doenças crônicas, como câncer e depressão.  A doença requer atendimento por uma equipe multidisciplinar. No Brasil, os centros de referência para tratamento são escassos. No site www.psoriasetemtratamento.com.br é possível ter acesso a diversas informações e pesquisar sobre a doença.

Dados apurados pela Associação Psoríase Brasil através de pesquisas, enquetes e banco de dados com 2.108 pacientes voluntários mostram que os portadores da doença são vítimas constantes de preconceito e discriminação. De acordo com a pesquisa, mais de 37% dos psoriásicos já foram tratados com diferença em alguns ambientes e 48% mudaram hábitos de rotina para evitar constrangimentos. Nesse contexto, 81% tiveram autoestima e vaidade afetadas. Em 52% dos casos, a Psoríase interfere em seus relacionamentos interpessoais. A doença também interfere no tipo de roupa que essas pessoas utilizam (72%). Um total de 73% dos psoriásicos se sentem envergonhados com a doença.

O cenário evidencia a necessidade de inclusão de novas terapias, inclusive as de alta complexidade para aqueles pacientes que já passaram por todos os tratamentos convencionais e já não tem mais nenhuma opção. No levantamento realizado pela Associação descobriu-se que 64,7% dos pacientes realizam tratamentos tópicos*; 18,7% tratamentos sistêmicos**; 11% biológicos***; 3,1% fototerapia**** e 2,5% dois tratamentos (biológico + tópico ou sistêmico + tópico). Foi verificado que poucos estados do Brasil disponibilizam o tratamento por Fototerapia. Outra constatação foi que alguns medicamentos ficam em falta por longos períodos.

Há seis anos, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e a Associação Psoríase Brasil lutam junto ao Ministério da Saúde para demonstrar a necessidade de melhoria no tratamento da Psoríase. O pleito se dá pela liberação de medicamentos diferenciados para os portadores de Psoríase moderada a grave que sejam intolerantes, apresentem contra-indicação ou falha terapêutica aos medicamentos tradicionais disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)

Os medicamentos biológicos utilizados no tratamento da Psoríase já são liberados pelo SUS para tratamento de diversas outras doenças como a Artrite Reumatóide, e até mesmo para a Artrite Psoriásica, que caracteriza o comprometimento articular da própria psoríase. Entretanto, o paciente com psoríase apenas da pele, não tem os medicamentos biológicos fornecidos pelo SUS, mesmo que tenham a indicação clínica adequada.

Na maioria dos estados brasileiros, a medicação biológica só pode ser obtida para pacientes com psoríase através de medidas judiciais. Outro ponto a ser considerado – e que é defendido pela SBD – é que a porcentagem de medicação destinada a este tipo de paciente é pequena e pouco onera o Sistema.

Em maio de 2014, a Organização Mundial de Saúde (OMS), aprovou uma resolução que considera a Psoríase uma doença crônica, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual ainda não existe cura. O Brasil é signatário desta resolução e a SBD trabalha incansavelmente para a redução de danos e melhora da qualidade de vida dos pacientes acometidos pela doença.

Dia Mundial de Conscientização da Psoríase 2015

 Para mobilizar, engajar e conscientizar a sociedade, cuidadores e pacientes sobre a Psoríase, a Sociedade Brasileira de Dermatologia lança a campanha “Um Toque de…Conhecimento, Inspiração e Informação, com exibição de documentário e mobilização nas redes sociais.

Esta ação é um desdobramento da “Declaração dos Direitos da Pele”, documento recém proposto pela Instituição que orienta sobre os direitos e deveres para uma pele saudável e a valorização do médico dermatologista associado à SBD.

Toda pele tem direito à saúde, à proteção e a um tratamento digno. Toda pele tem direito a um dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia.

Fonte: Agora Vale

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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