Ei, dor! "Tornozelos"

Ei, dor! Eu não te escuto mais

Estou em dias de pleno descontentamento, chateada… há 1 ano e 04 meses que venho reclamando aos médicos que meus tornozelos estavam cada vez mais doloridos, ficavam quente, dor para andar, dor para deitar, dor até em repouso. E nesse tempo eu ouvi de tudo, “sem sinais de artrite”, “ah tah inchadinho, porque você ta gordinha”. Mas barbaridade, como engordar no tornozelo? bah !! . diante deste fato, fui eu por conta própria pedir-me uma ressonância de tornozelos, fiz a ressonância e o resultado:

– Tornozelo Direito: “Derrame Articular tibiotalar e subtalar”
– Tornozelo Esquerdo: “Derrame Articular tibiotalar” + Lesão parcial de ligamentos talofibular anterior e calcaneofibular espessados”.
Meus tornozelos direito e esquerdo

Conclusão dos reumatos: Uso de tornozeleiras em ambos os tornozelos, tirar somente para dormir, vocês já viram uma tornozeleira? é feia, antiestética, parece uma meia de jogar futebol em pleno verão no Brasil, eu de tornozeleiras e repouso… seria cômico se não fosse trágico. Pois poderia ter sido evitado tal situação nesses tornozelos se as minhas queixas como paciente tivessem sido valorizadas em tempo hábil? Certamente que sim, mas agora existe realmente algum problema nesses tornozelos (porque a RNM evidencia algo errado nos tornozelos) + não seria mais humano, mais barato, se as minhas queixas durante este 1 ano e 4 meses tivessem sido valorizadas, certamente não teria chegado a este ponto, agora a lesão do tornozelo esquerdo é compatível com lesão de Grau II que precede a lesão de grau III que é tratada com procedimento cirúrgico.

        Eu não gosto de escrever, coisas deste tipo, acho que passa uma imagem negativa do atendimento médico para nós pacientes reumáticos, porém, a minha indignação e a minha dor neste momento é tão grande que preciso por ela pra fora, onde chegaria meus tornozelos se eu mesma não tivesse tomado a iniciativa de fazer as ressonâncias?, certamente num quadro clínico bem avançado onde o procedimento médico seria + radical e eu como paciente a maior prejudicada.
        Eu falo em nome de muitos portadores de doenças reumáticas que, infelizmente não têm condições financeiras de ter um convênio médico ou até mesmo pagar por exames de imagens e outros, para poder ter o diagnóstico precoce, sabemos que a realidade no Sistema Único de Saúde é bem complicada, não conseguimos vagas para fazer Ressonância Magnéstica com tanta facilidade, eu fiz pois tenho convênio e busco incansavelmente uma forma de melhorar a minha qualidade de vida, pois este meus tornozelos estão tirando o meu sono, porque a dor já é tão grande que nem tramadol faz com que pare de doer, alivia + não tirar a dor.
        E o mesmo estou fazendo pelos meus quadris, que doem, que ficam quente, que ficam rígidos e quando chego no consultório da reumato, eu ouço “não tem sinal de artrite” e lá vou eu dia 14/12/2010 realizar ressonância magnética de quadril bilateral.
       Não pretendo criar estrelismos, nem tampoco afrontar aos nossos reumatologistas, eu apenas sonho com um sistema de saúde pública onde os profissionais estejam gabaritados e humanizados para ouvirem e analisarem as nossas queixas como paciente, puxa vida, se a gente diz que dói é porque dói, ninguém inventa dor, porque a dor é algo que toma conta da nossa vida, que muda a nossa trajetória e que nos deixa em dias de desespero, porque quando a dor esta no seu mais alto nível, a única coisa que nos resta a fazer como paciente, é repouso e chorar até a dor passar. Mas eu não acho isso um tratamento digno e humanizado,vamos falar abertamente com nossos reumatologistas e todo a equipe multidisciplinar sobre tudo aquilo que sentimos e sentimos muitas vezes aqui nas nossas casas e quando chegamos na consulta que foi marcada para daqui 03 meses, chegamos lá sem o edema, o calor, a presença de sinovite que eles querem ver + com a nossa queixa sincera e desprovida de qualquer interesse e nem sempre somos ouvidos e valorizados, então o que termina acontecendo,chegamos as conseqüências e seqüelas dificis de serem corrigidas e somos encaminhados para + um ou outro ambulatório de especialidade.
       Enfim meu desabafo, passei horas tentando comprar uma sandália de verão e não consegui encontrar uma sandália que tivesse um estilo jovem, delicado e confortável para uma menina de 30, não posso comprar um daqueles sapatinhos confortáveis que só vendem para Senhorinhas. E sem contar a dor que pulsa, que lateja, que queima que parece que ta doendo o osso… ah esses tornozelos têm me tirado a paz.
       Mas uma hora eles melhoram, volto para contar o resultado da ressonância de quadril.

Ah hoje é dia de Virada Inclusiva em SP, eu sinto muito por não poder ir, pois meus tornozelos estão doendo muito e vou seguir o repouso relativo e na segunda feira eu volto no reumato, pois segundo ele é para melhorar com o uso dessas tornozeleiras. “Entre nós, eu acho isso impossível, 3 dias de tornozeleiras para sarar uma dor e inflamação de 16 meses”… voltarei com os próximos capítulos de o Tornozelo !!!
Vejam a foto das tornozeleiras e vejam que coisa + linda + cheia de graça !!! … nem da pra ir pra balada com este trem horrível… rsrs capaz de eu jogar porpurina e elas ficariam + fashion..

Não se esqueçam dia 11/12 às 14hs tem Encontro no Café Gironino
Espero por vocês
       Beijos
Ei, dor! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada
Ei, medo! Eu não te escuto mais, Você não me leva a nada
E se quizer saber pra onde eu vou
Pra onde tenha sol é pra lá que eu vou
(O sol – Jota Quest)

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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13 Comentários

  1. Olá, bem vinda ao blog, à partir de agora vc não se sentirá + sozinha.

    Eu acho que seria legal, vc ir ao reumatologista essa medicação que vc esta usando não é capaz de controlar a doença, e para evitar maiores deformidades e limitações seria bom retomar ao tratamento correto. Hoje temos medicamentos modernos que melhoram muito a nossa qualidade de vida.

    Maridos … é assim.. se é amor é companheiro se não é, então melhor só do que com alguém que não é sensivel a nossa dor.. Vc ainda é novo ta em tempo de ter um namorado, a minha mãe teve o 1º casamento ruim e este ano se casou novamente e esta feliz.. Não deixe de tentar a felicidade sempre chega a nossa vida.

    Conheça o portal reumatoguia e tbe a comunidade meu reumatoguia ..

    http://www.meureumatoguia.com.br

    Super Bj.. e volte sempre !!

  2. Pri.., achei seu blog por "acaso". Estava pesquisando sobre dores nos tornozelos.
    Fiquei surpresa com seu depoimento, pois estou na mesma situação, atualmente. Tenho AR, desde 26 anos, hoje tenho 53. Demorei para ter um diagnóstico. Fiquei mais de um ano, com fortes dores nos pés.
    Há 27 anos atrás era muito mais dificil encontrar um especialista, pois moro no interior e até hoje, não temos reumatologista na cidade. Depois de sofrer um bocado, fiz uma consulta em Sorocaba SP,com um bom ortopedista, que me indicou um reumatologista.
    Ele fez o diagnóstico, e começei o tratamento, que era muito agressivo, tremores, fraqueza muscular e mal estar, me imposibilitando até de cuidar dos meus filhos que eram pequenos. Demorei para obter resultados. Desde essa época a depressão, sindrome do pânico, insônia, também apareceram, além da gastrite medicamentosa, e mais tarde, esofagite, que mesmo com medicamentos me incomoda todos os dias.
    Estou sem ir ao reumatologista, mas usando meticortem 10mg e profenid retard 200mg, a algum tempo, e me deu resultado.
    Há uns 5 meses tudo piorou, tive um surto e os pés foram piorando, agora os tornozelos. Tenho uma coleção de sapatos usaflex, os unicos que conseguia usar, hoje nenhum ajuda, pois sinto como se os tornozelos estivessem fraturados.
    Há…, O mais doloroso nesses anos todos , além da dor física foi a emocional. Meu marido nunca demostrou nenhuma compreenção ou compaixão pelo que eu sentia, me criticava e me cobrava por não ser capaz de fazer tarefas que a maioria faz. Me senti sózinha e rejeitada durante muitos anos. Hoje estou separada, desde que a minha saúde piorou, o esposo que era muito saudável, pediu a separação. Por essa rejeição tão ostensiva, muitas vezes tive vontade de morrer.
    Apesar de muitos anos de terapia, ter me ajudado muito, não consigo aceitar as limitações da AR.
    Quero entrar para o seu Blog, pois me sinto muito só. Não tenho com quem conversar sobre isso.
    Obrigada pelo desabafo…
    Abraços! DEUS LHE ABENÇÕE SEMPRE.

  3. Oi Pri,

    Tava lendo seu relato e apesar de conhecer muito bem esse tipo de situação que vc passou, pois jah passei por muitas parecidas, ainda fico pasma!
    Vc não tem que ficar sem graça ou chateada em nos fazer esse relato, pois, vc também tem o direito de desabafar!
    Foi bom , vc relatar essa história, pq muitos (principalmente os iniciantes nessa luta) acabam aceitando tudo que é dito pelos médicos, quando na verdade, apesar de eles terem estudado muito, nós sentimos as dores e sabemos quando tem algo errado.
    Eu passei por isso em 2008, qdo um grupo de médico quis fazer uma revisão de prótese de quadril sendo que meus joelhos estavam totalmente em flexo e valgo acentuado (para quem não sabe oq significa: minhas pernas estavam em x)
    Aí Pri, sabe o que fiz? entrei em contato com minha médica de infância que recomendou o Dr. José Ricardo Pécora. Procurei na internet a clinica dele e fui. Paguei 300 reais pra ele me dizer o que eu já imaginava: as cirurgias corretivas devem acontecer de baixo pra cima. Ou seja, antes do quadril, tinha q ser feito o joelho…e se eu não tivesse procurado?
    Imagine só, eu ia sofrer uma artroplastia de quadril em vão!
    Por isso, te digo: sempre que acontecer algo desse tipo, relate sim, pois, nossas experiencias podem ajudar outras pessoas!

    Bjinho da Malu

    PS.: VC AINDA NÃO VISITOU MEU BLOG NEH?
    TO DE MAL!!!RSRS

  4. Paty

    Meus tornozelos tbe foram os primeiros a doer.. e nunca mais parou, agora piorou bastante + não fique sem esperança.. temos que acreditar que um dia tudo ficará bem.. e vamos ficar bem…

    Bjs;.

  5. Rô..

    Eu lembro da sua novela com os tornozelos, pq demorou tbe pra recuperar. Imagino algo + feio que isso, com certeza era algo bem feioso.. rsrs … de tênis e calça jeans nem aparece.

    Inté Sábado…

    Bjs..

  6. Oi Pri !
    Minhas principais queixas são dores no tornozelos. É insuportavel. Na verdade quando eu sentir os primeiros sintomas, as primeiras dores foram joelhos e tornozelos. E ouvi de tudo, até … você pisa errado, você tem pé de bailarina ..hã !?
    Sabe, as demais dores levo numa boa até a dor e rigidez nos joelhos e nas mãos . Mas nos tornozelos sao as piores dores..deitada, andando, em repouso e vou ser sincera: Nenhum remedio melhora, com excecao do Tramal.
    Eles são inchados exatamente como as fotos colocadas por você. Eu tenho as pernas magrinhas por isso aquelas " BOLAS" no meu tornozelos chamam atenção.

    Perdi as esperanças de não sentir mais dor neles. Sinceramente … Beijos Patricia Rampazzo

  7. Oi Pri, olha eu aqui de novo, vi as fotos dos seus tornozelos, sabe os meus já ficaram assim, hoje ainda tem os sinais de inchaço, não ficou como antes… coisas da AR. tambem usei umas tornozeleiraas, e acredite elas não eram "bonitinhas" como as suas, tbm foi há mto tempo… nem dava p calçar, pq formava um bolo acima do calçado… hoje tenho q me conformar com o uso das botinhas q imobilizam, lembra do meu pé quebrado, não calcificou, ainda, devido as artropatias e cistos, e o esq ficou igual… vou ver o que fazer, em janeiro… to refazendo os exames… e ah lembrando do seu comentário da busca por sandálias… eu só to usando o bom e velho tenis… beijinho qrida filhota"de AR"!
    Bom Pri, to em outro pc, não sei como postar minha foto… Té… mais beijinho Rosangela

  8. Venina.

    Eu lembro bem do que você passou,infelizmente médicos são seres humanos e todos nós podemos deixar algo passar despecebido… menos quem sente a dor, eu cheguei no limite, pois ando pouca coisa e já sinto uma dor infernal, ou seja, há 3 semanas que somente saiu de casa se for necessário, pq meus tornozelos não dão tregua doem muita coisa… acredito que seus joelhos também.
    Mas mesmo assim, eu não vou parar, estou usando essas tornozeleiras ridiculas e na terça to indo pra Brasilia para o fórum de debate dos direitos dos deficientes…

    Força pra ti.. bjão..

  9. Bel…

    Nós venceremos sempre!!!
    E tenho um carinho especial por todas vcs.
    Sabe que lembrei de você enquanto tentava comprar uma sandália… tantos saltos lindos e não consigo usar nem um rsrs… ossos do ofício!!!
    Minha prima disse que as tornozeleiras são minha sandália gladiador..

    Olha quero te ver no encontrar sábado que vem…

    filosofando ..
    "Quem quiser vencer na vida deve fazer como os seus sábios: mesmo com a alma partida, ter um sorriso nos lábios".(Dinamor)

    Bjão

  10. pri estou lendo o seu desafo e chorando pq e tudo q passei no decorrer deste ano falava do meu jaelho e parece q ninguem acreditava a dor q estava sentido so me prejudicando e nos olhos dos medicos tudo era normal e ia passar enquanto nao fiz ressonanançia nao descobriu e foi um medico ou melhor um anjo de um posto de saude q viu minhas lagrimas e pediu pq meus medicos particulares deixou eu sfrer mais de 1 ano mas parece q meu pesadelo vai passar e vou erezar muito para q o seu passe tambem força e eu sei q vc tem e muita bjs venina

  11. Ai Pri, vc msm nos momentos de dor consegue nos fazer sorrir….Não é á toa que é esta pessoa especial…..Desejo q vc melhore pra continuar….Tb fico chateada por causa dessas coisas, exames aparentemente simples, mas que se não forem feitos a tempo podem causar sérias consequências…Mas Deus estará ao seu lado sempre, te dando as mãos pra te levantar onde quer q vc caia…Mas tenha certeza de q amamos mtooooooo mtoooo vc minha querida. Vc vai vencer sempre !!!!!! Bjo gde !!!
    Isabel Cristina
    Sao José dos Campos – SP

  12. Pois é, Eli…

    Eu não gosto de publicar post como este, com receio de ser mal interpretada, porém, é preciso falar o que se sente para se sentir melhor, eu precisava desabafar. É cruel ter dor, referir a dor, explicar a dor e ser ignorada, não priorizaram meus tornozelos e eles chegaram onde estão, agora o que me resta é tratar tudo isso.
    E quem não tem essa visão da doença e da vida, corre o risco de descobrir lesões apenas em estágio avançado, onde não conseguem reverter a situação..

    Brasil… isso aqui é um poquinho do Brasil.

    Por isso, vamos nos unir e sermos todos pacientes orientados!!!

  13. O que mais me deixa indignada nesse seu relato é o fato de os médicos dizerem " Não há sinal de artrite". Poxa! E daí? Então, só por não haver sinal de artrite ignora-se a queixa da paciente, nós artríticos não podemos nos queixar de mais nada além de sinais claros de artrite? Indignada com tudo o que vc passou, mas principalmente com esse essa postura médica, quanto despreparo, má vontade, desrespeito e sei lá mais o que…Melhoras, Pri. Você ao menos tem condições, além de conhecimento e iniciativa, e os que não tem?

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