Direito a tratamento para pessoas com doenças raras será debatido na CAS

O direito ao tratamento de pacientes com doenças raras será tema de audiência pública a ser realizada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O requerimento para o debate, em data a ser definida, foi aprovado pela comissão nesta quarta-feira (28). O autor do pedido é o senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

Serão convidados o ministro da Saúde, Ricardo Barros, e a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger. A lista inclui ainda o desembargador Antonio de Souza Prudente, do Tribunal Federal da 1° Região, o defensor público federal Carlos Eduardo Paes Barbosa, além de dirigentes de associações que reúnem pessoas acometidas por doenças raras e familiares.

Para o autor, os direitos das pessoas com doenças raras são um dos direitos humanos mais negligenciados no país. Por isso, ele entende ser “imperioso e inadiável” discutir iniciativas para a promoção e defesa de assistência para essas pessoas, que muitas vezes precisam recorrer ao Judiciário para fazer valer o direito a tratamento digno.

Conceito

As doenças raras se caracterizam por serem doenças crônicas, graves e degenerativas. Segundo Cássio, há grande variação de sintomas, o que dificulta o conhecimento dessas doenças tanto pela classe médica quanto pela sociedade em geral.

Pelas estimativas, observa o senador, há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, predominando largamente (80%) as de origem genética. São mais de seis mil os tipos de doenças assim classificadas, das quais 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

Espécies

A Distrofia Muscular Progressiva (DMP), que apresenta mais de 30 subtipos, está entre as doenças raras. O grupo de patologias incluem ainda a Doença de Gaucher, que causa alterações no fígado e no baço, e a Doença de Crohn, que afeta o estômago. Mais conhecida, a hemofilia também faz parte do grupo das patologias raras.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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