Desfecho Pesquisa Global Artrite Reumatoide “RA Join the Fight”

No dia 11 de Junho de 2013, participei do Desfecho da Pesquisa Global com pacientes com Artrite Reumatoide “RA: Join The Fight”  uma iniciativa da AbbVie, que aconteceu no Museu da Moda em Madri na Espanha.

A campanha Artrite Reumatoide: Junte-se a Luta, contou com apoio de especialistas, pesquisadores e mais de 40 associações de pacientes e sociedades cientificas.

A pesquisa “RA: Join The Fight” foi realizada com pacientes convivendo com Artrite Reumatoide de 42 países, com a representação da América Latina, Europa, Ásia, África, Oriente Médio e América do Norte. A pesquisa foi realizada através de papel (seis países) e online (36 países), foram entrevistados 10.171 adultos com Artrite Reumatoide e 153 pessoas com Artrite Reumatoide Brasileiros.

Artrite Reumatoide: Junte-se à luta está incentivando os pacientes a tomar o compromisso de iniciar a conversa e colaborar com o seu médico para desenvolver um plano para gerenciar sua doença.

Além de pacientes com AR Brasileiros, um médico reumatologista Brasileiro participou ativamente desta pesquisa o Dr. Roger Levi.

Um achado muito importante foi que os pacientes que tem uma boa comunicação com seu médico reumatologista tem melhor aceitação do tratamento e com isso melhor gestão da doença e consequentemente controle da doença e apresentam uma maior esperança quanto a sua qualidade de vida.

A pesquisa será lançada oficialmente no Brasil em breve, alguns indicadores da pesquisa mostra dados importantes e relevantes principalmente para nós do Grupo EncontrAR que começamos e temos uma atuação importante através da internet:

  • Os pacientes brasileiros vivem com os sintomas por cerca de 4 anos e foram diagnosticados com AR há cerca de 3 anos e meio;
  • 65% participam de organizações de pacientes ou grupos de apoio, incluindo os grupos informais e comunidades online;
  • Nove em cada 10 aprenderam com a experiência de outros pacientes;
  • 3 em cada 4 pacientes no Brasil acreditam no seu médico como a principal fonte de informação para compreensão da AR;
  • 3 em cada 5 pacientes declaram usar a internet como fonte de informação.

Os resultados da pesquisa são interessantes e para nós Organizações de Pacientes, tais resultados servem para reflexão sobre a nossa atuação e de que forma podemos melhorar o trabalho socioeducativo de nossos grupos.

A pesquisa abordou temas como “Vivendo com Artrite Reumatoide” “Participação na Comunidade”, “Controle da Doença”, “Planejamento para o controle da Doença” os resultados enfatizaram ainda a importância do bom relacionamento médico x paciente, o paciente que tem uma boa comunicação com o seu médico reumatologista apresenta uma melhor evolução do seu quadro clínico.

Algo que me chamou bastante atenção foi a importância e a participação ativa das organizações de pacientes nessa pesquisa, incluindo palestra de algumas organizações de pacientes durante o desfecho da pesquisa. Isso enfatiza a importância das organizações de pacientes na pesquisa, seja ela, qualitativa ou pesquisa clínica.

Nos próximos meses acontecerá no Brasil um evento para trazer todos o desfecho apresentando todos os indicadores.

A apresentação da pesquisa em vídeo está disponível neste link: http://www.multivu.com/mnr/61994-abbvie-ra-join-the-fight-rheumatoid-arthritis-global-survey-findings onde é possível assistir a apresentação do médico reumatologista brasileiro Dr. Roger Levi (o vídeo está identificado pelo nome Roger Levi).

A pesquisa está disponível em: http://rajointhefight.com/

Nesse portal tem um convite para juntar-se a campanha, incentivando pacientes a ter uma melhor comunicação com o seu médico a fim de desenvolver um plano para gerenciar sua doença.

RAJOIN

Viajei a convite da Gerência de Relações com Organizações de Pacientes da Abbott Brasil, agradecemos o apoio e a oportunidade de aprendizado.

“Em alguns países, como Brasil, em que a AbbVie ainda não está formalmente estabelecida, os seus produtos são comercializados pela Abbott, sob licença da AbbVie Inc”

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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