Depois de todo o sofrimento, um diagnóstico tardio

Minha historia começou quando eu tinha 13 anos, eu tinha frequentes dores de cabeça, febre, muita fadiga, falta de apetite e dor de dentes, infelizmente minha mãe não atribuía esses sintomas a alguma doença grave, ora dizia ser um resfriado, ora uma friagem e assim fui sofrendo cada vez mais. Logo depois vieram as feridas no rosto e couro cabeludo, mas mesmo assim nunca me foi dado um tratamento, e tudo piorou quando me casei aos 15 anos e fui trabalhar no campo, meu rosto, mãos e couro cabeludo ficaram tão feridos, que até hoje tenho as cicatrizes. Eu trabalhava duro, sem tratamento algum, e sempre me sentindo fraca, com 1,70 de altura, eu pesava 54 kg, tive dois abortos que nem sabia ser aborto, pois eram para mim atrasos de 4 ou 5 semanas, e quando tive meu 1º bebe aos 17 anos, estava tão fraca que ele nasceu com 2,400kg de parto cesária, eu continuei sofrendo, sem tratamento, durante muitos anos, fui muitas vezes ao médico dermatologista, e nunca nenhum se interessou em fazer um exame mais detalhado, e só quando estava com 29 anos e já era mãe de 4 filhos, já tinha sofrido muito com as feridas no rosto, perdido todos os dentes por infecção, tido meningite, nefrite, e estava quase calva, que fui diagnosticada com lúpus.

Confesso que nem dei importância ao caso, me sentia tão doente, tão feia e envelhecida que tinha vergonha de sair. Nunca mais procurei um medico, e só em 2002, após uma uveíte muito grave, comecei o tratamento com prednisona e a hidroxicloroquina. Hoje com 57 anos sofro muito com os cabelos, ou os poucos fios que me restaram, tenho mais da metade do couro cabeludo comprometido, não posso usar nada químico, pintura, chapinha, secador. A falta dos dentes também é um incomodo terrível, enfim essa é a minha convivência com o lúpus! Apesar de tudo criei meus filhos, todos estão casados, tenho 11 netos e uma bisneta! Apesar de me sentir um pouco retraída, não posso nem pensar na vaidade, Sou feliz, só sinto não ter sido tratada antes, por que talvez eu pudesse ter salvo meus dentes , ou os cabelos. Hoje vivo com meu esposo, sou artesã e não consegui me aposentar ainda, trabalho e agora me cuido um pouco mais, sei que tenho a doença controlada e que tudo esta bem na medida do possível. As vezes quando me olho no espelho, o que é raro , sonho em poder arrumar meus cabelos, sonho em sorrir abertamente, e mesmo depois de tantos anos eu fico bem triste, mais ergo a cabeça e vou em frente, o pior já passou. Hoje gracas a Deus temos ótimos médicos que rapidamente buscam um diagnostico e com isso a vida dos portadores não só de lúpus, mas de qualquer outra doença se tornam muito mais segura e menos traumática, com um pouco mais de conforto e dignidade. Um grande abraço a todos e não desanimem jamais!

Me chamo Doralice Alipio Nagasako, tenho 57 anos, recebi o diagnostico de Lupus aos 29 anos, moro em Mogi mirim – SP.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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