De alta e recomeçando tudo de novo!

Após uma semana no hospital, estou de alta prevista para o final da tarde de hoje.
Recebi um ciclo de pulsoterapia de 3 dias de 1000 mg de metilpredinisona, resumindo, stress diluídos em soro infundidos na veia. Durante a Infusao, sempre sinto muito sono, mas a medida que vai passando os dias, eu me sinto agitadíssima, impaciente e totalmente intolerante. Mas enfim, tudo tem um preço. Dessa vez a neurite ótica foi mais branda, nao perdi campo visual (visão), minha visão esquerda esta desfocada, e ainda pós pulso não sinto melhora, o olho ainda dói e a visão ainda está embaçada. Entro hoje no esquema de corticoide por comprimido, iniciando com 60 mg/dia até o desmame que deve ocorrer em 4 semanas, enquanto isso, dieta sem açúcar, pouco sal e muitas doses de paciência, o corticoide me faz acordar uma leoa pronta pra atacar, mexe muito com minha paciência, odeio tomar corticoide, a medicina podia desenvolver algo tão potente quanto ao corticoide, porém com menos efeitos colaterais agressivos.

Meu exame de fundo de olho mantém a papila pálida, minhas ressonâncias de crânio e orbitas, mantém imagens inespecificas “pontos de glioses em região periventriculares” ou seja, partindo do zero novamente, daqui 3 semanas vou colher exames que serão analisados fora do Brasil para pesquisa de Doença de Devic.

Estarei reduzindo minhas atividades nas próximas semanas, preciso de um tempo para sarar da pulsoterapia, a Infusão dura 3 dias mas os efeitos colaterais mexem com meu juízo.
Colhi um mundo de exames imunológicos, alguns que nunca colhi antes, sigo agora com uma agenda de retornos e consultas intensas.

A AR esta aqui gritante, minhas enzimas do fígado deram uma baixada, não entendi porque mas talvez tenha sido efeito da pulso. Hoje já sinto muita dor muscular, sempre após a pulso, me sinto fadigada, com dores musculares e irritada.
Agora vamos correr atras do prejuízo dos efeitos da cortisona, dieta, atividade fisica, drenagem linfática e muita + muita paciência porque o hormônio do stress me deixa fervida!
O peso do diagnostico nao pode ser pior do que a dor da duvida!
E mais uma vez, volto pra casa, sem “diagnostico” neurite ótica e uma causa de que ? Sentimento de impotência gigante!

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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