Daiane Alves Dias, da Sinovite à Artrite Reumatoide

Meu Nome è Daiane, tenho 28 anos. Tenho AR há quase 10 anos mas, só foi diagnosticada há 6 anos . Tudo começou com uma simples dor no Joelho Direito, eu passava no ortopedista, ele medicava com anti-inflamatórios e fisioterapia, porém,  a dor continuava, trocava de médico o mesmo procedimento, quando fazia exames apresentava pequenas lesões, mas eles não sabiam o que estava causando, fui encaminhada para o especialista em Joelho, a mesma historia falava que eu não tinha nada e tal, bom depois de quase 2 anos em vários ortopedista e especialista em joelho, eu já estava praticamente sem andar, e tinha crises horríveis de dores pelo corpo todo, que foi diagnosticada como fibromialgia, nunca senti tanta dor em minha vida como naquela época. Eu ficava travada da cabeça aos pés, não conseguia se mover, precisava de ajuda para tomar banho, se trocar, escovar os dentes, comer, foi uma das piores épocas da minha vida em relação a dor, bom voltando ao joelho, Deus enviou um especialista em joelho indicado por um anjo que Deus colocou em minha vida, eu contei toda historia para ele, ele aceitou meu caso e falou que queria operar meu joelho fazer uma artroscopia para ver o que tinha dentro, topei não tinha mais opção em janeiro de 2006 fiz a primeira cirurgia e recebi o diagnóstico de Sinovite vilonodular, e junto com ela a noticia que iria ficar para sempre na cadeira de rodas pois, a inflamação tinha danificado todo meu joelho, não coloquei esse diagnostico em meu coração pois eu acreditava em um Deus que vai além da medicina, passei alguns meses realmente sem andar, mas Deus me colocou em pé novamente, tive que aprender a andar como uma criança, foi uma recuperação muito lenta, mas pude voltar a andar mesmo com muita dificuldade, depois disso meu outro joelho estava muito ruim também, fiz cirurgia no outro joelho em Dez de 2006, e durante todo esse tempo eu sentia muita dor no pulso e nos dedos da mão, os médicos falavam que era normal por causa do esforço que eu fazia. Depois que eu estava um pouco melhor dos joelhos comecei a reparar mais nas minhas mãos e pulsos e notei que minha mão esquerda estava muito estranha, torta, com perda de movimento, ai fui procurar outro medico, ele ficou assustado com minha mão e falou que era a mesma coisa que eu tinha no joelho ou era AR, a princípio eu nunca tinha ouvido falar dessa doença, fiquei com muito medo, quando chegou o resultado do exame o Fator Reumatoide deu 250 o médico me encaminhou para o Reumatologista

Quando cheguei a Reumato falou que eu já estava com a AR há mais de 3 anos e que já tinha tomado varias articulações e já estava deformando meu corpo, fiquei apavorada com essas palavras, ai ela passou prednisona, cloroquina, e MTX, não havendo resultado acrescentou o ARAVA, eu melhorava um pouco ai passava alguns meses estava toda travada de novo, foi quando comecei a tomar os médicamentos Biológicos, tomei primeiro o HUMIRA, por quase 1 ano, sem obter muito sucesso, passei a tomar Embrel mas, também sem muita melhora, agora estou esperando a liberação para poder começar a tomar o Infliximabe ou o Tocilizumabe o médico ainda não decidiu qual vai me passar. Depois das cirurgias de Joelho em 2006, já passei por outra em 2011 no Joelho Direito, e agora estou preste a passar por mais uma, será a quarta artroscopia, e nessa será avaliado a possibilidade de colocar prótese interna.

Sabe, toda essa situação mudou minha vida completamente. Eu era um jovem extremamente ativa, adorava, caminhar, correr, trabalhar e estudar, já tinha terminado o colégio mas, estava trabalhando apenas a 3 anos e foi tudo muito difícil, principalmente fazer as pessoas acreditar que você realmente está doente e não fazendo corpo mole. Sofro muita descriminação até aqui, fui muito humilhada nas pericias do INSS, me afastei em 2005 foram 7 anos de muito sofrimento e graças a Deus depois de 7 anos e meio em Fevereiro de 20012 me aposentei por invalidez, é claro que para uma moça de 28 anos não é algo para ficar feliz mas foi quando comecei a ter um pouco de paz, pois, não suportava mais as pericias do INSS e o pouco caso. Hj vivo 24hs dentro de casa só saio para ir a consultas, pois sempre estou com muitas dores ou passando mal de reação dos remédios. Graças a Deus conto com a ajuda do meu esposo que sempre esteve ao meu lado e me ajuda em tudo, quando estou muito mal é ele quem me carrega no colo, me leva ao banheiro, me dá banho, comida na boca é uma situação muito difícil mas Deus tem nos dado força e sempre preparado pessoas em nossas vidas para nos ajudar. Sei que tenho muitos motivos para querer parar de lutar, às vezes fico triste e até penso em desistir de tudo isso mas, depois penso nas pessoas que me amam e querem o meu bem, e sei que tem muitas pessoas como eu sofrendo e que elas não desistem, então ergo minha cabeça e peço Deus força para viver um dia de cada vez e Deus sempre renova minhas forças e me ajuda a caminhar mais um pouco com a esperança que um dia terei um pouco mais de qualidade de vida e vou realizar meu sonho de poder ter meu filho e condições de cuidar da minha família. Tive coragem de escrever essas palavras apôs ler os depoimentos dessas guerreiras, mulheres maravilhosas que apesar das circunstância escolheram viver e lutar a cada dia por uma vida mais digna para pessoas com problemas de saúde como nosso. Parabéns a todos responsáveis por esse blog, site, perfil no face, que tem ajudado muitas pessoas a encontrarem motivos para continuar vivendo e se adaptando a uma nova vida com a AR. Que Deus abençoe a vida de cada um de vocês, que tem nos ajudado nessa caminhada, e a você que está começando agora, não se assuste, acredite sempre, tenha fé pois, existe um Deus que olha por nós e nos ajuda nos momentos mais difíceis, sou prova viva disso. Foi um imenso prazer conhecer vocês. Vou continuar por aqui. Fiquem com Deus e se cuidem.

Bjs.

Daiane Alves Dias!!

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

26 Comentários

  1. Amiga, imagino o quanto vc sofreu com tudo isso, quão pesada foi e tem sido carregar a sua cruz, mas estou aqui, pra te ajudar a carregá-la se possível. Sei o que é sofrer por enfermidade e te dou todo apoio físico e psicológico!
    Deus está do nosso lado! Princesa guerreira de Deus!

  2. Parabéns menina guerreira;são pessoas como vc que fazem os nossos dias um pouco melhores.Tmb sou portadora de AR,e a deformidade começou a aparecer.Já pensei várias vezes em desistir,mas tenho marido e filhos e uma neta linda que me sustentam de pé;claro,abaixo do meu DEUS,que é o meu sustento maior.Bjus "Menina Guerreira".

  3. Parabéns por estar compartilhando, isto por si só já estar ajudando. Sinto muito pelo que vc passou no INSS. Ele está atolado de pessoas que realmente estão fazendo corpo mole e querem se aposentar a toa. Isto dificulta muito o acesso de quem realmente precisa de auxílio e aposentadoria. Só quem tem doenças autoimunes/ comagenoses sabe como é difícil explicar para os outros que você não está bem, que tem dor, que "não consegue"…

  4. Ola, Daiane. eu não tenho AR, mas minha filha de 6 anos tem já descobri as uns 3 anos e meio, porem ate descobrir o que ela tinha foi quase dois anos de correria entre um medico e outro, cada um com um diagnostico mais louco que o outro, passou por um cirurgia no joelho com apenas 2 aninhos de vida que não resolveu o problema só ai que indicaram outro medico um reumatologista infantil, e nesta fase ela ja não andava mais de tanta dor que sentia, todos as articulações dela foram comprometida pelo tempo sem tratamento adequado eu como mãe sofro junto pois é uma doença horrivel e que muitos não dão importancia devida. Estou aqui comentando isso não para ficarem com pena dela ou de mim mas para informar ao pais que procurem um medico logo pois essa doença e devastadora minha filha toma medicamento todos os dias fora o EMBREL toda semana a dois anos já e sempre tem alguma complicação por causa de tanto remedio fora o que passa psicologicamente por não fazer tudo que uma criança quer fazer pelas limitações. Tenha fé sempre pois e só Deus pode nos ajudar a suportar isso, sei o que vc passa e ja passou mas continue lutado e pedido força e coragem para ele. E que eu faço todos os dias para suportar minha dor de mãe e poder ajudar minha princesa Isabella. Abraços..

  5. Puxa Daiane li sua história e fiquei muito comovida com toda a sua garra, continue nesta fé amiga porque Deus é contigo e pra ele não há impossível, deixe ele te ajuda e confie nele sempre, pois quando menos esperar ele fará um grande milagre em sua vida. Que Deus te abençoe.

  6. Daiane que depoimento… Nossa muita luta… Tbm quero contar um pouco da minha história aqui, mas depois.Tenho AR há 13 anos. O que eu tenho a dizer é nunca nunquinha desista dos seus sonhos Deus é maior que tudo! Boa Sorte!

  7. Daiane Alves Dias , grata por suas palavras. Fiz tratamento durante 1 ano no Rio de Janeiro, mas não melhorei. Há 1 mês iniciei um tratamento aqui em Porto Velho, e estou pedindo a Deus que dessa vez dê certo, porque é horrível sentir dor 24 hs. Estou melhorando, as dores estão diminuindo. Tem dias que acordo bem, outros, nem tanto, e assim a vida continua. Como moro sozinha, sinto necessidade de ter pessoas ao meu lado, para conversar, rir, sentir que não estou sozinha neste mundo. E Deus tem colocado pessoas do bem na minha vida. Deus te abençoe e também estou orando por vc. Bjsss.

  8. Grata Mauriceia De Andrade Lima. Só Deus mesmo para nos aquecer o coração e nos fazer suportar tantas dores. Nos momentos de crise, eu firmo o meu pensamento em Jesus, na via sacra, por tudo o que Ele passou, e penso o quanto Ele sofreu com a crucificação. E peço perdão por estar reclamando de uma dor tão pequena, comparada a que Jesus sentiu no calvário. Bjsss.

  9. Ola Daiane,li a sua historia ,e vi a minha,nem pericia consigo mais marcar que dira uma aposentadoria,meu problema começou qdo tinha 28 anos,hoje tenho 38,tomo o Arava ,Humira,Cloroquina ,naproxino e Amitripilina e as dores só persistem e migram para todo lado,já não sei o q fazer.preciso de uma luz,gostaria de trocar experiencia e novidades com vc,meu email é titajm@jm.com ,obrigada!

  10. Parabéns pelo depoimento e principalmente, pela fé em Deus. Sou portadora de Artrite Psoriasica e também comecei com os sintomas através dos joelhos. Tenho ambos operados… Ainda tenho meus picos de altos e baixos, mas o que me sustenta é Deus e por isso sigo… Passei por várias situações parecidas com você. Foi um prazer te conhecer e te desejo melhoras e que os dias de felicidades venham sempre. Beijos no coração. Karla Regina
    P.S. Também escrevi meu depoimento, quando puder, dá uma olhadinha, lá conta um pouco da minha história.

    • Oi Patricia, nossa quantas coisas vc tem passado tb né amiga… é tudo muito dificil… vou deixar meu e-mail com vc. Quero que me escreva para trocarmos informações. Vc já faz parte do ENCONTRAR, é um perfil no face criado pela Priscila Torres e outras colaboradoras, lá vc vai encontrar muitas pessoas com a mesma historia que a gente e muitos casos até pior, lá trocamos informações e experiencias e apoiamos umas as outras. Conhecer esse blog e o Encontrar tem feito muita diferença no meu dia a dia. Desejo tudo de melhor a vc. Que Deus te abençõe e te ajude nessa caminhada. Um grande Beijo.

      • Oi Karla Regina, tive a oportunidade de ler toda sua historia, estou impressionada minha amiga com tudo que vc já passou tb, Parabéns pois apesar de tantos problemas vc tem lutado todos os dias com fé e esperança. Que Deus continue te abençoando. Fiquei muito felizz em conhce-la. Continue firme que Deus te ajude e continue nos iluminando nessa caminhada e nos dando força para superar todos os problemas e esperança que dias melhores estão por vir. Bjs. em seu coração.

  11. Nossa Daiane Alves Dias , tb tenho Ar há 3 anos , vi seu depoimento e fiquei emocionada, pois tudo que vc passou eu estou passando, tenho 27 anos e nesses ultimos meses estou sentindo fortes dores em todo meu corpo, como vc disse minha mão tb está estranha e vc sabe a dor é insuportavel, e tb mtas pessoas pensam que somos frescas de corpo mole neh…. é bom ver que tem pessoas que nos entendem e que podem compreender nossa dor, gostei mto do seu blog todos os dias estarei aki….Forte abraço!!!

  12. Daiane Alves Dias tenho participado um pouco do seu sofrimento, mais não tinha noção da gravidade até aquele dia em que estávamos reunidos em sua casa e pude presenciar a sua dor. É verdade vc tem sido uma vitoriosa bem como o Elizeu,é verdade nunca perca a fé, Deus opera verdadeiros milagres em nossas vidas e tenho certeza que com vc não será diferente.

  13. Daiane, seu depoimento é realmente emocionante. Só nós que sofremos com essa danadinha é que bem sabemos o quanto significa o apoio e a amizade daqueles que nos rodeiam. Mais que isso, a importância da força de vontade para continuar lutando a cada dia. E você é a prova de que a luta, embora não sendo fácil, vale sempre a pena. Obrigada pelas suas palavras. Ela nos ajuda a seguir adiante!

  14. Tenha certeza Fátima Braga!Nosso DEUS é grande,soberano…As possibilidades, de tratamento para portadores com AR, estão crescendo é verdade…Mas quando as prescrições recomendadas,ficam a desejar nos desconforto físico,podemos contar com abraço caloroso do nosso DEUS!Ele aquece nossa alma e acalanta nosso físico!! E faz um bem…!!!Bjsjsj Minha linda!

  15. Li o seu depoimento , tenha certeza com tudo isso…Percebo que ainda ficaste mais bela e corajosa!!Somos especiais amiga!Escolhemos viver e ser feliz…Mesmo algumas pessoas não nos entenda, nós passamos a compreender melhor…As vezes um gesto uma palavra, pre-julgamentos … Doí!Mas quem é portador de AR, entende e administra desconforto, então viva nós!!Sabias, ousadas e quando nos sentimos um pouco mais molinhas rsrsrrs…resolvemos da melhor maneira nos" EncontraR " e nunca nos dispersar!!!Bjsjjsjs Menina Bonita!

  16. Li o seu depoimento e quero te dar os parabéns pela sua coragem e sua Fé. Também tenho AR ha 7 anos, e ultimamente as crises estão muito fortes e já pensei em desistir porque as dores são violentas e os meus movimentos ficam comprometidos. Mas como vc disse, existe um Deus que cuida e olha por nós. E é nesse Deus que confio e espero. Que o Senhor Jesus nos abençoe.

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