Daiane Alves, compartilha sua vida com Artrite Reumatoide

Daiane_AlvesMeu nome é Daiane, tenho 29 anos, sou casada e tenho o sonho de ser mãe. Amo assistir filmes, ouvir musicas e ler livros. Adoro a natureza e tudo de belo que Deus criou. Procuro sorrir sempre e nunca rejeito uma boa conversa.Sou portadora de Artrite Reumatoide.

Recebi o diagnóstico em 2007, quase quatro anos depois que eu comecei a sentir dores, fui diagnosticada por um ortopedista, através do resultado de exame de sangue de Fator Reumatoide, o qual deu acima de 160 UI/ml.

Até fechar o diagnóstico, eu sofri muito, pois meus primeiros sintomas foram dores fortíssimas no joelho esquerdo, passei por vários ortopedistas e especialista em joelhos os mesmo alegavam que eu não tinha nada, e cada vez fui ficando pior, quando fazia exames dava pequenas lesões, tanto nos ligamentos como na parte óssea, eles falavam que não sabia o que estava causando as lesões, atingiu as rotulas e as cartilagem, eles passavam antiinflamatórios e analgésicos e muita fisioterapia, porém, não obtive sucesso com nada disso, até que depois de quase 3 anos eu parei de andar, fiquei na cadeira de rodas, então um especialista em joelhos resolveu fazer uma Artroscopia, recebi o diagnóstico de Sinovite Vironodular  e uma das piores noticias da minha vida que nunca mais andaria novamente, pois a infecção tinha destruído a estrutura necessária para que eu pudesse ficar em pé ou andar.

Deus foi maravilhoso comigo, depois de alguns meses fui recuperando os movimentos das pernas de uma forma milagrosa mesmo, nem a medicina soube explica como era possível eu ter voltado a andar, claro com muita dificuldade, tive que reaprender a andar, sempre precisando de ajuda, mas foi uma vitoria muito grande diante de um quadro tão complexo, passei por cirurgia nos dois joelhos. Depois disso, minhas mãos doíam muito, principalmente à esquerda, todos achavam que meu pulso estava quebrado, por causa do inchaço meu pulso e mão ficou sem formato,  os médicos alegavam ser tendinite devido ao esforço que eu fazia com as mãos. Não aceitei esse diagnóstico e fui procurar outra opinião, foi onde outro ortopedista me falou que provavelmente eu tinha o mesmo do meu joelho ou estava com Artrite Reumatóide, ele solicitou o exame de sangue FR, o qual deu bastante alto.

Fui encaminhada imediatamente para um Reumatologista, a qual ficou surpresa e chocada ao ver minha situação, ela disse que pelo meu estado eu já estava com AR há mais de 3 anos, ou seja, desde que começaram as dores em meu joelho em 2003. Nessa época eu já sentia dores em quase todas as articulações e apresentava pequenas deformidades, nos dedos das mãos, pés e nos joelhos, rigidez muito forte, não tinha força e nem controle nas mãos.  Inicie com o MTX e a prednisona, depois foi acrescentado o Arava, sentia muito mal estar e enjôo, tive queda de cabelos, muita dor de cabeça, e infelizmente não sentia alivio nas dores e nem melhora nos exames. Em 2009 para 2010 iniciei com meu primeiro biológico Humira (Adalimumab), fiz as aplicações a cada 15 dias, graças a Deus não tive reações fortes, somente mal estar e desconforto durante as aplicações. Fiquei com o Humira 1 ano e meio, não obtive resposta, passei para o Enbrel (Etanercept), fiquei mais alguns meses, também não tive sucesso, passei para o Orencia (Abatacept ), tive reação alérgica, não pude prosseguir com o tratamento. Durante todo esse período mantive o MTX e a prednisona, o qual me causou bastante inchaço e outros desconfortos.

Em 2013 iniciei com o Simponi (Golimumab) o qual estou até o presente momento, consegui a grande vitoria de fazer o desmame do corticóide, o que tem me deixado muito feliz e bem mais magra também.

Depois de anos de tratamento, tive um alivio considerável nas dores e uma pequena melhora nos meus exames de sangue, meu Reumatologista está querendo trocar a medicação pela nova, que em breve estará liberada no Brasil a XELJANZ (Tofacitinib), ele acha que meu organismo ainda não está respondendo como se deve a medicação. Estou aguardando ansiosa a nova medicação ser liberada e como sempre com muita esperança que essa possa me trazer a remissão tão esperada e mais qualidade de vida.

Durante todos esses anos com a AR, dependi e dependo do SUS para ter a medicação que necessito para o meu tratamento, passei por muitos momentos difíceis, tanto pela falta da medicação, e também por ter tanta burocracia para conseguir a mesma. Meu esposo sempre teve que retirar a medicação para mim, devido ao tempo que se aguarda na fila para receber o medicamento. Já fiquei sem a medicação, quando passava em consulta pelo SUS, devido à falta de médicos, não tinha quem preenchesse a LME e solicitasse os exames que são necessários para retirada da medicação na Farmácia de Alto Custo.

Quando necessitei do Golimumab, tive a doação do próprio laboratório até ter no protocolo do SUS e os estoques serem abastecido com a medicação.

Convivo com AR há quase 12 anos, posso dizer sim que hoje sou uma nova pessoa, reaprendi a viver a dar valor a cada pequeno gesto, sou mais sensível a dor do outro, me tornei forte, mais madura e descobri que sou uma guerreira e que posso ir muito mais longe do que imaginava. A AR mudou a minha vida, paralisou muitos sonhos e me tirou muitos outros, mas nunca permiti que ela acabasse com minha fé e esperança que dias melhores estão por vir.

Antes da AR eu era uma jovem de 18 anos, que só queria trabalhar e estudar, uma das minhas paixões era caminhar ao ar livre, sempre amei parques e tudo que tenha muito verde, caminhava quase todos os dias e nas folgas caminhava um pouco mais, gostava de visitar as pessoas e era 100% independente, não gostava de esperar e ver ninguém fazendo nada por mim, gostava de resolver tudo, sem incomodar, nunca parava quieta e nem dentro de casa, sempre estava fazendo alguma coisa.

Quando comecei a sentir os sintomas da AR foi muito frustrante e difícil, ver meus movimentos cada vez mais limitados, comecei a ter dificuldade para fazer as coisas mais simples possíveis, como me trocar, escovar os dentes, subir e descer do ônibus, como ainda não sabia o que eu tinha, enfrentei muito preconceito e humilhação, principalmente no meu serviço, era tida como preguiçosa, falavam que eu fazia corpo mole e era hipocondríaca porque cada hora estava com uma dor diferente,  devido ao estresse acabei tendo Fibromialgia , o que prejudicou ainda mais o meu diagnóstico. Sentia dores insuportáveis e paralisantes.

Trabalhei quase 3 anos nessas condições, porque não conseguia me afastar, vivia em hospital, tomava alta doses de medicamentos e nada aliviava a dor. Fui diminuindo minhas atividades até não ter mais condições físicas de realizá-las. Consegui me afastar em 2005, comecei minha batalha contra o INSS, onde passei mais humilhação ainda, fui maltratada e até machucada por peritos ignorantes e irresponsáveis, recebia alta a cada 3 meses e sempre recorria, nunca desisti dos meu direito, embora muitas vezes tive vontade. Em Dez/2012 contemplei o segundo maior milagre em minha vida, depois 7 anos, muita luta, lágrimas e frustrações, consegui minha aposentadoria por invalidez, quase não acreditei quando a carta chegou em minha casa, chorei de alegria e de imaginar que não teria mais que voltar no INSS, naquele exato momento sabia que Deus havia feito mais um de seus milagres em minha vida.

Hoje por causa da AR e as lesões causadas pela demora no meu diagnóstico, minha rotina é bem simples, é claro no começo e no decorrer do processo até aqui, já tive momentos mais difíceis, já passei meses sem sair de casa, já fiquei muitos dias acamada, já precisei ser carregada no colo, ajuda para tomar banho, me vestir e até comer.

Hoje, graças a Deus estou bem na medida do possível, saio de casa com a ajuda de uma pessoa, não tenho mais condições de usar transporte publico há anos, mas já consigo me locomover dentro de casa, fazer as coisas mais simples, quando vou sair para lugar mais longe ainda necessito da cadeira de rodas e só posso sair de carro, não consigo mais caminhar nas ruas, não tenho condições físicas para trabalhar ou estudar, devido a dificuldades saio pouco para passeio, porém hoje já consigo mesmo que de carro ir há alguns lugares e ter mais contato com as pessoas, sempre que possível vou a igreja e na casa de familiares e amigos. Embora a atividade maior ainda seja muito repouso, ir as consultas e fazer exames, sei que estou muito melhor diante de tudo que já passei. Procuro manter meus relacionamentos e mente saudáveis.

Ainda não tenho filhos, por causa das medicações que são muito forte e minhas limitações, devido  AR não está controlada. Sou casada há mais de 8 anos, tenho um companheiro maravilhoso, que tem sido meus braços e pernas durante todos esses anos. Sou abençoada por ter familiares e amigos que me amam e sempre me ajudaram de alguma forma.

Diante de tudo isso, o que foi primordial para que eu chegasse até aqui, sem sobras de duvidas foi Deus em primeiro lugar, me fortalecendo e me guiando, e minha família, tenho certeza que sem essa base hoje não estaria mais aqui, a fé sempre manteve minha cabeça erguida e meu coração cheio de esperança, o amor e carinho do meu esposo, familiares e amigos tem sido meu combustível e motivo para continuar a cada dia nessa caminhada.

Uma das partes mais difíceis que tive que enfrentar por ser mulher é claro, foi ter que ver as coisas de casa precisando ser feitas e não ter condições de fazer nada, tive que aprender a me adaptar e respeitar os meu limites, já chorei muito por não conseguir fazer tudo que eu queria ou ao menos o mínimo, com o tempo vamos aprendendo a fazer as coisas aos poucos, descansar sempre, nãos se estressar e ficar triste por não ter feito tudo, afinal amanhã e outro dia e vamos poder continuar, aprendi a reconhecer o que eu posso ou não fazer, aprendi a pedir ajuda sempre, o que me livrou de muita dor e frustração. Acho que o principal e ter paciência, o que reconheço que é muito difícil em nossa situação mais é extremamente necessária, cada dia estamos de um jeito, então se hj não estou muito bem, deito e descanso com a certeza e paz que haverá outro dia que vou está melhor.

Se eu tivesse a oportunidade de falar algo aos nossos governantes e gestores da saúde, primeiro reconheceria que muitas coisas já foram feitas até aqui, mas falaria que ainda falta muito para que tenhamos mais qualidade de vida como paciente.

 Falta muita conscientização das pessoas sobre o que é essa doença, a demora para diagnosticá-la ainda é muito grande, sinal que os profissionais da saúde ainda não estão totalmente informados e preparados, o acesso a medicação é muito burocrática e dificulta muito para quem necessita. Faltam médicos competentes no SUS, para diagnosticar e tratar essa doença.

Tempo de espera com um Reumatologista está de 1 ano em Guarulhos, um absurdo, para quem tem uma doença degenerativa, ou seja, o tempo não é nosso amigo, INSS então, um desrespeito total, peritos mal informados e despreparados para atender pacientes com AR e não sabe identificar quando uma pessoa realmente está sem condições de exercer suas atividades laborativas .

Pronto Socorro é um desastre, tem médicos que não sabe nem o que é medicação biológica. A demora para liberar a medicação para AR no Brasil é vergonhosa, enquanto em outros países já está há anos, aqui começa a se pensar na possibilidade, enquanto isso pessoas vão perdendo sua capacidade motoro vão se tornando inúteis para sociedade e virando um peso morto para o governo.

Para você minha amiga ou amigo que está iniciando nessa caminhada, respire fundo, tenha muita calma, busque o máximo de informações possível, fuja do comercio da cura, nunca abandone o seu tratamento, sempre tenha amigos verdadeiros a sua volta, faça novas amizades com quem fala a mesma língua que você, ou seja, que tenha o mesmo diagnostico ou já passou por situações semelhantes, isso nos ajuda  a não nos sentir só e nem pensar que tudo só acontece com a gente.

Tenha sempre fé em Deus, nunca pare de sonhar e fazer planos pois, são eles que nos fazem continuar, quando estiver triste chore, converse, quando sentir dor descanse e procure ajuda, seja sempre sincero com seu médico,  deixe seus familiares e amigos ciente da sua situação. Por mais difícil que tudo esteja nunca pare de lutar, caminhe sempre, um passo de cada vez. Deus é bom, sempre que pensamos que não conseguimos mais andar ele vem e nos carrega no colo. A AR não é o fim para vc e sim o começo de uma nova vida.

Obrigada Encontrar, pela oportunidade que vcs tem dado a milhares de pessoas, que através desse grupo tem informações corretas, apoio, direção e uma nova família. Minha vida mudou para melhor depois que encontrei vocês. Obrigada de coração. Desejo que Deus as fortaleça e as ajude para que vocês continuem lutando cada dia mais, para que todos tenham a oportunidade de ter um tratamento justo e humanizado em nosso país. Obrigada por dedicarem suas vidas para ajudar muitas outras, são pessoas como vocês que fazem valer a pena continuar nessa caminhada.

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Comentário

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11 Comentários

  1. Tenho artrite desde 1 ano e meio de vida . Superei mtas coisas meus pais fizeram td por mim. Fiz cirurgias tenho próteses mas estou aqui vivendo com minha companhia inseparável a DOR. Só tenho que agredi certo meus pais e a Deus.

    • Oi Nalva!!!! Obrigada por suas palavras. Fico feliz em saber que seu pai, tem o apoio e o carinho de uma filha tão especial. Esse espaço aqui é muito importante para nos, receber apoio e informações é o que mais precisamos. Melhoras ao seu pai. Fique com Deus. Bjs.

    • Oi Marcia!!! Vc é mais que guerreira tb minha querida, ter a infância interrompida por essa doença é muito complicado, graças a Deus vc conseguiu vencer apesar de todas as lutas e dificuldades. Continue nessa força, que Deus te abençoe e te ajude sempre. Fique com Deus. Bjs.

  2. nossa depoimento emocionante parece minha historia de vida, claro com algumas diferenças pois sou mãe de dois filhos e mesmo com ar e aposentada por invalidez resolvi não tomar mais remedios somente para dor e muito repouso só saio de carro e nunca sozinha ando de bengala, muleta cadeira de rodas e assim vai nos ultimos meses quebrei o peronio em um tombo caseiro e esmaguei o nervo ciatico varios meses na cama e sofrendo perdi o equilibrio.bom nao vou me estender muito. parabens pelo seu depoimento talvez um dia eu volte a tomar aquelas bombas novamente kkk bjus.

  3. Querida Daiane Alves, que lindo depoimento vc postou para nós. Estou emocionada com a sua maneira de encarar a AR. Gostaria muito de ter sua força de vontade e determinação. Também sou portadora de AR há 09 anos e não tem sido fácil conviver com ela. Mas se estou lutando até agora, tenho certeza de que é a força que vem de Deus que nos envolve e nos faz continuar. Que Deus te abençoe e te ilumine.

  4. É difícil ler teu depoimento sem me emocionar, passei por mitas dificuldades, mas não tanto como tu tens passado. Tenho certeza de que teus sonhos vão se realizar! Tua força é um exemplo pra nós! também tenho AR, há 18 anos, sofri muito, fui aposentada por invalidez aos 42 anos.

  5. Daiane, me emocionei muito lendo o seu depoimento e a força de vida que você tem!! Meu pai é portador de AR e aqui nesse espaço, com a Priscila, sempre encontramos o apoio que precisávamos!!!

  6. Oi , Daiane me chamo Flávia,tenho 29 anos,quando li seu depoimento me indentifiquei,sou portadora de artrite reumatoide juvenil tbm e minha historia é muito parecida com a sua,só que a sua teve um final feliz,no meu caso me torneio cadeirante aos 21 anos e até não voltei a andar,esse é meu maior sonho hj,sinto do fundo do meu coração que se eu tivesse a oportunidade de fazer uma cirurgia eu voltaria.parabéns pela garra e força de vontade.que DEUS continue te abençoando e q vc consiga realizar seu proximo objetivo ter um filho!

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