Convivendo com Lúpus, Poliartrite e SAF, tive um bebê

Depois de dar a luz a minha primeira filha. Logo após o parto senti fortes dores nas costas, tinha febre todos os dias, a dor foi se espalhando porto meu corpo, já não conseguia me alimentar só, tomar banho, e dependia totalmente dos outros, perdi muito peso, cerca de 25 quilos. Depois de idas e vindas ao médico, quase um ano depois é que, me deram o diagnós-tico de lúpus e poliartrite. Em seguida veio o Fenômeno Reinald.
Depois de sofrer uma trombose em MID, descobri o SAF, quase perdi minha perna direita. Isso me preocupou, pois tenho sequela de poliomielite na perna esquerda, faço uso de órtese, isso me incapacitaria de vez. Durante o tratamento para a trombose, engravidei, meu bebê nasceu prematuro de seis meses, pesando apenas 1.800 Kg, foi uma grande batalha, graças à Deus, minha filha hoje já tem 21 anos e, é perfeita e saudável.
Já fiz uso de muitos medicamentos. Hoje graças a Deus, tomo poucos, Apenas AAS, Disfosfato de Cloroquina. Mesmo tomando poucos medicamentos, me sinto muito cansada, principalmente pela manhã, cuido da minha casa com muita dificuldade, tem dias que estou com menos dores, em outros quase nem consigo levantar da cama. Mesmo assim, agradeço ao bom Deus, por me permitir ver a luz de mais um dia. Está é um pouco da minha história. Dor compartilhada é dor diminuída.

Quais eram os seus sinais e sintomas? o que você sentia?
Muita dor de cabeça, febre, mãos inchadas e doloridas,pés doloridos, falta total de apetite, meu rosto ficava muito vermelho e irritado quando exposto ao sol, dor em todas as articulações, não conseguia levantar os braços para levar o alimento à boca ou tomar banho, todos os meus movimentos eram acompanhados de muita dor.

Você sofreu algum tipo de preconceito?
Não, que eu percebesse.

Dos primeiros sintomas até chegar o diagnóstico, quanto tempo demorou?
Cerca de 9 meses.

Qual foi a especialidade do primeiro médico que você passou? e do médico que fechou o seu diagnostico?
O primeiro médico era um clínico geral. E o último era reumatologista.

Quais foram os exames que ajudaram a fechar o seu diagnóstico?
Não lembro bem, mas acho que foi o Ant-ENA, E outros que não lembro.

Qual foi o seu primeiro tratamento medicamentoso?
Prednisona.

Como é o seu tratamento hoje?
Hoje faço uso de AAS e Difosfato de Cloroquina.

Você sofreu o sofre com efeitos colaterais dos medicamentos? como convive com
isso?
Alguma dica? Como é seu dia a dia com os remédios?
Sim, depois de altas doses de prednisona, engordei pelo menos 20 quilos. Tenho o sistema nervoso alterado, fico nervosa por qualquer coisa, e muita insônia.

O que passou pela sua cabeça, quando o médico falou “você tem a doença”?
Eu nem sabia o que era, só tinha medo que fosse contagioso, pois eu tinha minha filha pequena a qual eu ainda amamentava, e depois fui pesquisando, fiquei mais tranquila.

A doença de alguma forma mudou a sua vida? se mudou, conte­nos, o que mudou e
Como mudou?
Mudou muito, pois apesar da sequela de poliomielite, eu sempre tive uma vida ativa, trabalhava, estudava, conseguia andar de ônibus, hoje me sinto muito limitada.

O que você fazia antes da doença e hoje não faz mais?
Saia sozinha, trabalhava e estudava, fazia minhas compras.

Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com
outros pacientes? Qual é?
Procurar participar de alguma forma da comunidade, trabalho da igreja me deixa sentir mais útil.

Se você pudesse melhorar alguma coisa no tratamento da sua doença no Brasil, o
que mudaria?
Procuraria drogas mais potentes. Com menos efeitos colaterais. Fundaria um centro de apoio, com troca de informações entre os doentes,terapia ocupacional , com médicos e advogados para orientar na hora de conseguir um benefício, pois nunca consegui.

Quer falar mais alguma coisa?
Sim, gostaria que todos os que sofrem dessas doenças, tivessem mais apoio da família, por mais que ajudem, fica sempre a impressão, que para eles tudo é muito abstrato.

Deixe uma frase de incentivo, apoio:
Quero que todos os companheiros e companheiras de dor, saibam que Deus não nos abandonou, pois é Ele que nos dar forças para lutar a cada dia.

Sou a Janiê Mareano, tenho 50 anos, convivo com Lúpus, Poliartrite e SAF, desde os 26 anos, moro em Fortaleza/CE, sou dona de casa, desempregada.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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