Compreensão e incompreensão

Compreensão e incompreensão das suas doenças por parte de outros

Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa! Participe, colabore!!! Somos os principais beneficiados!!!


Que doença(s) reumática(s) tem? (se tiver mais que uma, indique-as todas).
Artrite juvenil
Artrite Psoriásica
Artrite reumatóide
Artrose
Bursite ou tendinite (inflamação de tendões)
Esclerodermia
Espondilite anquilosante
Fenômeno de Raynaud
Fibromialgia
Gota ou condrocalcinose
Lúpus Eritematoso Sistêmico
Polimialgia Reumática
Sarcoidose
Síndroma de Sjögren
Outra doença reumática, qual?:
 Siga as orientações através dos links e observe o botão continuar em cada tela. Muito interessante, vocês vão gostar.. nos leva a uma reflexão da nossa vida e da vida de quem convive conosco e a doença.



Link:
1°) –  link abrirá uma tela e faça a escolha Português Brasil
http://www.lackofunderstanding.nl/lack_of_understanding_research/STUDY_UNDERSTANDING_AND_INVALIDATION_FOR_RHEUMATIC_DISEASES.html
2°) – Então abrirá outra tela essa daqui:
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?q=e2e30d28-219b-fb46-8159-37a7e5866236
3°) – Então abrirá o link para que vcs possam escolher a doença e então seguir o preenchimento da pesquisa
http://uurespondents.netq.nl/nq.cfm?r=A441F39F-219B-FB46-81D6-224AFDFEC65E


Invalidação da Pessoa com Doença Reumática
Pesquisa, participe, colabore!!! Somos os principais beneficiários.
Objectivo e natureza do estudo
Alguns doentes sentem que aqueles que os rodeiam (família, amigos, colegas) são bastante compreensivos quanto à sua doença reumática. Outros, pelo contrário, sentem que os outros não compreendem ou não aceitam a sua doença – chamamos a isto “invalidação”.
O objectivo deste estudo consiste em avaliar qual o grau de compreensão ou de invalidação que os doentes reumáticos encontram nos outros, e quais as consequências que essa compreensão ou invalidação têm para si. Pedimos-lhe o favor de responder a um questionário na internet. As perguntas são sobre invalidação, compreensão, bem-estar físico e emocional para além de dados simples de identificação. O questionário levará cerca de 20 minutos.

Participação
A sua participação neste estudo é voluntária. Não implica quaisquer riscos nem benefícios imediatos para si mas representa um contributo para que conheçamos melhor as doenças reumáticas.  Depois de responder, poderá indicar-nos se gostaria de receber os resultados deste estudo. Toda a informação pessoal será substituída por um código, e só o código será usado no estudo. Os dados serão guardados no computador do investigador principal durante o estudo e serão eliminados quando ele tiver acabado.

Investigadores
Este estudo é conduzido pela Drª Marianne Kool, M.Sc., da Universidade de Utrecht na Holanda, em colaboração com investigadores representando doentes e  cientistas  das Universidades de Utrecht (Holanda), Coimbra (Portugal), Detroit (E.U.A.), Marburg (Alemanha), Ghent (Bélgica), Barcelona e Jaén  (Espanha). O estudo é financiado pela Associação Holandesa de Artrite. Pode contactar Marianne Kool (m.b.kool@uu.nl) ou o investigador em Portugal, José Da Silva (jdasilva@huc.min.saude.pt) com quaisquer questões sobre o estudo.

Se decidir participar, por favor click no botão “continuar” que está abaixo. Esperamos que aceite fazê-lo e agradecemos antecipadamente o seu contributo.

Através do link: www.lackofunderstanding.nl
Com os melhores cumprimentos

Marianne Kool, M.Sc., investigadora principal 
Utrecht University, The Netherlands, E-mail: m.b.kool@uu.nl

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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