Com o Lúpus não se brinca, se trata

Tudo começou em 2005 logo após eu ter passado pelo processo de divórcio, saí da Paraíba para morar em São Paulo com minhas 2 filhas. Quatro meses após estar morando em SP, comecei a sentir fortes dores nas articulações, com frequência, a princípio não dei tanta importância, até cheguei a pensar que era do frio de SP, mas com o passar do tempo as dores foram aumentando e ficaram cada dia mais fortes, resolvi procurar um médico, passei na primeira, segunda, terceira e em varias outras consultas, mas nenhum diagnóstico, e assim fui convivendo com as fortes dores que cada dia ficavam piores, não tinha força nas mãos para nada, cheguei a cair varias vezes nas ruas por não ter firmeza nas pernas, o rosto estava sempre rosado, e assim fui seguindo minha vida e pedindo a Deus para colocar um bom médico no meu caminho.

Em 2007 após ter passado um belo final de semana na Praia, no dia seguinte simplesmente acordei com dores, mas dessa vez elas estavam mais fortes e com manchas por todo meu corpo, o rosto vermelho no formato de borboleta, e fui no médico uma, duas, três vezes mas sem nenhum diagnóstico, na quarta vez o médico que me atendeu falou,” não tenho um diagnóstico, mas tudo indica que você tem Lúpus”, e me orientou a ir no HCSP, foi justamente isso que fiz, após ser atendida no PS, ter feito os exames certos, tive o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico, por sorte não estava em um estado grave, não tinha agravado nenhum órgão, então comecei o tratamento com corticoides, doses de cloroquina, e até aí foi tudo bem.

Após 1 ano parei com o corticoide, fiquei só com a manutenção de cloroquina e acompanhamento de 6 em 6 meses, em 2014 o médico suspendeu a Cloroquina, então fiquei sem uso de medicação, mas  fazia acompanhamento de 6 em 6 meses, fazia os exames e não tinha nenhum sinal de lúpus, no final de 2015 o médico  falou que ia me dar alta, não precisava mais de acompanhamento, implorei para que ele não me desse alta, que deixasse eu ficar fazendo os exames pelo menos 1 vez no ano, porque o medo de tudo voltar era tanto, e de passar por médicos que não sabem da doença era mais ainda, então o Drº concordou e continuei a marcar os meus retornos, fiquei vivendo minha vida normalmente, as vezes até esquecia que eu tinha lúpus, mas em fevereiro de 2016 comecei a sentir fortes dores nas articulações, fui ao PS e falei para o médico que tenho LES, o mesmo solicitou exames que não acusaram nada, então fiquei com as dores aguardando o dia da minha consulta no HC que seria no dia 25/03, mas as dores foram ficando fortes e insuportáveis, começou a sair varias lesões nas pernas com fortes dores, mas no dia 23/03 estava terminando o plantão quando um médico da UTI onde trabalho, viu minhas lesões e falou que eu tinha que ser internada imediatamente por estar com vasculite Lúpica e o lúpus estava em alta atividade.

Tive uma arritmia e mais alterações de baixa ausculta no pulmão direito, fiz vários exames, fiquei internada por 8 dias no Hospital Beneficência Portuguesa de SP para uma pulsoterapia com corticoides, quimioterápico(Ciclofosfamida) e imunossupressores(Myfortic), sai do hospital com o mesmo tratamento avançado por 6 meses, sendo que todos os meses tenho que ficar internada por 5 dias para pulsoterapia, estou afastada do meu trabalho por estar sem nenhuma imunidade, no momento me sinto melhor, as vezes um pouco cansada devido as reações das medicações, após alguns dias em casa retornei ao HC para consultar  com médico com quem eu já fazia acompanhamento, conversei com ele sobre o tratamento e ele perguntou se eu poderia seguir o tratamento onde fui internada, pois eu não poderia contar com os mesmos recursos no HC, então ia ter que aguardar na fila para vaga de internação, será que eu ia conseguir aguardar? nem quero pensar nisso.

Hoje eu só agradeço a Deus por ter colocado aquele médico da UTI naquele momento em meu caminho, fui tão bem recebida pela equipe, e ali eu me senti amparada porque eles realmente sabiam o que estavam fazendo, o médico que se ofereceu para fazer meu tratamento  é um professor de medicina que estuda lúpus e avanços para o tratamento, agora é só ficar mais atenta aos sintomas e lembrar sempre que com Lúpus não se brinca se trata.

Me chamo  Flaviana Vieira de Sousa, tenho 32 anos, sou técnica em enfermagem, convivo com o Lupus há 8 anos, moro em Guarulhos – SP.

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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