Carta para minha filha com artrite

Deus sabe o quanto eu já pedi para Ele, para ser assim: essa artrite no meu corpo e não no seu

Querida filha desculpe-me por, quando você era bebê chorava tanta, e eu não sabia e tentava entender, porque você era tão diferente do seu irmão?. Mesmo com muito carinho e zelo, eu não conseguia achar o que lhe causava tanto choro.

Filha, desculpe-me porquê quando você começou a andar e não gostava de correr, pedia tanto o colo e eu deixava de te dar colo, por ouvir as pessoas dizendo que era “pura manha”.

Filha, desculpe-me por achar estranho você não querer brincar e nem dançar nas festas como as outras crianças e por te comparar tantas vezes com suas primas , que pulavam como crianças normais.

Filha, desculpe-me por não perceber o quanto era difícil pentear o cabelo, escovar os dentinhos e vestir-se com esses dedinhos tão doloridos.

Filha, desculpe-me por não notar que seu bracinho, já não esticava como antes e que já estava difícil calçar aquela sapatilha que você amava tanto, porque seu dedinho do pé, já tão inchado não deixava.

Filha, desculpe-me por descobrir tão tarde suas dores. Tarde o suficiente para dar origem a sua ansiedade, que te leva a beliscar essas mãozinhas tão lindas.

Filha, desculpe-me por não te deixar ser fraca e te falar para chorar quando tomas suas injeções semanais.

Filha, desculpe-me por falar que não é ruim, tomar um monte de remédio. Por falar que não é chato ir tantas vezes em médicos e na fisioterapia.

Filha, desculpe-me por não xingar essas pessoas que nos encontram na rua e falam “tire essa menina do colo, ela já é uma mocinha”, por muitas vezes sem tempo, a mamãe não explica suas limitações.

Filha, desculpe-me porquê as vezes eu tenho que chorar, chorar pensando em como vai ser o seu futuro?. Quando estou triste, você vem correndo consolar-me dizendo, “olha, o meu bracinho está esticando mais”, isso só para deixar o papai e a mamãe felizes.

Filha, desculpe-me por eu não poder passar essa doença para mim. Eu queria tanto que fosse eu, que vomitasse toda quinta – devido a injeção de quarta. Quem me dera se “eu” pudesse passar toda essa dor para mim, essa queda de cabelo, esses dedinhos gordinhos. Deus sabe o quanto eu já pedi para Ele, para ser assim, tudo isso no meu corpo e não no seu. Hoje eu entendo que Deus não fez isso porque, eu não teria essa força, esse sorriso e esse dom para superar e por alegria em tudo, assim como você sempre é.

Filha, quero te falar que eu te amo mais que tudo. Eu, lhe admiro por ser tão forte, mas filha, pode chorar, gritar, mostrar que dói, fazer burra, pedir colo, dizer que está cansada, falar que não quer brincar, não quer sorrir, que quer se curar, fala filha. Pode falar, a mamãe entende, agora mãe entende!

Eu sou a Deise Moreira Affonso, moro em Gravataí/RS, sou mãe da princesa Aline que tem apenas 4 anos e há 1 ano convive com artrite idiopática juvenil. Minha filha está sempre feliz, mesmo diante de todos os remédios, injeções semanais, ela nunca reclama de nada. Acredito que Deus sabe o que faz, pois me deu um anjo que é mais forte do que eu. Quando estou triste, ela diz que vai ser doutora e vai se curar e curar todo mundo que tem essa doença. Sinto imenso orgulho da minha pequena guerreira, gostaria que todos tivessem a oportunidade de conviver com essa princesa, pois sua alegria é contagiante e pode tornar essa jornada mais leve, pois imagino o quanto é forte a dor da artrite. Agradeço a oportunidade de desabafar e interagir com pessoas que sabem de fato o que minha pequena passa. Deus abençoe à todos nós.

Escrevi essa carta e vou guardá-la para quando a minha filha estiver mais velha, ler e entender. Resolvi publicá-la para que outras famílias leiam e venham a compreender o quanto é difícil essa doença.

Assinado: Denise Moreira Affonso, uma mãe AIJ.

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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1 Comentário

  1. Sinto muito por sua princesa ter que passar por tudo isso convivo com esta dor e posso imagir o tão dificil é pra ela e pra você oro a Deus pra que descubram algo logo pra amenizar tanto sofrimento.

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