Carta de: Paciente autoimune Para: Amigos e Familiares

Carta

De: Paciente autoimune
Para: Amigos e Familiares

Queridos amigos e familiares,
Vocês são muito importantes para mim e por isso resolvi vir aqui através dessa singela carta melhorar a nossa relação. Sabe todos os dias de manhã quando acordo, sei que vocês esperam um sorriso meu, mas não consigo me movimentar de tanta rigidez e dor. Me desculpe por parecer estar de mal humor e as vezes não corresponder as suas expectativas.

Ah! Ontem a noite te deixei falando sozinho no meio da conversa no WhatsApp, né? Não era a minha intenção ser mal educado (a), é que os medicamentos noturnos para dor neuropática me chumbam e durmo sem perceber. Gostaria também de mencionar aquele dia que você me chamou para tomar café, desculpe ter derrubado todo o açúcar na sua mesa limpinha! Esse tremor essencial é incontrolável. Sei que pareço descuidado (a) mas queria que soubesse que sinto muito por isso também. Colocar açúcar no café é praticamente uma aventura.

Sei que vocês todos estão cansados de terem que me ajudar nas refeições a abrir as garrafas, potes e latas, mas não é preguiça é porque tenho paraparesia: (perda parcial das funções motoras dos membros inferiores ou superiores) e não consigo abrir por mais que eu me esforce.

Gostaria muito também que vocês entendessem que o meu tempo não é igual o de vocês, demoro mais para fazer coisas simples e as vezes cancelo compromissos com vocês em cima da hora, não é chatisse ou bipolaridade é apenas fadiga: doença caracterizada por fadiga profunda, alterações do sono, dor e outros sintomas que são agravados por esforço.
Vocês sempre me chamam de estabanado (a), dizem que não tenho cuidado, porque estou sempre com um roxo no corpo e meus objetos são todos quebrados. Isso acontece porque não tenho equilíbrio e a paraparesia nos membros faz com que tudo caia das minhas mãos. Eu não queria cair tanto e muito menos ter tudo quebrado. Fico muito chateado (a) quando isso acontece.

Sabe aquele dia que estava calor e nós andamos 20 min no parque? Então não aguentei continuar por causa do formigamento horrível que sinto nos membros além de queimação, isso se chama parestesia. Cada nome né?

Ah! Sobre as vezes que viajamos, desculpe de sempre estar com problemas digestivos e sair correndo para ir ao banheiro, vocês sempre tiram sarro da situação. Não sabem como me sinto desconfortável com isso. Isso é parte do pacote da doença e também efeitos secundários de alguns medicamentos além do que a mudança da alimentação, clima, sono e horário me atrapalha todo(a).

Sei que as vezes me queixo da visão turva, do ouvido apitando e tantas outras coisas, mas sabe o que mais me dói? Quando vocês perguntam no Whatsapp ou pessoalmente se estou bem ou como me estou, sabia que essa pergunta me deixa em uma situação difícil? Tenho certeza que você nunca parou para prestar atenção nisso né? É horrível te responder, as vezes desconverso e você nem percebe. Todos os dias sinto tudo isso, tomo 10 medicamentos por dia + medicamentos de alto custo + Imunossupressores + efeitos colaterais. Posso até estar mentalmente e espiritualmente bem mas fisicamente nunca estou!

Se eu digo que não, vocês respondem: (poderia estar pior), como vocês sabem? Não sabem o que estou sentindo! Então se respondo que sim é mentira, prefiro desconversar.
Agora que vocês já sabe de tudo, gostaria muito que não fizessem mais esses comentários que me deixam frustrado (a) e se puderem também entender e me apoiar a fazer terapia. Preciso muito me fortalecer e a terapia tem me ajudado a lidar com tudo isso, então não brinque mais dizendo que terapia é coisa de louco ok?

Obrigada por fazer parte da minha vida, preciso de vocês! Preciso que caminhem ao meu lado e as vezes vou precisar me apoiar no ombro de vocês. Se vocês prestarem bem a atenção tenho muito a ensinar, ter uma doença autoimune degenerativa e não saber como será o amanhã e mesmo assim rir da situação e ir a luta todos os dias não é para qualquer um!

Ah antes que eu me esqueça, doença não tem cara! Não é legal quando vocês dizem: ah! Mas você não parece que tem isso! Como deveríamos parecer? Se fazer de doente é fácil o difícil é esconder uma doença dessas! Para as mulheres tem a amiga maquiagem, já os homens não tem nem esse recurso. É raça! É coragem! É um leão por dia!

Espero a compreensão de vocês em forma de resposta.
Um beijo no coração!

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