Aprendi a compreender essa condição como algo que faz parte de quem eu sou

Comecei a sentir dores no meio de 2007, estava com quase 16 anos e morava no interior do RS. Como eu fazia musculação, minha mãe achou que fosse disso. Estávamos enfrentando dificuldades financeiras na época e minha mãe não tinha como me levar ao médico, então um primo fisioterapeuta me atendeu apenas para dar um palpite e tentar ajudar a melhorar. Ele disse que com certeza não era da academia e que eu tinha que ir ao médico, talvez um traumatologista. Nisso as dores aumentavam, apareceram manchas nos cotovelos e joelhos, elas ficavam rosa quando eu tinha muita dor e iam ficando roxas conforme as dores diminuíam, e minhas mãos inchavam a ponto de eu não conseguir mexe-las.

No fim do ano fui ao traumatologista, ele disse que eu tinha uma inflamação e me deu anti-inflamatório. As dores melhoraram um pouco, mas logo voltaram. Em Janeiro de 2008 fui num reumatologista que pediu muitos exames, incluindo HIV, Hepatite, Sífilis e outros. Como nada deu positivo e as alterações hematológicas eram muitas, ele disse que não sabia me dar um diagnóstico e me encaminhou para um hematologista. Em Fevereiro fui ao hemato, que pediu mais exames e disse que eu não tinha nada, que era pra eu ir para casa que ia passar, que era mononucleose (doença do beijo) que todo mundo tem uma vez na vida e era que nem gripe, logo ia passar.

Em Março saí do interior e vim morar em Porto Alegre para fazer faculdade, com 16 anos. Minhas dores eram horríveis, eu me sentia fraca, dormia 12/14 horas por dia. Tinha dias que eu não levantava da cama de dor, não tomava água para não ter que ir ao banheiro, de tanta dor. Quando eu acordava era terrível. Eu me sentia muito mal. Em Junho do mesmo ano (2008) fui visitar minha mãe, que continuava no interior e estava muito mal, muito fraca e muitas dores. Ela me levou na emergência do hospital de lá e um infectologista me atendeu.

Ele me viu e viu meus exames antigos e disse que não sabia como eu estava caminhando, não sabia nem como eu conseguia ficar de pé. Ele me internou e chamou mais dois médicos para ajudar no diagnóstico, um reumatologista e um endocrinologista. Fiquei uma semana fazendo exames. Passei a semana do meu aniversário de 17 anos no hospital e recebi o diagnóstico uns dias depois: Doença de Still e hipotireoidismo. O médico sugeriu que eu voltasse a morar com minha mãe e que eu ficasse mais uma semana no hospital para avaliarem como eu reagia as medicações. Eu disse que não. Se eu ficasse mais uma semana perderia todo o semestre que tinha feito, eles me liberaram com a condição de que minha mãe me acompanhasse naquela semana de provas, depois eu estrava em férias e as passaria na casa dela.

O médico disse que era uma doença crônica, mas que conhecia um menino que tinha tomado remédio por seis meses e melhorou, que podia ser assim comigo. Logo, toda consulta depois disso era uma frustração, porque eu nunca parava de tomar remédios. Fiz tratamento com ele por um ano, ia para o interior sempre para consultar. Depois procurei uma médica em Porto Alegre e fiz a troca e é ela quem me acompanha até hoje. Ela me encaminhou para fazer terapia psicológica junto, para me ajudar. Tive muitos problemas com efeitos colaterais e por me sentir frustrada, pensando porque isso acontecia comigo, querendo ter uma vida normal, sem dor, sem remédios, sem tantos gastos com isso, sem tanta dor de estômago e enjoo.

Em 2012 tive uma crise com infecção nos dois pulmões, também foi bem difícil. Mas foi ali que eu aceitei minha condição como crônica e decidi viver com minha doença da melhor forma possível. Desde então eu tenho vivido cada vez melhor. Não posso dizer que não tenho dores, mas elas não são contínuas e nem sempre são fortes. Já tive outros problemas devido à doença, como inflamação em um olho, em um rim e bursite. Mas aprendi a compreender essa condição como algo que faz parte de quem eu sou. Passei a cuidar mais de mim, ter uma alimentação voltada para a minha saúde, praticar atividades físicas, me dedicar à coisas que me dão prazer e me trazer felicidade, a cuidar da minha espiritualidade (em um sentido muito amplo), evitar o estresse (que para mim aumenta as dores). Isso não quer dizer que nunca como porcarias ou faço coisas que não são saudáveis, mas que procuro me cuidar e ter uma vida voltada para a minha saúde.

Continuei morando em Porto Alegre, ao contrário do que o médico indicou, e hoje sou formada e já fiz mestrado, ambos em Ciências Sociais. Nos dois fiz pesquisa sobre pessoas com doenças reumáticas, buscando outras experiências de pessoas que passam pelas mesmas coisas que eu para entender melhor e também para chamar atenção para nossas questões. Quando recebi meu diagnóstico tomava mais de 10 remédios por dia, hoje tomo dois e nas doses mais baixas possíveis. Hoje não tenho problemas com a doença, aprendi a conviver com ela. Mesmo quando sinto dores ou tenho algum problema relacionado à ela, eu aceito e lido com isso da melhor forma. Se eu pudesse escolher, claro que não teria Still, mas agradeço por todos os aprendizados que essa condição me proporcionou. A doença também faz parte de quem eu sou, por isso prefiro dizer que é uma condição minha. Todas as pessoas tem coisas com as quais lidar na vida, o que devemos fazer é aprender com elas.

Me chamo Juliana de Oliveira Trindade, tenho 25 anos, convivo com a doença de still há 7 anos, sou socióloga, moro em Porto Alegre – RS.

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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