Apesar da experiencia dolorosa, procuro ser uma pessoa melhor todos os dias

Na minha família por parte de pai haviam pessoas com essa doença, mas nunca pensei que pudesse ter. Sofri muito com esse diagnóstico, e a medida que lia sobre a doença eu enchia meu corpo com os efeitos da raiva que essa leitura me causava. Eu era muito ativa, ainda sou até hoje, mas logo no início da doença as limitações eram enormes. Eram muitas dores e eu forçava em manter o ritmo que eu tinha. Não aceitava o repouso ou a redução de atividades que eu tinha. Mas as coisas só pioravam e eu tinha que parar, reduzir o ritmo, e isso me frustrava, sempre me perguntava “por que eu”? Por que eu que gostava tanto da vida, da independência e autonomia que eu tanto valorizava. Agora tinha dias que eu não conseguia lavar o cabelo ou tomar um banho direito de tanta dor no punho, o esquerdo principalmente.

Eu não pedia ajuda, não sabia pedir ajuda, era tudo muito sofrido. O primeiro médico me passou metotrexato mas a dosagem era sem muito critério nem acompanhamento de exames específicos, e lendo a bula desse medicamento percebi que o acompanhamento precisava ser mais criterioso.  Como ele não era reumatologista eu preferi procurar um especialista em AR e a partir daí reiniciei o tratamento com um reumatologista mesmo. Inicialmente o tratamento foi com metotrexato (10,5 mg por semana, dose única na segunda-feira) e acido fólico, corticóide 40 mg por dia que foi aos poucos reduzindo, anti-inflamatórios, cálcio, omeoprazol, e assim permaneci por 6 anos.

Nesse meio tempo eu decidi que queria ter um filho e o reumatologista me ajudou muito a me dar segurança e que durante a gravidez era possível administrar a doença com outras medicações já que o metotrexato não seria possível utilizar. Havia relatos de que grávida, a mulher tende a não sentir os sintomas da AR, mas isso não era regra. E não foi assim comigo. Engravidei e esse médico me ajudou muito no sentido de incentivar, mas sofri muito, vivia a base de corticoide e novalgina.

Amamentei apenas um mês porque não aguentei mais a intensidade das dores, e voltei com o metotrexato. Há dois anos retiramos o corticoide, o anti-inflamatório, e cálcio, permaneci apenas com o metotrexato e acido fólico. As deformações não avançaram muito, apenas uma leve deformação na mão esquerda, mas eventualmente o punho esquerdo que sempre foi mais atingido, me impõe muitas limitações, mas continuo trabalhando, fazendo esportes, uma vida normal, eventualmente e muito raro saí de licença por cinco e no máximo oito dias de trabalho, não mais que isso.

Nas crises violentas até daria para trabalhar, mas a dor é tão terrível e avassaladora que você precisa dar colo a você mesma para administrar emocionalmente esse quadro, não dá para sorrir e ser simpático nesse quadro. Em Janeiro desse ano a menopausa chegou e junto com ela mais sintomas desagradáveis. Nesse período eu fiquei muito irritada e confusa, suores,  misturado com episódios de dor da AR, eu fiquei extremamente agitada. Justificamos esse quadro à menopausa e após uma maratona de ginecologistas, finalmente encontrei uma profissional que me ajudou com os sintomas da menopausa e voltei a ficar mais tranquila.

Nesse exato momento, nos exames de rotina que o metotrexato exige, as taxas do TGO e TGP aumentaram muito, chegaram a 300 quando a referência é 33. Em Agosto suspendemos o medicamento até que essas taxas se regularizassem. Nesse meio tempo fui pesquisar um pouco mais sobre eventuais novidades nesse assunto e me deparei com inúmeros depoimentos no facebook de pessoas que apresentavam sintomas parecidos com os que eu sentia e que nunca associei ao uso do metotrexato, mas eram o que elas relatavam. O que sentiam eram efeitos colaterais do metotrexato: olhos ressecados, irritabilidade,náusea, insônia e herpes, praticamente o mês todo assim, eu sempre achava que eu estava estressada com a rotina puxada e que isso me causava o herpes, e não era.

No período que suspendi o metotrexato, de agosto a meados de novembro desse ano de 2017, (que foi o período que as taxas de TGO e TGP subiram), eu não tive insonia, herpes e nem as viroses e gripes oportunistas comuns da baixa imunidade que o metotrexato gera. Claro que tive dores, mas segurei com novalgina. Em novembro retomei a dose mas agora com 5mg do metotrexato, dois comprimidos apenas, e só com essa dose o herpes e a insonia voltaram e um pouco da irritabilidade também. Triste quadro, desolador.

Hoje eu tenho consciência de que essa doença não tem cura e o que preciso fazer é aceitar e procurar agir de forma a não contribuir para a piora. Faço atividade física e musculação, mas vou tentar encaixar natação agora, faço alimentação sem glúten e lactose, e respeito meus limites. Se dá para lavar roupa eu lavo, senão eu coloco na máquina no dia seguinte e que não vou morrer por isso. A psicoterapia me ajuda muito também. Acho que dois comprimidos apenas dessa droga não vão segurar satisfatoriamente as dores, já estou percebendo, mas vou tentar até onde der e se for o caso, até mudar a medicação, mas me esforço para não me entregar. Se sinto dor aí que eu levanto, tomo uma novalgina e vou para o meu dia tentando dar o melhor de mim.

Estou sempre lendo noticias sobre a doença, e agora decidi procurar grupos onde eu possa socializar meus sentimentos e acolher o de outras pessoas que também sofrem desse mal. É uma forma de trocar informações e sentimentos com pessoas que vão entender exatamente do que eu estou falando. Dessa impotência que a gente sente ao ver que com tanto esforço ainda assim às vezes a coisa desanda.   Assim vou seguir, sendo persistente e acima de tudo grata, porque essa experiência apesar de muito dolorosa física e emocionalmente, até pela incógnita que o futuro reserva, me dá oportunidade de me conhecer mais profundamente e a buscar sempre a ser uma pessoa melhor comigo e com os outros ao lidar com essa gama enorme de sentimentos diversos que a AR me faz sentir.
Obrigada pela oportunidade de falar um pouco da minha experiência aqui.

Me chamo Flávia Cristina Wanderley Pinto, tenho 50 anos, convivo com a artrite reumatoide há 8 anos, sou bancária, moro em Salvador – BA.

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