Ajude o Guilherme que convive com Adrenoleucodistrofia

GUILHERME, um garoto aparentemente saudável, que de uns tempos para cá vem sofrendo muito, onde sua família a cerca de um ano mais ou menos descobriu que ele tem Adrenoleucodistrofia (A MESMA DOENÇA VISTA NO FILME O ÓLEO DE LORENZO).

A Priscila Aguiar Rodrigues, mão do GUERREIRO, juntamente  com sua família tem se esforçado muito para tratar o garoto e dar a ele esperança de dias melhores, porém como se trata de uma doença sem cura, os custos são alto e eles precisam de nós…Conheçam o dia-a-dia do GUILHERME no blog que sua mãe criou: http://guiguirodrigues.blogspot.com.br/

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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