A artrite reumatoide, pode me limitar, me travar, mas eu me arrasto e vou, onde eu quiser! Sempre!

Eu tenho 30 anos, e 20 deles com Artrite Reumatoide… Meus dois braços não esticam e tenho um punho bem durinho. Agora estão suspeitando que a AR pegou a minha coluna.
Não foi fácil ser criança e não poder fazer nada. Quando não estava debilitada, estava proibida de correr, pular, andar de bicicleta – para evitar que ficasse debilitada. Então eu assistia as brincadeiras.
Minha artrite foi descoberta aos 10 anos de idade, depois de minha mãe achar que eu queria só atenção porque falava que doía algo e depois não estava doendo mais. Me tratei no Instituto da Criança no Hospital das Clínicas de São Paulo. Tomei muita medicação injetável (o Metrexato/Metotrexato, whatever) e ele era muito mais agressivo que hoje. Na época era complicado de encontrar e caro. Ele me levantou, mas meu fígado começou a dissolver e eu tive que parar. Hepatite medicamentosa. Meus cabelos caiam muito, muito… E era o meu xodó.
Tomava muitos comprimidos de antiinflamatórios por dia, não dormia noites inteiras de tanta dor. Tylex não fazia mais efeito, mesmo minha mãe evitando. Estômago de platina – até hoje, graças a Deus. risos…
Até que 3 anos depois ela adormeceu. Como eu era criança, achava que nunca mais sentiria aquelas dores terríveis. Aos 19 ela voltou com tudo e se apegou – não me larga mais! rs… Pegou meu maxilar, não conseguia falar.
Uma reumato que procurei me entupiu de corticóides e eu fui de 65 kg para mais de 90 kg em dois meses. Inflei e isso praticamente rasgou a minha pele da barriga, pernas, braços e seios… Eu não saia na rua para nada, morria de vergonha. Não sentia dores. Mas me internei em casa! Até hoje não recuperei meu peso…
Então procurei outro reumato, meu santo salvador que eu amo de paixão, o Dr. Dório Elman. Foi muito demorado parar o corticóide, pois tem que ser aos poucos. A tecnologia melhorou muito o MXT e eu voltei a tomá-lo fazendo controle rigoroso do fígado e outros. Me levantou de novo, mas logo já estava com a dose máxima e continuava sentindo dores…
Tentamos partir pros biológicos, mas o meu PPD deu positivo e então eu fiz a profilaxia da tuberculose por 6 meses mas o Instituto Clemente Ferreira não emitiu nenhum documento autorizando que eu os tomasse. Então o Dr. Dório resolveu tentar direto o Mabthera, mas o governo me negou. Partimos pro Arava… Foi a melhor medicação que já tomei na vida, dava até pra fazer ginástica olímpica se eu quisesse! Mas tive umas reações alérgicas no começo que foram suficientes para ele suspender – minhas pernas pareciam em carne viva de tanto prurido e também muita erupção cutânea no rosto e no peito.
Passei a tomar o Reuquinol junto do MXT e deu uma segurada, mas não por muito tempo. Agora quero tentar de novo o Arava, estou aguardando alguns exames e o meu retorno no próximo dia 24 para ver se vai rolar!
Minha vida foi bastante dura, sim… saí de alguns empregos… Não consigo dirigir carro manual – mas não tirei ainda a CNH especial. Não consigo fazer faxina sozinha – limpo um cômodo por vez e tenho que esperar meu corpo se recuperar da faxina pra pegar outro cômodo pra limpar… kkk… a gente tira sarro porque não tem saída. Meu marido me ajuda muito, mas eu me sinto na obrigação de fazer algumas coisas e não consigo. Então eu faço o que dá. E o restante que espere.
Viver com artrite é mesmo meio frustrante, às vezes completamente! Você nunca sabe o que vai acontecer. Não pode contar com a medicação “para sempre”. É uma caixinha de surpresas.
Mas mesmo depois de tudo isso eu sou muito feliz! Meu marido e eu estamos em processo de adoção de nossos filhos!
E a artrite, já que vai ficar por aqui mesmo, vai ficando e a gente vai levando sempre da melhor maneira possível.
Força, fé, alegria! Você ter fé te motiva a continuar a ter força e a alegria torna tudo mais fácil.
Não desistam, não abram mão quando a doença “dorme”, não se abandonem. O tratamento tem que ser contínuo e adequado às fases. Se amem, se cuidem!
Há pouco mais de 4 anos eu sou servidora pública estadual – concurso normal e todos sabem da minha doença, até os médicos do trabalho.
Trabalho diariamente, com ou sem crise. Nem que eu precise de ajuda pra sair do carro, pra entrar nele, pra ir ao banheiro… Eu não vou parar.
O meu segredo para viver e conviver com a AR é: Não permito que ela me prenda! Pode me limitar, me travar, mas eu me arrasto e vou, onde eu quiser! Sempre!

Beijos carinhosos!

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Comentário

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2 Comentários

  1. Depoimento motivador, a AR consome por muitas vezes as nossas forças, mas DEus nos renova e usa pessoas para nos reanimar também…

  2. Sugiro que tente o protocolo de altas doses de vit. D. Somos muitos pacientes satisfeitos. Você é jovem e precisa viver sem esses efeitos colaterais que tanto mal causam. Boa sorte pra vc

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