A pequena Ana Clarisse e a Síndrome de Still da criança

Vanessa-teixeiraA pequena Ana Clarisse, com apenas 5 aninhos, convive com Síndrome de Still desde os 2 anos e 10 meses, quem conta a sua história é a mãe Vanessa Teixeira da Silva.

“Oi! Sou de Belém e falo por minha filha que hoje tem 5 anos, mas começou a apresentar os sintomas aos três meses de vida. Foram muitas internações por febre alta, leucocitose, PCR alto sem ao menos identificarem um foco de infecção. Aos seis meses de vida teve um derrame pericárdico, discreto, sem sequelas. Foi quando começamos a investigar fator reumatoide que sempre dava negativo, neoplasias que também não existiam. Até que uma infectologista e pediatra nos encaminhou para uma reumatologista.

Na segunda consulta tivemos o diagnóstico: Síndrome de Still, o grau mais grave, por ser sistêmica, porém sem as deformações articulares. Meu mundo desabou quando a doutora (especialista nessa doença) disse que não havia cura. Mas me enchi de esperança quando ela disse que havia tratamento. Alguns comprimidos por dia e a doença se estabilizaria.

O tratamento começou com 40mg de prednisolona, leflunomida, methotrexato. Depois veio o etanercepte, que não funcionou e foi suspenso. O corticóide atrasou o crescimento dela, porém estamos em vias de começar o GH (Hormônio do Crescimento.

Ano passado, apesar das vacinas, ela contraiu varicela (catapora) na sua forma mais agressiva, a hemorrágica. Foram 14 dias de UTI, entubada, entre a vida e a morte. Mas ela resistiu. Tinha 4 anos. Associada a varicela ela teve telectasias nos pulmões, sepse e hemorragia no estômago.

Minha filha é uma lutadora. Corre, brinca, diz que será veterinária e terá um restaurante. Ela tem consciência do que pode e o que não pode comer.

É ela quem me consola quando está em crise. E mesmo com 39 de febre ela não se abate.

A Still me ensinou que não há barreiras para minha filha. Ela já ultrapassou várias.

Muitos médicos não conhecem a Still. Quando temos que ir a uma urgência, somos nós quem explicamos o que é e como proceder. Isso assusta, pois esperamos que nas faculdades de medicina, se fale e estude mais sobre as doenças raras.

Fomos abençoados com a pediatra e a reumatologista dela. Profissionais que salvaram a vida dela e a nossa várias vezes.

Hoje ela toma somente 5mg de prednisolona (o que é uma bênçao), 20mg de leflunomida (Arava), 15mg de methotrexato (semanalmente), além de manter uma dieta funcional, com bastante ômega 3, vitamina D associada a banhos de sol, e nos alimentos funcionais como tomate, brocólis, salmão cru (ela adora sushi), couve e outras folhas verde escuras. Estes alimentos possuem propriedades antiinflamatórias.

Lemos muito depois que a Still entrou em nossas vidas. E tem nos ajudado a enfrentá-la.

Sorte a todos em seus tratamentos!”

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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