Parece que estou numa roda onde tudo se resume a essa maldita doença

Sempre fui uma pessoa muito ativa, desde pequena não me lembro de uma só época de minha vida que eu tenha parado um pouco. Sempre trabalhei, sempre cuidei da minha casa sozinha sem ajuda de absolutamente ninguém, trabalhava fora e cuidava da minha família, tenho quatro filhos, o meu filho caçula tem apenas 6 anos.

Um dia, em outubro de 2013, de repente e do nada, meu joelho direito começou a doer, às vezes quando eu caminhava tinha a sensação de que meu joelho não me obedecia e  qualquer movimento causava pontadas intensas. No começo achei que fosse devido ao esforço físico, eu andava muito, tanto no trabalho como em casa, mas o problema foi se agravando e daí em Janeiro de 2014 procurei um ortopedista ( do SUS).

Ele solicitou tomografia da coluna e ultrassom do joelho,  entre a marcação dos exames, a realização e o resultado, se passaram quatro meses. Nesse tempo, as dores se estenderam para os tornozelos, os pés e os dedos dos pés, foram ficando cada vez mais intensas e eu já não conseguia andar normalmente, mancava muito e fazia uso de bengala.

Quando retornei ao ortopedista com os resultados dos exames, ele me disse que eu não tinha nenhum problema ortopédico, e que a julgar pelos novos sintomas, eu deveria procurar um clinico geral. E foi o que eu fiz, mas o clinico geral nem me pediu novos exames, me encaminhou diretamente para um reumatologista.

Isso ocorreu em em maio de 2014, mas só surgiu vaga para a consulta especializada em setembro. Na ocasião, meus sintomas tinham se agravado, todas as articulações das mãos, punhos, joelhos, tornozelos, dedos, cotovelos e ombros estavam inchadas e doíam horrivelmente, as unhas dos pés e das mãos ficaram curvas e quebradiças, eu continuava trabalhando, mas praticamente me arrastava de casa para o trabalho e em alguns dias eu ficava sentada na sessão sem conseguir fazer nada.

A reumatologista solicitou inúmeros exames, fui fazendo no decorrer dos meses e finalmente em março de 2015 veio o diagnóstico: Artrite Reumatoide com comprometimento pulmonar. Eu não sabia nada da doença, a médica me disse que não tinha cura, mas com a medicação adequada  e tratamento continuo eu poderia levar uma vida normal.

Passei também por uma pneumologista que me informou que eu tinha fibrose pulmonar em decorrência da artrite e que era por falta de oxigenação nas extremidades do corpo que minhas unhas se curvaram, não era possível reverter os danos aos pulmões, então o tratamento se concentraria em estagnar esse quadro.

Comecei a maratona de medicamentos, prednisona, nimesulida e o reuquinol  não deu certo e a médica o substituiu  pelo metotrexato. Desde o diagnóstico já fiz vários exames e minha medicação já passou por vários ajustes, a melhora tem sido super lenta e a dor permanece. Tenho dias com mais dor e rigidez, outros em que eu quase não sinto dor, alguns dias eu consigo cuidar de mim e da minha casa, outros eu preciso de ajuda pra levantar da cama e não consigo nem escovar os dentes ou pentear os cabelos.

A artrite reumatoide virou minha vida de cabeça pra baixo, estou afastada pelo INSS desde Abril de 2015, engordei 15 quilos devido ao corticoide, apesar de ter cortado praticamente tudo o que engorda (refrigerantes, frituras, massas, doces, etc), não consigo mais cuidar da minha casa, minhas roupas são largas e funcionais para que eu possa vestir facilmente, meus sapatos estão guardados no fundo do armário, não consigo usar sandálias, sapatos fechados ou salto alto porque meus pés não desincham, só uso chinelos, não posso passar esmalte ou tirar cutículas, não dá pra ir à uma festa ou programar um passeio porque eu nunca sei como vou acordar no dia seguinte, não posso praticar nenhuma atividade física, o que sempre fiz.

Além desses problemas, ainda passo por várias situações no dia a dia que se tornaram complicadas devido a minhas limitações, todos os meses quando vou ao banco receber é uma verdadeira maratona porque o prédio tem escadas e eu não consigo subir, tenho que ir a muitos lugares para tratamento e tem dias que não consigo dirigir, quando consigo tenho problemas com estacionamento (ainda não consegui autorização para ocupar vaga de deficiente), tudo se tornou difícil, comprar roupa e sapatos, ir ao supermercado, andar nas ruas, fazer minha higiene pessoal, brincar com meu filho.

Na verdade, minha vida agora se resume a consultas, exames, medicamentos, farmácia de alto custo, unidades de saúde, INSS, parece que estou numa roda onde tudo se resume a essa maldita doença. Na ultima consulta, em 02 de outubro, minha médica incluiu o leflunomida no meu tratamento e sessões de fisioterapia. O leflunomida vou retirar pela primeira vez no dia 01 de dezembro na farmácia de alto custo (graças a Deus chegou) e as sessões de fisioterapia estou aguardando vaga.

Apesar de tudo, eu tenho esperança de que vou conseguir remissão, não desisto  de lutar contra a doença, tenho procurado levar uma vida saudável e me recuso a ficar numa cama lamentando a minha vida. Quando acordo com muita dor e rigidez, eu engatinho, me agarro aos móveis e às paredes, me levanto de qualquer maneira.
Já decidi desde o começo: A ARTRITE NÃO VAI ME VENCER!

Me chamo Sonia Maria da Silva, tenho 48 anos, convivo com a artrite reumatoide há 1 ano e dois meses, sou funcionaria pública e moro na cidade de Mococa – SP.

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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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2 Comentários

  1. Tenho 37 anos e a dois anos convivo com ar minha vida e uma loucura detesto minha limitações a qual mim recuso a mim curva dores fazem parte de minha diária quase 80 por cento claro pq 20 por cento estou dormindo já não consigo mim vê como antes magra cabelos longos dançando vivendo agora quando mim olho no espelho fico a.mim perguntar quem é vc pezando 78 quilos com uma cara de lua cheia corpo completamente inchado e muitas das vezes nem consigo ir ao banheiro sozinha meus lindos cabelos já não existem estou quase careca faço tratamento com as biológicas que tbm já não causao mais efeito e agora fico a mim pergunta o que mim resta

    • Puxa vida, Luzineth!! Não fique triste assim!!! Força e ânimo, se ame, se aceite e não deixe de acreditar na beleza da vida, a doença e os efeitos colaterais dos medicamentos mudam muitas coisas + não podem mudar a nossa vontade de viver, enquanto houver esperança, devemos acreditar na possibilidade de dias melhores, dias melhores sempre chegarão!!!! Força, foco e fé sempre!!

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